Wie lange kann die Plateauphase dauern?

Manuela, Sonntag, 17. Januar 2010, 18:51 (vor 236 Tagen)

Leider hat seit dem 17. 10. 09 auch bei uns das Grauen einen Namen! Zuvor noch nie etwas von GBS gehört und jetzt mitten in dieser Krankheit.
Am 17.10.09 klagte mein 69jähriger Vater über Gefühlsstörungen in den Fussohlen und den Handflächen. 1Tag später waren die Störungen schon bei den Knien und wieder ein Tag später bis zum Zwerchfell hoch gestiegen. Am 19.10.09 wurde mein Vater neurologisch untersucht im Inselspital, Bern, Schweiz. Auf der Intensivstation (wegen drohendem Atemstillstand sowie extremem Bluthochdruck) kriegte er am 21.10. für die nächsten 5Tage Immunglobuli. Leider stoppte diese Therapie den Lähmungsfortlauf nicht und die Aerzte begannen am 28.10.09 mit der Plasmapherese. Bis am 18.11.09 hatte er 14x diese Blutwäsche. Dennoch wurde am 5.11. die Intubation nötig. 6.11. erfolgte der Luftröhrenschnitt, Magensonde direkt in den Magen sowie einen Blasenkatheter. Weil mein Vater unterdessen bis zur Halswirbelsäule komplett gelähmt war, begann am 24.11.09 die Zweiten 5Tage Immunglobuli-Therapie. Am 1.12.09 wurde er ins Paraplegikerzentrum Nottwil, Schweiz verlegt. Dort begann so etwas wie eine Reha. Täglich sass er 1-2h im Rollstuhl. Wir kommunizierten per Buchstabentabelle. Leider verschlechterte sich sein Zustand atypischer Weise nach 1 Monat Plateauphase und lähmte an Weihnachten auch noch sein Gesicht. Es gab Tage da hat er nur noch geschlafen. Sein Blutdruck war trotz 6 senkenden Medis immer so um die 200/110. Puls 100. Er konnte kaum noch den Mund öffnen und mit dem Augenlid zwinkern. Es war zum Verzweifeln!
Am 2.1.2010 besserte sich sein allgemein Zustand. Blutdruck war plötzlich konstant 140/80. Puls 70. Die Gesichtslähmung ging leicht zurück. Am 2.1.10 erhielt mein Vater das 3. Mal für 5d Immunglobuli. Es wurde ein Wirbelsäulen MRI sowie erneut eine Rückenmarkspunktion gemacht wo nichts auffälliges zu finden war. Es sei im MRI auch kein auffälliger Myelinrückgang zu sehen und in der Rückenmarkspunktion kein Miller Fisher Zeichen oder andere Entzündungen zu sehen. Es sei kein typisches GBS, sei aber auch keine andere Krankheit bekannt mit diesen Symptomen ausser GBS. Heute konnte mein Vater im Rollstuhl seinen Kopf 90grad Winkel drehen und den Kopf 1cm zur Brust senken.
Wir Angehörigen möchten wissen ob es auch andere GBS Patienten gibt, die so lange auf der Intensivstation waren ohne ein Zeichen der Besserung. Weiss jemand ob es irgendwo andere Therapieansätze gibt? Gibt es in der Schweiz ein spezialisierter Neurologe?
Wir wären dankbar um Tips.
Wir wünschen Allen ein gesundes 2010!