Sehr schwerer Verlauf - Hilfe, Tipps etc.?

Yvonnele @, Bayern, Dienstag, 25. Juli 2017, 08:10 (vor 90 Tagen)

Hallo zusammen,

ich melde mich heute als Lebensgefährtin eines Betroffenen.

Mein Freund, 37 Jahre alt, klagte zunächst über Kribbeln in den Fingern und ein "komisches" Gefühl in den Beinen. Beim Arzt wurden zunächst alle Untersuchungen bzgl. eines Bandscheibenvorfall gemacht. Nach ein paar Tagen war allerdings seine Kraftlosigkeit so groß, dass er nicht mehr selbständig aus der Badewanne aussteigen, nicht richtig laufen und selbständig gehen konnte. MRT von Halswirbel und Kopf waren unauffällig - Gott sei Dank!
Er wurde anschließend relativ schnell ins Krankenhaus eingewiesen, wo man auch alle Untersuchungen (Lumbalpunktion, Nervenleitgeschwindigkeit, etc.) durchgeführt hat und zur Diagnose GBS gekommen ist.

Wir hatten zuvor noch nie etwas von dieser Krankheit gehört und waren sichtlich geschockt!

Er bekam zunächst 5 Tage Infusionen von Immunglobulinen und seine Symptome gingen fast vollständig zurück. Er konnte wieder eigenständig essen, in die Cafeteria laufen und sich fast uneingeschränkt bewegen. Man sprach aufgrund seines guten Zustands schon von der Entlassung in die teilstationäre Reha.

Dann verschlechterten sich seine Symptome, seine Kraft ging zurück und die Lähmung kam zurück. Dieses Mal wurde er aufgrund seines hohen Blutdrucks und Puls zur Überwachung in ein Überwachungszimmer verlegt und bekam die nächsten 7 Tage erneut Immunglobuline, da man annahm, dass die erste Dosis noch nicht ganz ausreichend war. Auch dieses Mal halfen sie sehr gut und er konnte nach 4 Tagen wieder auf die normale Station verlegt werden. Wieder stand die Reha im Raum.

Doch auch dieses Mal haben sich die Symptome wieder verschlechtert und die Lähmung kam zurück. Da man sich im eigentlichen Krankenhaus mit dem Verlauf nicht mehr sicher war, wurde er am 30.6.17 nach München in das Krankenhaus Rechts der Isar verlegt, zunächst wieder auf die Überwachungsstation.

Dort erhielt er 7 Plasmapheresen. Diese vertrug er sehr gut und sein Körper sprang erneut auf diese Hilfe an. Nach der 1. Plasmapherese stiegen seine Symptome allerdings zum ersten Mal in Richtung Hals auf und beeinträchtigten sowohl Schlucken als auch Sprechen. Atmung funktionierte bis dahin noch gut.
Auch dieses Mal nahm sein Körper die Unterstützung an und die Symptome gingen erneut so weit zurück, dass er wieder selbst im Stuhl sitzen und essen konnte. Man verlegte ihn auf die normale Station und sprach wieder davon ihn in die Reha zu entlassen.

Doch nur 1 Tag nachdem die Plasmapherese ausgesetzt worden war, der erneute Schock. Die Lähmung war wieder da und betraf wieder Sprechen und Schlucken. Aufgrund der übermäßigen Schleimproduktion und die Beeinträchtigung des Schluckens, wurde er
zur Beobachtung auf die Intensivstation verlegt. Dort begann man die Immunadsorption bei ihm durchzuführen, die auch erste Verbesserungen versprach und er wieder Sprechen und kleine Schlücke trinken konnte. Es waren keine riesigen Fortschritte, aber wir waren auf dem richtigen Weg. Diese Behandlungen erhielt er insgesamt 6 Mal.

Doch auch hier verschlechterten sich seine Symptome wieder. Seine Bewegungen wurden wieder eingeschränkter und auch die Sprache und das Schlucken wurden zunehmend schlechter. Auch seine Atmung ist mittlerweile betroffen, weshalb er zunächst intubiert wurde. Aufgrund eines Infektes in der Lunge musste die Behandlung unterbrochen werden und man gab ihm 5 Tage Immunglobuline, um sein Immunsystem etwas schneller wieder auf die Beine zu bekommen.

Mittlerweile wird er künstlich ernährt, hat eine Lungenpunktion und wird durch die Beatmungsmaschine unterstützt. Die letzten Tage war eine Kommunikation über das Zwinkern der Augen möglich, doch auch das wird jeden Tag schwächer und seine Pupillen sind etwas vergrößert.

Die Neurologin ist derzeit besorgt, weil sein Zustand stetig schlechter geworden ist und mittlerweile auch seine Augen betroffen sind. Für ihn, wie auch für uns, ist sein Zustand die reinste Hölle und wir sind etwas ratlos. Diese ständigen Rückschläge haben uns den Boden unter den Füßen weggezogen. Er war immer kerngesund und hatte höchstens eine Erkältung von 2 Tagen. Wir verstehen seinen Zustand nicht.

Da wir Mitte Mai für 3 Wochen in Florida waren, wird nun auch etwas breiter untersucht, ob man nicht etwas übersehen hat, dass die Heilung so massiv behindert.

Hat jemand Tipps? Kennt jemand solch einen schweren Verlauf und hat einen Rat für uns?

Wir sind um jede Hilfe dankbar!


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