Folgeprobleme nach Miller Fisher / GB Syndrom

SurferM56, Mittwoch, 17. Januar 2018, 10:41 (vor 330 Tagen)
bearbeitet von SurferM56, Mittwoch, 17. Januar 2018, 11:12

Hallo liebes Forum, ich suche einen Erfahrungsaustausch.

Ich (bin 56 Jahre alt und) musste im Mai 2017 den Notarzt rufen, da ich plötzlich am ganzen Körper Taubheitsgefühl, Bewegungseinschränkungen in den Armen und Beinen, Sprechstörungen, Doppelbilder bekam. In einem Krankenhaus in Hamburg wurde ich 5 Tage auf der Intensivstation behandelt und überwacht, damit ich nicht an meiner Zunge ersticke und mein Speichel nicht in die Lunge läuft. In dieser Zeit war ich gefühlt zu 95% bewegungsunfähig und eine Logopädin hat mich beobachtet und mir Anleitungen gegeben, damit ich richtig schlucke.
Zum Glück hatte wegen der Doppelbilder die erste Klinik die Aufnahme abgelehnt und mich an ein neurologischen Krankenhaus verwiesen. Dort wurde noch am selben Tag ein Miller-Fisher Syndrom vermutet und mit der Behandlung begonnen. Bestätigt wurde am nächsten Tag ein Miller-F. Syndrom mit einer GBS Überlappung.

Nach zwei Wochen konnte ich mich wieder aufsetzen und mit fremder Unterstützung auch etwas gehen.
Ende Juli konnte ich nach einem Reha-Aufenthalt in einer anderen Klinik am Rollator gehen und die Doppelbilder waren fast weg.
Ende Oktober meinte die Krankenkasse, dass ich gesund sei und, da mein Arbeitgeber mich inzwischen ersetzen musste, ich mich beim Arbeitsamt melden solle.
Nach ein paar Bewerbungen habe ich eine Praktikumszeit bei einer Firma begonnen und dort musste ich nun feststellen, dass ich doch stärker betroffen war, als ich mir eingestehen wollte.
Ich habe seitdem eine starker Schmerzüberreizung an Händen und Füßen und suche jemanden, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat.

Dass solch ein Treffer einen ganz schön durchrüttelt ist mir schon klar. Bisher bin ich recht positiv mit der Sache umgegangen, was mit Sicherheit auch gut für den Heilungsprozess war.
Durch diese Schmerzen entsteht nun allerdings eine derartige Überreizung, dass ich richtige Schmerzen (Leiter steht auf dem Fuß, Kontakt mit einem heißen Lötkolben am Arm) nicht richtig bemerke. Zudem entsteht bei mir ein permanenter Tinnitus, und: inzwischen hatte ich kurze hörsturzartige Aussetzer.
Der HNO kann nichts messen; zum Glück.
Und ein Schmerzarzt meint, dass diese neurologischen Schmerzen in der Regel keinen Tinnitus erzeugen; also muss die Ursache woanders liegen.
Der Neurologe sagt: "Gehen Sie auf mal dieser Linie... na also; geht doch: Sie sind gesund."
Irgendwie steht der Begriff "Simulant" im Raum...

Ich bemerke, dass ich wackelig auf den Beinen bin, meine Haut nicht richtig fühlt, ich nicht mehr richtig friere, meine Reflexe in den Armen und Händen nicht richtig funktionieren (mir rutschen manchmal Dinge einfach so aus der Hand, oder die Hand greift daneben, der Fuß steht auch nicht immer an der richtigen Stelle) und erkenne, dass ich als Servicetechniker, der bisher mit schwerem Werkzeug in der Hand auf Leitern geklettert ist, nicht mehr richtig arbeiten kann.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
Speziell GBS ist meine Frage, da die Störungen durch das Miller-Fisher Syndrom bei mir ganz abgeheilt zu sein scheinen.

Ärzte kennen diese Syndrome nicht, daher wende ich mich an Menschen mit Erfahrungen.

Hört das wieder auf? Dann würde ich bei dieser Firma bleiben wollen.
Oder bleibt das so? Dann muss ich mich neu ausrichten.

Ich weiß, das ist eine blöde Frage.
Wer kann schon in die Zukunft sehen...

Mich interessieren Erfahrene, die diese Schmerzen kennen und mir einen Richtungshinweis geben können. In die eine, oder andere Richtung.
Wie erkläre ich das richtig dem Arbeitsamt?


Gruß,
Michael


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