Erfahrungen mit dem Miller Fisher Syndrom

perkun, Mecklenburg Vorpommern, Donnerstag, 01. März 2018, 20:20 (vor 112 Tagen) @ Laura
bearbeitet von perkun, Donnerstag, 01. März 2018, 20:41

Hallo Laura,

erst Mal wünsche ich Dir viel Kraft mit der Erkrankung umzugehen und ich kann mich sehr gut in Dich hinein versetzen und weiß dass man jetzt schaut wie es nun weitergehen soll und ob man wieder ganz genesen wird.

Unser Immunsystem spielt nun mal verrückt und gesunde Zellen im Körper werden von dem System dass uns eigentlich vor Krankheiten schützen sollte, attackiert.

Ich weiß nicht ob alles vorbei ist, jedenfalls hatte ich bis jetzt keinen Rückfall erlebt.

Verschlechterungen konnte ich bisweilen gar nicht erkennen, von der Motorik her unternehme ich alles so wie vor der Erkrankung auch. Allerdings bin ich mir noch sicher ob das in meinem Fall nicht doch vielleicht zu einer anderen Erkrankung gehört. Schließlich konnte die Diagnose Miller Fisher nicht zweifelsfrei von den Ärzten gestellt werden. Ich meine damit z.B. könnte es eine Form von Multipesklerose sein und man sagt es ist eine Krankheit mit den 1000 Gesichtern. Weil nicht bei allen die Symptome gleichermaßen verlaufen.


Um deine Fragen zu beantworten, nein, keinerlei Rückfälle seit dem Sommer 2014, toi toi toi. Allerdings habe ich wohl Konzentrationsschwierigkeiten, es kann aber womöglich sein, dass ich die schon vorher hatte.

Trotzdem ging ich kurz nach Genesung sofort einer Arbeit nach und studiere mittlerweile sogar neben der Arbeit wieder.


Bei mir hat ein Gabe mit Immunglobuline wohl geholfen mein Immunsystem davon abzuhalten weiter meine Zellen zu attackieren, allerdings kann es bei den vielen Formen dieser Erkankung unterschiedliche Behandlungen geben. Ich habe in der Klinik recht viel über GBS gelesen.

Was du auf keinen Fall machen solltest dir im Kopf zu viele Gedanken damit zu vergeuden. Schlafe viel und gut, lasse dich nicht auf irgendenwelchen Stress ein. Dein Körper braucht vor allen Dingen viel Ruhe um sich zu erholen.

Außerdem musst du wissen, es gibt für unsere Erkankung noch kein Allheilmittel. Versuche dich frei von allem zu machen. Keiner der so was mal mitgemacht kann sich das überhaupt nicht vorstellen. Versuche dein Leben positiv zu gestalten und tue einfach Dinge, die du sonst nie machen würdest.

Wir haben nur dieses Leben und niemand weiß um wieviel weniger wir durch diese Erkankung auf der Erde verweilen können also ohne sie.


Ich hoffe ich konnte dir ein wenig Mut machen. Vielleicht ist es in deinem Fall günstig eine andere Meinung eines Arztes einzuholen.

LG


Tobias T.


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