Erfahrungsbericht - Ersterkrankung

Optimus18, Freitag, 01. Juni 2018, 07:40 (vor 82 Tagen)
bearbeitet von Optimus18, Freitag, 01. Juni 2018, 07:45

Hallo, ich bin 33, männlich und komme aus dem Rhein-Main-Gebiet, in der Nähe des Taunus.

Bei mir begann alles nach Ostern.
Ich hatte zunächst schwere Beine und starkes Ziehen in den Beinen, verbunden mit Schmerzen. Nach ca. 2 Wochen hatte ich einen Schwächeanfall mit Hyperventilation, Gangschwierigkeiten, starke Temperaturschwankungen, Schwierigkeiten beim Atmen, Druck auf der Brust, Mundspeichelprobleme, plötzliche Mundtrockenheit und ausgeprägte Schwäche, Panikattacken, und ein pulsierendes Gefühl in den Gliedmaßen. Allerdings war ich immer noch in der Lage mich auf den Beinen zu halten und die Symptome zu ertragen. Im Krankenhaus zwang mich das Personal im Bett zu bleiben. Zudem leide ich seit Beginn der Erkrankung unter Kribbeln im Gesicht sowie unter Missempfindungen der Kopfhaut, Spannungsgefühlen in den unteren Armen.
Ich befand mich für 1 1/2 Wochen im Klinikum. Dort wurde ich zunächst auf MS hin untersucht. Der Verdacht auf MS wurde nicht bestätigt, ergab das MRT vom Kopf.
Die Lumbalpunktion ergab erhöhtes Eiweiß von 58.5 mg/dl, erhöte polymorphnukleäre Zellen von 33% und leicht erhöhte Leukozyten. Das Klinikum hatte den Verdacht auf GBS anfangs formuliert mir ggü. aber nie bestätigt. Ich habe bis jetzt keine endgültige Diagnose.

Nun befinde ich mich in der 8. Woche. Ich kann in der Stadt 2-3 Stunden rumlaufen, bevor die Müdigkeit und Schwäche in den Beinen zurückehrt. Herz-Rythmus-Störungen haben sich fast auf Null zurückentwickelt, keine Hitzewallungen mehr, keine Mundtrockenheit mehr. Ich gehe wieder zur Arbeit, leide aber noch immer unter Missempfindungen im ganzen Körper, sprich das Ameisengefühl im Gesicht, die Spannungen in den unteren Armen. Es sind allerdings nur Missempfindungen, die mich im Alltag nicht besonders einschränken.

Nach der 4. Woche haben die Schübe bzw. Anfälle nachgelassen, ab der 6. Woche blieben diese ganz aus.

Was kann ich selbst denn für mich selbst tun? Was sollte ich weglassen und was verstärkt tun?
Die Ärzte konnten mir bislang keine Therapie empfehlen und wollten sich auf GBS nicht festlegen. Ich warte noch auf den endgültigen Entlassungsbericht vom Klinikum.

Gibt es im Raum Frankfurt/Friedberg einen guten Neurologen, der im speziellen GBS behandelt ?

Grüße
Optimus


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