Verdacht auf GBS

AndrIsa, Freitag, 28. September 2018, 09:33 (vor 23 Tagen)

Hallo,
ich suche Hilfe oder ähnliche Erfahrungen in Bezug auf ein latentes GBS. Es wurde "nur" der Verdacht auf GBS diagnostiziert.
Denn ich bin seit Mitte April krank, sehr geschwächt und vor allem macht mir mein Kopf zu schaffen. Aber laut MRT und allen weiteren Untersuchungen ist alles in Ordnung. Ich war an der Uniklinik.
Allerdings stellt sich keine Regeneration ein. Vielleicht erging es jemand ähnlich und es wurde nachträglich eine andere Diagnose gestellt? Das könnte auch mich in meiner Findung weiterbringen.
Kurz meine Geschichte: Nachdem meine Symptomatik für die Ärzte nicht ganz stimmig war, trotz leichter Erhöhung der Eiweiße mit gesteigertem Albium- und Ig-Quotient im Liquor, bin ich ohne Medikation aus dem Krankenhaus entlassen worden. Danach fing die eigentlich akute Phase an, aber zurück, wo man mir keinen Glauben schenken wollte, war keine Option. Ich lag Zuhause, fast weg getreten und komplett kraftlos. Schlimmer als die Muskelschwäche war das, was ich als "Druck" im Kopf empfand. Ich war ständig benommen und wie betäubt und konnte meinem Blick nicht folgen und Gegenstände nicht fixieren. Ebenso habe ich einen starken "Druck" auf den Ohren.
Mitte August war ich an der Uniklinik. Im Liquor waren die Werte nun stark erhöht. Weiter wurde ein MRT und elektrophysiologische Untersuchungen gemacht. Die Nerven würden leiten und die Muskeln ansprechen. Auch ein Miller-Fisher-Syndrom wurde ausgeschlossen oder war nicht mehr nachweisbar.
Ich bekam eine Kortison-Therapie. 5 Tage 100 mg und dann wöchentlich 10 mg weniger um es auszuschleichen. Nun ist Ende September und ich bin immer noch im Kopf stark benommen und torkelig, habe Probleme beim Sehen und bei der Konzentration und fühle mich schwach.
Einen REHA-Antrag habe ich gestellt. Er ist noch nicht genehmigt. Aber das ist meine Zuversicht, dass ich dadurch wieder meine Konstitution erlange. Aber mir ist das alles nicht geheuer. Das kann doch so nicht in Ordnung sein??? Oder brauche ich einfach Geduld?
Vielen Dank für Eure Rückmeldungen


gesamter Thread:

 RSS-Feed dieser Diskussion

powered by my little forum