CIDP & Schwangerschaftsverlauf und Geburt

kathizz, Montag, 08. Oktober 2018, 09:46 (vor 13 Tagen) @ Tina64

Liebe Tina,

Ob Du Rituximab oder Ofatumumab erhältst macht keinen Unterschied. Beides sind anti CD20 B zell Ak. Ich hatte nur schwer allergisch auf das Rtx reagiert, da es auch tierische Anteile enthält. Ofatumumab ist hingegen ein voll humaner Ak und somit mitunter besser verträglich.
Einen Unterschied serwohl wird aber der Applikationsabstand machen.
Vermutlich bekommst du Rtx alle 6 Monate?
Das war bei mir anfangs auch so, ich hatte allerdings so schwere Schübe, dass ibeide Beine bauchabwärts komplett gelähmt waren, sowie teilweise noch eine Schwäche beider Arme hinzukamen.
Auf Hochdosiskortison hat der Schub stets gut angesprochen und war bei mir erfreulicherweise auch fast ganz rückläufig mit nur geringen Schwächen in Armen und Beinen, die ich durch Krafttraining wieder aufholen konnte.
Aber nach jeweils 3x1000mg Urbason alle 4 Woche für 7 Monate hatte ich so starke NW vom Kortison, dass man als erstes versucht hat, den Antikörper im 3Monats Abstand zu geben, woraufhin die Schubfrequenz auf 8Wochen Intervalle zurückging.
Aufgrund dieses klinisch eindeutigen Ansprechens auf diesen Ak hab ich nun im 6Wochen Intervall die Gaben, und bin seit ganzen 4.5Monaten schubfrei.
Das steht so natürlich nicht in den Leitlinien der CIDP - man muss etwas Glück haben, an Ärzte zu geraten, die das Beste für den Patienten wollen und neue Dinge ausprobieren. Ich werde primär von einem Rheumatologen betreut, da bei mir auch noch andere Organe mitbetroffen sind. Allerdings hab ich wie gesagt seit 1.5Jahren nur mehr die CIDP als primär aktiven Bestandteil meiner Erkrankung.
Es gibt rheumatologische Erkrankungen, die beispielsweise auch eine häufigere Gabe eines B Zell Ak erfordern.
Auch wenn im Blut alle B Zellen supprimiert sind (nach der 6monatigen Gabe), kann es eben trotzdem sein, dass sich eben die B Zellen im betroffenen Gewebe (bei uns im Nervengewebe) schneller nachbilden. Das kann man nicht nachprüfen, dazu müsste man einen Nerv punktieren und die Gefahr einer irreversiblen Verletzung ist dabei meist zu gross(es sei denn der Nerv ist schon irreversibel geschädigt).
Du kannst ja mal Deinen Neurologen drauf ansprechen.
Wie gesagt, mein Neurologe hätte das auch nicht vorgeschlagen, weil ihm leider die Erfahrung und tlw das Verständnis für das große ganze Immunsystem fehlt. Da ist ein Internist (Rheumatologe) manchmal einfach weitblickender, wie eben in meinem Fall.
Ich drück Dir die Daumen!
Alles Gute
Kathi


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