Mein bisheriger Weg

Askir, Montag, 10. Dezember 2018, 01:04 (vor 99 Tagen)

Hallo Zusammen,

ich möchte am Austausch hier teilnehmen. Weil ich zwar die Diagnose teile, mein Verlauf aber irgendwie atypisch ist.

Ich war immer eher der sportliche Typ. Vegetarier. Und an und für sich den ganzen Tag irgendwie aktiv, entweder ich grübel über was nach oder arbeite an unserem Häuschen, das wir gerade sanieren.

Am 08.11. fing alles an. Ich war eine Woche wegen Hand-Mund-Fuß krank geschrieben. Unsere große Tochter hat es wohl aus der Kita mitgebracht, sie selbst hatte nur einen Tag Fieber. Ein paar Tage drauf hatte meine Frau typische Symptome, eine Woche drauf bekam ich massiv Fieber (von Unwohlsein bis 41°C in 2h) und danach die typischen Symptome. Am 8.11. bin ich morgens aufgestanden und fand meine Beine irgendwie schwächer als normal. Beim Autofahren hatte ich Probleme beim heben des linken Fußes, aber das habe ich häufiger und so habe ich mir keine Gedanken gemacht. Im Büro angekommen kam ich kaum die Treppe rauf, ich habe geschnauft wie eine Dampflock.

Das hielt den Donnerstag an, wurde Freitags und Samstags nicht besser. Am Samstag haben mich Arbeiten am Haus ins schwitzen gebracht, die mich normal nicht tangieren. Sonntags kam ich kaum die Treppen rauf und runter. Wir sind an diesem Tag dann auch ins Krankenhaus gefahren.

Die Verdachtsdiagnose war schnell gefunden: GBS. Ich war dann bis Mittwoch auf Neuro-Intensiv, danach auf Normalstation. Es hatte sich in dieser Zeit weitestgehend normalisiert. Laufen ging wieder sehr gut, MRT, CT, Nervenvermessung ohne Befund. Lediglich erhöhtes Eiweiß im Liquor und eingeschränkte Schrankenfunktion.

Freitags sollte ich entlassen werden, aber bei der Kraft Überprüfung Abends war ich der Ärztin zu schwach, ich solle das Wochenende noch mal bleiben. Montags war es wider recht ok. Montag Abends konnte ich kaum noch gehen, Dienstags (ich sollte mal wieder entlassen werden) konnte ich gar nicht mehr gehen. Erneute Messung hat die GBS Diagnose bestätigt und ich kam zurück auf die Intensiv wo sofort mit Immunglobulinen begonnen wurde.

In der Zwischenzeit hat es sich so entwickelt:
- Keine peripheren Reflexe mehr (Hände, Arme, Beine, Füße).
- Laufen mit Rollator geht ganz gut, aber nicht sehr weit. Je mehr ich laufe desto unsicherer wird es. Deshalb fahre ich aktuell weitere Strecken (>=100m) mit dem Rollstuhl.
- Wenn ich den Tag über Rolli fahre gehen Treppen, zumindest ein Stockwerk dann ist Schicht.
- Ab Hüfte abwärts verminderte Empfindungen, ab Knie kaum noch. Muss aufpassen mich nicht zu verbrennen, wenn ich eine Tasse Kaffee zwischen den Beinen transportiere, weil es nur unangenehm aber nicht schmerzhaft wird.
- Kribbeln in den Fingerspitzen, bei längerer Belastung (Schreiben oder Tippen) werden sie taub.
- Verminderte Kraft in Händen und Armen. Unsere 3 Monate alte kann ich kaum heben, ich trau es mich auch kaum.
- Zwei mal hatte ich schon einen Tag lang üble Kopfschmerzen und Übelkeit. Vermutlich wegen der Schrankenstörung.

Was mich nur irritiert, deshalb schreibe ich auch hier: das Gleichgewicht funktioniert im Stehen aber im laufen kann es passieren das mir ein Bein wegknickt. Das Fahrradergometer und die Beinpresse gehen auch, aber aus der Hocke aufstehen kann ich vergessen. Die Feinmotorik ist da, aber es gibt Dinge die Probleme bereiten. Wie zum Beispiel Folien abziehen. Auch spüre ich dünne Gegenstände wie Büroklammern nicht zwischen den Fingerspitzen. Und die Krönung: es kam schon zwei mal vor das von heute auf morgen das Laufen wieder fast normal funktionierte. So wie heute. Ohne Hilfsmittel kann ich super laufen. Gestern Abend kam ich noch kaum von A nach B. Aktuell bin ich in Reha, am Wochenende allerdings daheim.

Ich bin dankbar, dass so viele Kelche an mir vorübergezogen sind und meine Ausfälle aushaltbar sind. Aber der so milde und atypische Verlauf machen mir durchaus Angst. Egal was man liest, GBS verläuft anders. Mild eventuell aber von vermeintlicher Wunderheilung konnte ich noch nichts lesen ...

Was ich für mich festgestellt habe: es ist schwierig, sich selbst zu wenig zu animieren. Mir wird hier in der Reha angeraten langsam zu machen. Ich kann laufen, ok. Aber lieber Rolli fahren und die Kraft für Übungen sparen, Stürzen und Haltungsschäden vorbeugen... schwierig.

Gibt es hier noch jemanden mit einem so milden Verlauf? Wie seid ihr mit der Angst umgegangen, dass da noch mehr kommen könnte oder es mit aller Gewalt zurück kommt?

Danke für dieses Forum!


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