GBS bei Kleinkind jetzt 10 Monate

A., Freitag, 28. Dezember 2018, 20:12 (vor 80 Tagen) @ Ann-Kathrin

Hallo Ann-Kathrin, leider haben wir auch die Erfahrung mit unserem Sohn machen müssen. Unser Sohn hatte im Alter von einem Jahr und vier Monaten, also ziemlich genau vor drei Jahren ebenfalls GBS (AMAN). Es fing bei uns mit Fieber an. Er schlief viel, was sehr untypisch für ihn war. An einem Samstag konnte er morgens zum Frühstück seinen Kopf nicht mehr halten, sodass wir beschlossen ins Krankenhaus zu fahren. Dort wurden wir dann erst aufgenommen zur Beobachtung. Sein Zustand in der darauffolgenden Nacht ging rapide nach unten. Er schrie nur noch. Am nächsten morgen wurde dann Nervenwasser entnommen und die Diagnose Hirnhautentzündung und Entzündung im
Gehirn gestellt. Er bekam daraufhin Antibiotika, sein Zustand wurde allerdings nicht besser. Er konnte eigentlich nichts mehr. Nicht mehr stehen, laufen, essen, selbst sprechen war ihm nicht mehr möglich. Es wurden verschiedene Tests gemacht, doch geholfen hat nichts. Wir wurden somit mit einem Kind entlassen, welches nichts mehr konnte. Es war eine ganz schlimme Zeit. Allerdings hatten wir einen super Neurologen, welcher nicht aufgab. Dieser bestellte uns nach einer Woche wieder ins Krankenhaus und hatte den Verdacht auf GBS. Es wurde weiter getestet, sodasss es sich bestätigt hatte. Mein Sohn bekam immungluboline und wir wurden an Heiligabend entlassen. Im Februar waren wir sechs Wochen zur Reha und von da an ging es bergauf. Er lernte wieder laufen, allerdings musste er immer einen Helm tragen, da seine nackenmuskulatur immer noch sehr geschwächt war. Mein Mann und ich waren fast sechs Monate mit ihm zu Hause. Er wurde wieder langsam in die Kita eingewöhnt und bekam 1 1/2 Jahre Physiotherapie. Es war wirklich schrecklich, aber wir haben es überstanden und es geht ihm wieder gut. Als Außenstehender sieht man ihm nichts mehr an. Seine nackenmuskulatur ist zwar immer noch etwas schwach, aber er ist wieder ein fröhliches Kind. Es ist ein langer Weg, die nervenleitgeschwindigeit war lange auffällig aber wir haben es geschafft. Mein Sohn ist noch heute empfindlich wenn jemand an seine Füße geht (ich gehe davon aus, dass es von den ganzen Tests mit Strom etc herrührt).

Ihr braucht wahrscheinlich einen langen Atem, aber bei Kindern sind die Heilungschancen sehr gut! Mein Sohn konnte wirklich nichts mehr, er konnte teilweise nicht mal mehr alleine pullern, musste künstlich ernährt werden. Ich möchte euch Mut machen und hoffe dass euer Kind ebenfalls bald wieder das „alte“ sein wird.

Was wir aber bis heute nicht wissen, was der Auslöser für seine Erkrankung war. Es könnte nichts nachgewiesen werden.


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