positiver Verlauf des Miller-Fisher Syndroms

Jane, Freitag, 24. Mai 2019, 23:32 (vor 205 Tagen)
bearbeitet von Jane, Freitag, 24. Mai 2019, 23:39

Hallo Leute,
nachdem ich hier schon diverse Beiträge gelesen habe, dachte ich mir, dass Beiträge, die unkompliziert verliefen, hier viel zu wenig geschildert werden. Was zum einen absolut verständlich für mich ist, da das Internet eine gute Plattform bietet, um in schwierigen Zeiten Rat und Gleichgesinnte zu suchen. Zum anderen finde ich es aber auch schade, dass sich die Fälle mit Happy End deshalb umso seltener im Netz tummeln! (ein Grund, weshalb ich mich erst getraut habe nach meiner Genesung etwas dergleichen zu googeln)

Vor ziemlich genau 3 Jahren bin ich mit 23 an dem Miller-Fisher-Syndrom erkrankt. Vorausgegangen ist dem ein akutes Pfeiffersches-Drüsenfieber.. Kurz vor dem Miller-Fisher-Syndrom hatte ich mir (durch das bereits geschwächte Immunsystem) einen weiteren Atemwegsinfekt eingefangen. Diese Mischung muss mein Immunsystem zum ‚durchdrehen‘ gebracht haben, wie es mir der Arzt im Krankenhaus später salopp erklärte. Eine Woche bevor ich ins Krankenhaus kam habe ich einen starken und untypischen symmetrischen Schmerz in beiden Füßen gespürt. Die nächsten Tage schliefen meine Hände und Füße ein, was täglich immer ein Stückchen weiter hochwanderte. Zudem machte sich eine starke Kälteempfindlichkeit bemerkbar, die dazu führte, dass ich nichts kaltes mehr Essen und Trinken konnte sowie Hände und Gesicht nur noch mit warmen Wasser waschen konnte. Ein Besuch beim Hausarzt führte in den ersten Tagen zu keinem Ergebnis, er ging von einer Allergie gegen eines der Medikamente aus, die ich während des Infektes zu mir nahm. Ich selbst habe diese Theorie zu diesem Zeitpunkt nicht hinterfragt, da ich denke, dass ich mich zu diesem Moment bereits in einer Art Schutzblase befand, die mir ziemlich sicher so gut durch die Krankheit geholfen hat. Ich ging zu jedem Zeitpunkt 100% davon aus wieder Gesund zu werden und habe mich bewusst nirgendwo über die Erkrankung informiert, da dies meine Gedanken negativ beeinflusst hätte.
Als ich eine Woche nach den ersten Symptomen schließlich mit Doppelbildern morgens aufgewachte, habe ich einen Krankenwagen gerufen, da offensichtlich etwas nicht stimmte.. Zudem war mein Gang unsicherer denn je und es war mir nicht mehr möglich richtig zu gehen.
Im Krankenhaus hatte ich das Glück, dass der Arzt schnell auf diese Variante des GBS kam und es wurde noch am gleichen Tag mit der Immunglobuline-Therapie bekommen, die direkt angeschlagen hat und die Verschlechterung somit aufgehalten hat.
Nach etwas über 2 Wochen habe ich das Krankenhaus dann verlassen und habe anschließend eine vierwöchige Reha gemacht. Nach dieser Zeit war mir das selbständige Gehen wieder komplett möglich und ich merkte täglich eine gesundheitliche Verbesserung. Einzig die Doppelbilder waren noch sehr belastend. In der Reha merkte ich nach jedem Augentraining eine kleine Verbesserung. Mir wurde aber mit auf den Weg gegeben, dass diese noch einige Monate andauern könnten.. Diese Antwort war für mich nicht zufriedenstellend, grade weil ich nach jedem Augentraining Verbesserungen bemerkt habe. So suchte ich aus Eigeninitiative eine Augentrainerin heraus, die vorher zwar noch nie von dieser Krankheit gehört hatte, aber mir helfen wollte. Sie zeigte mir Übungen a 20min, die ich jeden Tag anwenden sollte... Und nach 4 Tagen waren die Doppelbilder weg! Klingt beinahe wie ein Wunder, aber so war es. Zudem habe ich mich so viel an der frischen Luft bewegt wie es mir nur möglich war, was mir ziemlich sicher während der Regeneration ebenfalls zu gunsten kam.
Ich kann sagen, dass ich 6 Monate nach den ersten Symptomen geheilt war. Das Einzige, was bis heute besteht, ist dass ich bei extremer Kälte (im Winter draußen ohne Handschuhe, nach einem großen Eisbecher) Nervenschmerzen an der kalten Stelle bekomme, welche aber nach 5-10 Minuten wieder verschwinden. Mir sagen verschiedene Ärzte bis heute, dass es hier keinen Zusammenhang zwischen der Kälteempfindlichkeit und dem MFS gibt. Ich für meinen Teil bin davon jedoch überzeugt. Genauso wie ich davon überzeugt bin, dass jedes GBS und auch MFS bei jedem von uns absolut individuell verläuft und eine Verbesserung in den meisten Fällten immer eintreten kann.
Die Krankheit hat mir viele Erfahrungen geschenkt, die ich ohne nie gemacht hätte. Der Blick auf das Leben hat sich für mich in vielen Situationen verändert. Es ist oft ein Gemisch aus Dankbarkeit für die kleinen Dinge im Leben, die eben nicht selbstverständlich sind und dem Respekt erneut aus dem Nichts an einer von tausenden existierenden Krankheiten (speziell Nervenerkrankungen) zu erkranken. Denke ich an meinen Rehaaufenthalt zurück oder lese hier im Forum, so bin ich aber in erster Linie dankbar, dass ich so gesund davon gekommen bin! Im Nachinein hat mich die überstandene Erkrankung dazu gebracht, das Leben stärker auszukosten und zu genießen, als es vorher der Fall war.
Ich wünsche jedem einzelnen Betroffenen auf diesem Wege viel Durchhaltevermögen, Kraft und gute Besserung! Positive Gedanken helfen.


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