Hallo Anke,

sorry habe mich mit dem Jahresdatum vertan, es war August 2009. War 4 Wochen im Krankenhaus. Wurde auch mit Immunglobulin behandelt. Anschließend kam ich für 9 Wochen in die Reha. Machte ab da auch gute Fortschritte.
In letzter Zeit habe ich aber das Gefühl, dass ich nicht mehr voran komme, sondern sogar wieder etwas zurückfalle. Da meine Füße (bes. Fußsohlen und Gelenk) und meine Beine besonders schmerzen. Habe aber in der Zwischenzeit keine Viruserkrankung erlitten.
Mein Neurologe meint, dass es bei mir eigentlich sehr gut aussehe, ich sollte mir mal andere Fälle anschauen, die wären nach 2 Jahren noch nicht soweit wie ich jetzt bin ( ha,ha, man bekommt auch sehr viele Fälle zusehen). Er empfiehlt mir eine nochmalige Reha, damit meine Belastung gesteigert werden kann.
Manchmal glaube ich, dass ich an Aggravationen leide, da man die Schmerzen bzw. die Mißempfindungen auch nicht beschreiben kann. Außerdem sieht man es mir ja auch nicht an.
Die größte Angst besteht aber darin, dass ich einen Rückfall bekommen werde. Ich glaube damit käme ich nicht klar.
In der Reha (Hagen-Ambrock) meinte der Oberarzt, dass ich keinen Rückfall bekommen werde. Das wäre so, als wenn jemand 2x von einem Blitz getroffen wird. Kann man es vorher an den Werten erkennen, ob man einen Rückfall bekommt oder nicht?

Übrigens besten Dank das Du zurück geschrieben hast. Mir ist ein Austausch sehr wichtig, da in unserer Gegend (also ich kenne keinen) an GBS leidet.

Gruß Annette

Hallo Annette,

ja man sagte mir auch es ist so selten so oft an GBS zu erkranken wie 2mal ein Sechser im Lotte mit Zusatzzahl.
Toll, das hat mir auch nicht geholen.
Nein an den Werten kannst du nichts sehen, leider.
Die Angst das es mir nochmals widerfährt ist auch sehr groß.
Ich hatte es nun 3 mal innerhalb von 2 Jahren, das ist echt heftig. Das was du mit den Füßen beschreibst kenne ich, das ist bei mir auch so

LG Anke

sorry habe mich mit dem Jahresdatum vertan, es war August 2009. War 4 Wochen im Krankenhaus. Wurde auch mit Immunglobulin behandelt. Anschließend kam ich für 9 Wochen in die Reha. Machte ab da auch gute Fortschritte.
In letzter Zeit habe ich aber das Gefühl, dass ich nicht mehr voran komme, sondern sogar wieder etwas zurückfalle. Da meine Füße (bes. Fußsohlen und Gelenk) und meine Beine besonders schmerzen. Habe aber in der Zwischenzeit keine Viruserkrankung erlitten.
Mein Neurologe meint, dass es bei mir eigentlich sehr gut aussehe, ich sollte mir mal andere Fälle anschauen, die wären nach 2 Jahren noch nicht soweit wie ich jetzt bin ( ha,ha, man bekommt auch sehr viele Fälle zusehen). Er empfiehlt mir eine nochmalige Reha, damit meine Belastung gesteigert werden kann.
Manchmal glaube ich, dass ich an Aggravationen leide, da man die Schmerzen bzw. die Mißempfindungen auch nicht beschreiben kann. Außerdem sieht man es mir ja auch nicht an.
Die größte Angst besteht aber darin, dass ich einen Rückfall bekommen werde. Ich glaube damit käme ich nicht klar.
In der Reha (Hagen-Ambrock) meinte der Oberarzt, dass ich keinen Rückfall bekommen werde. Das wäre so, als wenn jemand 2x von einem Blitz getroffen wird. Kann man es vorher an den Werten erkennen, ob man einen Rückfall bekommt oder nicht?

Übrigens besten Dank das Du zurück geschrieben hast. Mir ist ein Austausch sehr wichtig, da in unserer Gegend (also ich kenne keinen) an GBS leidet.

Gruß Annette

Hallo Anke,

habe gerade gelesen, dass Du 3x GBS hattest. Bei mir ist es im August 2010 ausgebrochen. Mit kompletter Lähmung bis über der Brust. Kein Beatmung Eigentlich geht es mir wieder ganz gut. Bin zwar nicht mehr so belastungsfähig wie vorher, außerdem habe ich starke Schmerzen von den Füßen bis in den Oberschenkeln. Aber in letzter Zeit habe ich das Gefühl, es würde schlimmer werden. Auch meine ich das einige Stellen wieder taub würden. Mein Rücken ist von Anfang an taub geblieben.
Wie macht ich ein Rückfall den bemerkbar?

Gruß
Annette

Hallo Annette,

die Rückfalle haben alle mit einem Magenvirus angefangen wo ich nur Erbrochen hatten und auch Durchfall.
Ich wurde innerhalb von 48 so schlapp, das ich außer den Kopf kaum was bewegen konnte, es ging gar nichts mehr.
Was sagt denn der Arzt bei dir, wenn du ihm von deinen Schmerzen erzählst?
Stimmt das Datum bei dir das du es im August 2010 hattest?

LG Anke

sorry das ich doppelt geschrieben habe, aber mein PC spinnt heute morgen und stürzt laufend ab

Hallo Anke,

habe gerade gelesen, dass Du 3x GBS hattest. Bei mir ist es im August 2010 ausgebrochen. Mit kompletter Lähmung bis über der Brust. Kein Beatmung Eigentlich geht es mir wieder ganz gut. Bin zwar nicht mehr so belastungsfähig wie vorher, außerdem habe ich starke Schmerzen von den Füßen bis in den Oberschenkeln. Aber in letzter Zeit habe ich das Gefühl, es würde schlimmer werden. Auch meine ich das einige Stellen wieder taub würden. Mein Rücken ist von Anfang an taub geblieben.
Wie macht ich ein Rückfall den bemerkbar?

Gruß
Annette

Hallo Annette,

die Rückfalle haben alle mit einem Magenvirus angefangen wo ich nur Erbrochen hatten und auch Durchfall.
Ich wurde innerhalb von 48 so schlapp, das ich außer den Kopf kaum was bewegen konnte, es ging gar nichts mehr.
Was sagt denn der Arzt bei dir, wenn du ihm von deinen Schmerzen erzählst?
Stimmt das Datum bei dir das du es im August 2010 hattest?

LG Anke

Hallo Anke,

habe gerade gelesen, dass Du 3x GBS hattest. Bei mir ist es im August 2010 ausgebrochen. Mit kompletter Lähmung bis über der Brust. Kein Beatmung Eigentlich geht es mir wieder ganz gut. Bin zwar nicht mehr so belastungsfähig wie vorher, außerdem habe ich starke Schmerzen von den Füßen bis in den Oberschenkeln. Aber in letzter Zeit habe ich das Gefühl, es würde schlimmer werden. Auch meine ich das einige Stellen wieder taub würden. Mein Rücken ist von Anfang an taub geblieben.
Wie macht ich ein Rückfall den bemerkbar?

Gruß
Annette

Hallo Annette,

du hattest er im August 2010? Oder hast du dich verschrieben, denn sonst wärst du ja bestimmt noch in der Reha oder so.
Meine Rückfällte haben alle gleich angefangen, also mit einem Magen.Darm-Virus wo ich nur erbrochen hatte.
Es fing mit den Füßen an und es ging relativ schnell bis über alle Gliedmaßen, so das ich nur noch fähig ear den Kopf zu bewegen ,selbst der war schwer.
Ich hoffe und wünsche Dir, das dir ein Rückfall erspart blebt.
Hast du mal mit deinem Arzt darüber gesprochen und was sagt er?

LG Anke

Hallo Anke,

bitte teile doch einmal mit, womit du bisher behandelt wurdest. Dies wäre schon wichtig um zu erforschen, warum GBS bei dir bisher dreimal wieder gekommen ist. Hat man dich mit Immunglobolinen oder mit Cortison behandelt oder eine Blutwäsche vorgenommen?

Gruß

Herbert

Bei den ersten beiden malen wurde ich mit Immunglobulinen behandelt worauf ich auch sehr gut drauf angesprochen habe.
Beim dritten Mal, war es wohl nur eine leichtere Forum und ich erholte mich schon langsam im Krankenhaus, so wurde ich eigenltich mit nichts behandelt und kam nach 8 Tagen für 9 Wochen in die Reha.
Achja beim dritten mal wurde auch im Nervenwasser nichts festgestelltm aber sie meinten trotzdem er wären die eindeutigen Anzeichen von einem erneuten GBS gewesen.
Manchmal zweifele ich echt ob ich nicht noch was anderes habe.

LG Anke

bitte teile doch einmal mit, womit du bisher behandelt wurdest. Dies wäre schon wichtig um zu erforschen, warum GBS bei dir bisher dreimal wieder gekommen ist. Hat man dich mit Immunglobolinen oder mit Cortison behandelt oder eine Blutwäsche vorgenommen?

Gruß

Herbert

Meinen Mann hatt es ähnlich schwer erwischt, wie deinen Vater, lediglich die Beatmung blieb ihm erspart. Ansonsten war er komplett gelähmt und nicht mal in der Lage nach der Schwester zu schellen.

Nun ist schon 1 Jahr vergangen, er ist immer noch im Rollstuhl und die Hände sind auch nach wie vor noch nich voll funktionsfähig. Aber wir sind zuversichtlich, dass er wieder Laufen lernt.

Mehr dazu in GBS Aktuell und auf der www.cidp.de

MfG
Albert

Wer kann mir Informationen über diese Erkrankung geben.z.B.Neurologen, Rehakliniken. Hallo aus der Schweiz. Ich habe das Elsbergsyndrom seit 10 Jahren. War aber nie in einer Reha. Falls du dich mit mir austauschen möchtest meine Mailadresse clazbi@bluewin.ch Bitte Vermerk GBS Danke und alles Gute

habe in deinem Text gelesen, dass dein Vater nach Schwerin/Leezen in die Reha soll. Auch ich war 3 Monate in dieser Einrichtung und kann nur gutes berichten, die kennen sich wirklich aus. Wenn du Fragen hast, ich beantworte sie dir gerne.

Grüße aus Schwerin von Doris

erst mal vielen Dank fürs Mutmachen. Es ist schon gut wenn an man hört, dass es Euch jetzt so viel besser geht, nachdem die Krankheit auch so extem zugeschlagen hatte. Ich hätte vorallem nicht gedacht, dass auch eine Therapie nach so langer Zeit (wie bei Eckhard) weitere Fortschritte bringt. Bei meinem Vater ist seit neusten der Blutdruck nicht mehr so extrem am Schwanken, aber dafür ist sein Gesicht angeschwollen, da muss man sich schon sehr kontrollieren, um die eigene Unsicherheit nicht zu zeigen und zuversichtlich zu wirken. Die Ärzte haben empfohlen Ihn nach Schwerin zu schicken, weil sie dort schon gute Erfahrungen in Zusammenarbeit mit der Reha machen konnten. Zur Reha kann ich noch nichts weiteres sagen, weil wir selber noch keine Erfahrungen haben. Aber auch Kreischa käme in Frage.
@Marius: An deiner Stelle würde ich auch die Ärzte direkt fragen mit welchen Kliniken sie zusammengearbeitet haben. Bei schweren Fällen suchen sie denke ich auch sehr geziehlt die passende Klinik aus. Ich hoffe sehr, dass bei Herbert die Chemo gut anschlägt.

LG Daja

habe gerade gelesen, dass Du 3x GBS hattest. Bei mir ist es im August 2010 ausgebrochen. Mit kompletter Lähmung bis über der Brust. Kein Beatmung Eigentlich geht es mir wieder ganz gut. Bin zwar nicht mehr so belastungsfähig wie vorher, außerdem habe ich starke Schmerzen von den Füßen bis in den Oberschenkeln. Aber in letzter Zeit habe ich das Gefühl, es würde schlimmer werden. Auch meine ich das einige Stellen wieder taub würden. Mein Rücken ist von Anfang an taub geblieben.
Wie macht ich ein Rückfall den bemerkbar?

Gruß
Annette

Hier eine Antwort von Kurt:

Nach GBS mit 5 Wochen Beatmung ind fast 1/2 Jahr Klinikaufenthalte sagte mir meine Neurologin bleibende Schäden voraus und sie hatte Recht.

Beim Lesen der Einträge im Forum habe ich den Eindruck das Restschäden sehr häufig sind.

Bei der GBS-Selbsthilfe gibt es eine sehr gute Broschüre über Restdefizite.

Alle Gute und gute Besserung

Kurt

Ich hatte ja dreimal das GBS und ich laufe seit letztem Jahr leider auch am Rollator.
Ich habe große Probleme mit dem Gleichgewicht und auf längere Strecken machen meine Beine das nicht mehr mit.
Meine Füße sind auch viel sensibler geworden.
An manchen Tagen habe ich manchmal das Gefühl ich habe keine Hornhaut an den Füße oder ich laufe auf blankem Fleisch, das tut richtig weh

LG Anke

Hallo Anke,

mir erging es ähnlich. 1996, 2000 und 2001, aber seit dem ist Ruhe.
Ich gehe auch davon aus, dass ich es wieder bekomme, aber nach nun fast 10 Jahren bin ich guter Dinge, denn zu allen "guten" Dingen gehören drei

Es kommt äußerst selten vor, dass GBS wieder kommt, aber rezidives GBS gibt es nun mal. Ich habe es immer noch im Hinterkopf, aber hoffe, dass zu allen "guten" Dingen 3 gehören und es das nun war.

Ich wünsche Dir, dass Du auch so viel Glück hast und es Dich nun in Ruhe lässt.

René

Danke Rene, das hoffe ich auch. Aber diese Angst ist immer in mir, vorallem, da bei mir der Abstand immer kürzer wurde.

Aber wie du schon sagst, alle guten Dinge sind drei, also müßte ich ja jetzt Ruhe haben

LG Anke

mir erging es ähnlich. 1996, 2000 und 2001, aber seit dem ist Ruhe.
Ich gehe auch davon aus, dass ich es wieder bekomme, aber nach nun fast 10 Jahren bin ich guter Dinge, denn zu allen "guten" Dingen gehören drei

Es kommt äußerst selten vor, dass GBS wieder kommt, aber rezidives GBS gibt es nun mal. Ich habe es immer noch im Hinterkopf, aber hoffe, dass zu allen "guten" Dingen 3 gehören und es das nun war.

Ich wünsche Dir, dass Du auch so viel Glück hast und es Dich nun in Ruhe lässt.

René