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CIDP Heilungschancen mit 77?

lilly, Donnerstag, 28. Januar 2010, 13:50 (vor 225 Tagen)

Als erstes mal ein herzliches Hallo an alle !

Mein Opa leidet jetzt ungefähr seit einem halben Jahr an CIDP. Er klagte häufig über Atemnot und dadurch ist es schließlich dazu gekommen, das er in ein künstliches Koma versetzt werden musste mit anschließender Beatmung. Jetzt ist die Situation so, dass er es in 3 Monaten Reha nicht geschafft hat von der Beatmung loszukommen, er per Sonde ernährt werden muss, sich kaum bewegen kann und die Ärzte ihn völlig aufgegeben haben und weitere Therapien wie z.B. nochmalige Globuliene oder die Plasmapherese für sinnlos halten. Wir wurden gefragt ob es in seinem Sinne wäre ihn weiter zu beatmen oder naja...
Er hat sich jedenfalls für die Beatmung entschieden.

Ich frage mich jetzt ob die Ärzte ihn zu früh aufgegeben haben, weil ich immer wieder gelesen habe, das diese Erkrankung einfach nur Zeit braucht.

Kann mir jemand weiterhelfen? Bitte!?

Vielen Dank und alles Gute:-)

CIDP Heilungschancen mit 77?

Eckhard ⌂ @, Lohmen, Freitag, 29. Januar 2010, 08:43 (vor 224 Tagen) @ lilly

Hallo Lilly,
auch meiner Frau hat man in meiner ITS-Phase angeboten, meine künstliche Beatmung abzuschalten. "Schließlich brauche man die Beatmungsplätze für Patienten, denen man noch helfen könne !" Als ich noch völlig hilflos lag und nur mit den Augen kommunizieren konnte, hatten wir im Beisein einer Notarin eine Patientenverfügung und die Vormundschaft erstellt. Zum Glück hat sich nach diesem Angebot eines "gelernten Neurologen" meine Frau über die GBS-Initiative näher mit der Krankheit informiert und Rat bekommen. Damals war ich 67 und heute 69 sitze ich zwar noch vorwiegend im Rollstuhl, aber nehme wieder voll am Leben in Familie und auch im weiteren Umfeld (Konzert, gut Essen gehen, Sportveranstaltungen, Urlaub mit Thermenbesuch usw.) teil. Bei der CIDP-Diagnose können die Probleme oft noch besser in den Griff zu bekommen sein. Also Kopf hoch und die Geräte keinesfalls abschalten lassen.
LG
Eckhard