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Med.Dienst und GBS

Kai, Zwickau, Samstag, 27. Februar 2010, 11:17 (vor 195 Tagen)

Hallo, mein Name ist Kai ich bin 43 Jahre und seit dem 03.02.10 in der Neurologischen Station der Paracelsus Klinik. Eigentlich hatte ich nicht vor meine Geschichte hier zum besten zu geben, aber was mir jetzt hier passiert ist wohl so ziemlich ungewöhnlich.
Alles begann in der 3. Januarwoche. Ich ging mit kribbelnden Händen zum Allgemeinmediziener, der schickte mich zum MRT, dort wurden 2Bandscheibenvorfälle in der Halswirbelsäule und eine Bandscheibenvorwölbung in der Lendenwirbelsäule festgestellt. Daraufhin bekam ich Schmerztabletten und Massagen. Dies brachte aber nicht viel,im Gegenteil meine Beine wurden von Tag zu Tag schwerer bis ich am 03.02.10 bei mir zu Hause die Treppen runter fiel, mich aber glücklicher Weise mit den Händen noch abfangen konnte. Jetzt stand für mich fest das ich in ein Krankenhaus musste.

Nun ganz kurz, Nervenwasser wurde gezogen, Immunglobulin-Therapie eingeleitet, Beatmung blieb mir erspart, alles zur Zufriedenheit der Ärzte verlaufen.
Am 15.02.10 war eine Dame vom Sozialdienst bei mir die sich um die Anschlussheilbehandlung kümmert. Bis zum heutigen Tag hat die Rentenversicherung meinen Antrag auf Reha 3 mal abgelehnt.
Dabei geht es um Fragen wie "warum muß der Patient mit dem Krankentransport zur Reha" oder "warum kann der Patient nicht laufen" daran sieht man was für Fachleute in den Gremien (Med.Dienst) sitzen.

Nun hoffe ich das die Unterlagen vom Do. dem 25.02.10 an die RV die Leute dort endlich dazu bewegt mich zur Reha zu lassen, damit ich endlich anfangen kann
wieder laufen zu lernen. Hier in der Klinik gibt man sich in den zu Verfügung
stehenden Mitteln die größte Mühe, es fehlt allein schon an der Zeit.

ich wünsche ein schönes WE

Med.Dienst und GBS

Herbert Brüßeler ⌂ @, 52249 Eschweiler, Sonntag, 28. Februar 2010, 10:43 (vor 194 Tagen) @ Kai

Hallo Kai,

danke für die Mitteilung. Leider ist das, was Ihnen jetzt geschehen ist, absolut bei unserer Krankheit nicht ungewöhnlich. Wenn Sie Zeit und Lust haben schauen Sie mal in meinen Bericht (Vorsicht, lang und Suchtgefahr!) auf www.schwebo.eu unter GBS. Aber weg von mir und hin zur Behandlung und den Umgang mit GBS. Eins unserer Anliegen als Deutsche GBS-Initiative ist die Information sowohl der Betroffenen als auch der Angehörigen, aber auch die Info an das medizinische Personal. Darüber hinaus zeigt sich an Ihrem Fall wieder einmal, wieviel Arbeit noch vor uns liegt, um die Kostenträger zu sensibilisieren. Dafür brauchen wir Berichte wie den Ihren aber auch Mithilfe von Betroffenen, die eine solche Odyssee schon einmal hinter sich hatten. Ich wünsche Ihnen einen weiteren positiven Verlauf Ihrer Erkrankung. Da Sie zum Glück keine Beatmung brauchten bin ich guter Dinge, dass Sie bald das Geschehene verdrängen können und wieder "auf den Beinen" sind. Soweit wir Ihnen dabei mit Informationen helfen können, sind wir für Sie da.

Mit freundlichen Grüßen

Herbert Brüßeler
Deutsche GBS Initiative
Geschäftsstelle Euregio
Dürener Str. 427
52249 Eschweiler

Med.Dienst und GBS

Kai, Donnerstag, 04. März 2010, 19:13 (vor 190 Tagen) @ Herbert Brüßeler

Seit gestern 03.03.10 bin ich nun endlich bei der REHA. Fast 2 Wochen vergeudete Zeit aus Unwissenheit und Kostengründen.

Med.Dienst und GBS

Kai, Borna, Sonntag, 16. Mai 2010, 09:37 (vor 117 Tagen) @ Kai

Nachdem ich nun 10 Wochen sehr gute Fortschritte in der REHA-Klinik gemacht habe
(ca 150m mit Rollator im Freien laufen und 2o Stufen hoch und runter mit einer U-armstütze)liege ich seit 14.5.mit einem Rückfall in der Heliosklinik in Borna. Anfangs dachte man das wäre eine normale Schwächephase aber die Beine wurden von Tag zu Tag schwerer und das Kribbeln in den Händen wieder stärker so das mir nur der Weg ins KH übrig blieb. Gestern habe ich die erste Imunglobulin-Gabe bekommen, dies soll jetzt 2tägig erfolgen und zwischendrin will man die Nerven-
leitfähigkeit messen um so einen Erfolg zu erkennen und vll nur 3 anstatt 5 Infusionen zu geben.

Ich bin nat. ganz schön nieder, wenn ich überlege das das jetzt alles wieder von vorn los geht. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Würde mich um ein bischen moralischen Beistand freuen.

Ich wünsche noch einen schönen Sonntag

PS.@Forenbetreiber- Danke das es das Forum gibt, es hat mir in meinen schwersten Stunden weiter geholfen. Immer wenn ich dachte es geht nicht mehr weiter habe ich hier gelesen und dann gings weiter. DANKE