Leichte GBS möglich?
Yoshua, Freitag, 04. Juni 2010, 14:06 (vor 94 Tagen)
Salü!
Man liest im Internet wahrlich "grauenhaftes" über GBS. Eigentlich liest man nur schreckliche Berichte. Gibt es denn auch leichte GBS?
Ich hatte vor ca fast 3 Wochen eine typische Grippe. Eine Woche später hatte ich schmerzen in der Wirbesäulen Gegend. Und dann ging es los von einem Tag auf den Anderen.
1 Tag. Leichte Schwäche im Knie.
2 Tag. Schwäche weiterhin und kribbeln in Fußspitzen und Hände. Aufnahme in Klinik.
3 Tag. Taubheitsgefühle und kribbeln im gesamten Fußrumpf und Händen.
Doch dann wurde es weniger von der Geschwindigkeit. Nach 1 1/2 Wochen ist bei mir der Stand der Dinge so.
Eiweiß im Nervenwasser nach 10 Tagen nach 10 Tagen nach Ausbruch bei 58 (50 sind normal).
Elektromessung in den Nerven keine gravierenden Einschränkungen.
Bin in der Lage mit beiden Armen Wasserflaschen an zu heben und zu halten.
Bin in der Lage Kniebeugen mehrfach zu machen ohne fest zu heben.
Vorher wurde ich nach 10 Tagen aus dem KH entlassen. War in der Lage meine sehr schwere Sporttasche vom KH Zimmer bis zum Auto zu schleppen - knapp 2000 Meter.
Die Ärzte meinen, dass es gut ausschaut bei mir. Dass meine Eiweißwerte auf eine sehr hartkmlose GBS hinweisen und auch, dass ich nach 10 Tagen immer noch so herum "hüpfen" kann deutet auf eine "harmlose" GBS hin.
Laut Ärzte bleiben mir sehr wahrscheinlich Intensivstation und Co erspart. Nun lese ich im Web aber immer nur ganz schlimme Fälle. Und habe ein wenig Angst, dass die Ärzte da völlig unrecht haben.
Gibt es denn "harmlosere" GBS auch? Harmloser im Verlauf?
Kann man das nach 10 Tagen und den Werten schon sagen?
Hat da jemand AHNUNG?
Danke!
Leichte GBS möglich?
Yoshiua, Samstag, 05. Juni 2010, 12:31 (vor 93 Tagen) @ Yoshua
Nochmals ich.
Nun haben wir Tag 11. Ich bin ziemlich verunsichert. Die Lebensberichte im Web machen mir Angst. Ich kann aber fast normal aufstehen. In Keller gehen, Wäsche runter tragen, kann mit Einschränkungen hier in der Wohnung herum laufen. Kann alleine duschen, auf einem Bein mich abtrocknen und auf einem Bein hüpfen.
Kann Flaschen öffnen und halten.
Denkt Ihr ich habe gute Chancen, dass ich nicht auf die Intensiv muss? Habe so Angst und Panik davor.
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Albert, Samstag, 05. Juni 2010, 12:48 (vor 93 Tagen) @ Yoshiua
Hallo Yoshiua,
es gibt sehr milde Varianten und auch Berichte darüber. Nach diesen Erfahrungberichten, die in englischer Sprache geschrieben sind, "eiert" man so ungefähr + - 6 Monate herum. Einige wusten garnicht, dass sie GBS hatten.
MfG
Albert
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Yoshua, Samstag, 05. Juni 2010, 13:47 (vor 93 Tagen) @ Albert
Sorry für meine zig Nachfragen. Aber ich habe ziemliche Angst. Es ist wie imme - mitten im Leben - denkt man nie "an so was" und liest dann im Internet wirklich schlimme Berichte.
Ich habe die Hoffnung, dass ich nach 11 Tagen nun und meinen zwar Vorhandenen Missempfinden und Einschränkungen - Glück habe. Wie gesagt - sitze qm PC - kann hier tippen (mit Einschränkungen der Motorik) und kann hier in der Wohnung herum laufen. Habe noch einiges an Kraft und bete zu Gott, dass ich noch 4 Tage überstehe und so zu den fast 80% gehöre, welche nach 2 Wochen die Obergrenze erreicht ist. Ich hoffe.
Allen GBS erkrankten wünsche ich von ganzem ganzem Herzen alles Gute!
Das einzig positive bei "so etwas" ist - dass man eine völlig neue Sicht auf das Leben und die (Un)Wichtigkeit vieler Dinge bekommt!
Werde am Montag nochmals den Neurologen aufsuchen - vielleicht kann auch er mir sagen, inwiefern mein Zustand und die Dauer zu einer guten (oder schlechten) Prognose taugen.
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Harald Niemann
, Bonn, Dienstag, 08. Juni 2010, 10:59 (vor 91 Tagen) @ Yoshua
Noch eine Bestätigung: Ich hatte auch eine leichte Verlaufsform. Bitte bekommen Sie keine Panik. Es ist völlig normal, dass es auch nochmal schlechter werden kann. Und es wird Monate dauern, bis SÄMTLICHE Missempfindungen wieder verschwunden sind. Gute Genesung! Harald
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Yoshua, Dienstag, 08. Juni 2010, 11:15 (vor 91 Tagen) @ Harald Niemann
Hallo Harald.....
DANKE. Ich denke es ist eben auch so. Wer eine moderate GBS hat und einen relativ milden Verlauf - diese Personen melden sich gar nicht oder kaum im Internet - wieso auch. Die Menschen die wirklich schlimm betroffen sind, schreiben u.a. auch im Internet. Daher mag der Eindruck entstehen, dass es fast nur schlimme Fälle gibt. So versuche ich meine Panik in den Griff zu bekommen.
Wobei ich klar sagen möchte - ich drücke von ganzem Herzen allen akut GBS erkrankten Menschen ganz ganz feste "die Daumen".
Heute ist Tag 12. Das "dumme" ist, man hört nicht täglich, sondern stündlich in sich hinein. Manchmal denkt man es ändert sich was zum positiven und stellt dann was negatives eine Stunde später wieder fest. Wobei ich den Eindruck habe, dass es minimal besser wird. Meine Füße und Hände kribbelten und wurden dann taub. Nun fangen die Hände wieder an zu kribbeln - ich hoffe das ist ein gutes Zeichen.
Aber alleine, dass am Tag 12 ich immer noch hier zu Hause alles alleine machen kann, werte ich als positiv und ich hoffe, dass ich nun nach dieser Dauer nicht auf die Intensiv muss. Habe einen Termin beim Neurologen und lasse mich ambulant alle 3-4 Tage überwachen.
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boga, Donnerstag, 10. Juni 2010, 22:51 (vor 88 Tagen) @ Yoshua
Hallo,
auch ich hoffe sehr, an einer leichteren Form von GBS erkrankt zu sein!
Nach den ersten Beschwerden, die sich innerhalb von 3 Tagen ziemlich verschlimmerten, wurde ich am 4. Tag(29.5.) in die Intensivstation der Neurologie in Mönchengladbach quasi " von jetzt auf gleich" eingeliefert!
Das war schon ein Schock für mich.
Nach 4 Tagen habe ich die Intensivstation verlassen; ich konnte während der Zeit immer selbständig zur Toilette, allerdings war mir nur "Katzenwäsche" möglich. Das Lungenvolumen wurde ständig kontrolliert, der Tiefststand lag bei 1.800 cbcm.
Dann gings auf die normale neurologische Abteilung; dort ging es nach dem 3. Tag
jeweils bergauf, was man an den normalen Dingen, die man im Bad erledigt, gut verfolgen konnte.
Während ich am 7. Tag keine Stufe allein hochkam, änderte sich dies in den kommenden Tagen ständig zum Besseren.Am 10.Tag bereits eine ganze Etage rauf und runter.
Normales Duschen im Stehen mit Haarewaschen war mir ab dem 6. Tag möglich. Natürlich ziemlich anstregend, insbesondere anfangs sehr schwierig die Füße zu erreichen!
Da ich mich relativ gut fühlte, wurde ich am 12. Tag nach Einlieferung in die Intensivstation zunächst nach Hause entlassen, um nun in der nächsten Woche die Reha anzutreten. ( in Hilchenbach/Siegerland )
Der erste Tag zu Hause hat mich aber ziemlich angestrengt; in der Nacht wurde ich wach und hatte in beiden Waden eine Art Muskelkater, der auch am nächsten Tag noch anhielt!?
Wie anfangs schon gesagt, hoffe ich, dass es eine nicht ganz so schwere Form von GBS ist und die Reha weitere Besserung hin zur Normalität bringt.
Kennt evtl. jemand diese Klinik in Hilchenbach!?
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Albert, Freitag, 11. Juni 2010, 08:01 (vor 88 Tagen) @ boga
Zur Frage nach der Fachklinik Hilchenbach. Dort finden GBS und CIDP Gesprächskreise statt. Mehr unter:
http://www.gbs-selbsthilfe.de/index.php?option=com_jdownloads&Itemid=44&task=vi...
Mfg
Albert
Leichte GBS möglich?
Yoshua, Samstag, 12. Juni 2010, 13:44 (vor 86 Tagen) @ boga
Ich antworte als Nicht-Arzt, daher ist meine Meinung kein fundiertes ärtliches Wissen! Ich denke das hast auch Du einen Schutzengel gehabt. Soweit ich das gehörte von Ärzten und aus dem INET interpretieren kann, geht es wieder aufwärts bei Dir und Du hast es geschafft - bist über dem Berg.
Laut Aussage der Ärzte ist es unwahrscheinlich, dass nach der Umkehrung wieder eine Verschlechterung eintritt. Sprich, nach dem Abfall, der Plateau Phase und dem Anstieg gehts nicht mehr wieder in die andere Richtung. Laut Ärzte.
Ich bin heute bei Tag 16/17 herum. Bei mir stieg es ja auch schnell an - so dass mein Hausarzt Angst hatte und ich schnell ins KH musste. Man muss aber sagen, dass der "schnelle" Anstieg ganz schnell vom Körper auch abgebremst wurde. Wobei ich bisschen mehr "Freiheit" hatte als Du - sprich Du warst mehr eingeschränkt als ich.
Bei mir hat es nach ca 6-7 Tagen schon extrem abgebremst und bei mir war der Umkehr so bei ca 13-14 Tagen. Inzwischen habe ich nur noch kribbeln in den Fingerspitzen und meine Füße fangen endlich weg von der Taubheit, auch wieder an zu kribbeln. Teile der Fußsohle sind sogar wieder voll da. In ca 1-2 Wochen denke ich, dass alles weg ist. Somit hatte ich mit rund 4 Wochen GBS eine wirklich sehr moderate Form und bin dafür auch sehr dankbar.
Dein Muskelkater kenne ich. Ich habe als mehr möglich war auch ein bisschen mehr gemacht mit Händen und Füßen. Und prompt hatte ich Muskelkater. Die Muskeln müssen die Anstrengung wohl erst wieder gewohnt werden. Wichtig ist - dass es angefangen hat in die andere Richtung zu gehen. Ich denke auch Du bei Deiner Form hast es bald geschafft! Das wird in nicht all zu langer Zeit wieder alles gehen.
Wünsche Dir alles Gute!
Leichte GBS möglich?
Herbert Brüßeler
, eschweiler, Sonntag, 13. Juni 2010, 22:01 (vor 85 Tagen) @ Yoshua
Hallo Yoshua,
wenn es deine Zeit erlaubt, melde dich einmal telfonisch bei uns (0171/2013605)oder 02403/20145.
Ich habe eine persönliche Frage.
Herbert Brüßeler
Deutsche GBS-Initiative
Geschäftsstelle EUREGIO
Stand 14.06.
Yoshua, Montag, 14. Juni 2010, 01:09 (vor 85 Tagen) @ Herbert Brüßeler
Hallo Herbert...
werde ich morgen gerne gleich machen!
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Seit gestern ist eine deutliche Verbesserung eingetreten. Ich habe nur noch ein kribbeln in den Fingerspitzen. Die Fußsohlen sind noch punktuell an der einen und anderen Stelle etwas Taub, aber auch hier deutliche Rückbildung. Die Schwäche in den Armen ist fast völlig weg - in den Beinen merke ich es noch etwas.
Man muss bisschen aufpassen, dass man nicht zu viel macht am Anfang. Hatte vor 2 Tagen doch bisschen viel gemacht und daher an beiden Beinen heftigen Muskelkater (und dadurch Schwäche) bekommen. Hatte das Anfangs mit Panik als Rückfall betrachtet - war aber wie gesagt nur Muskelkater.
Kurz um - bin fast völlig wieder her gestellt. Hat bei mir also um die 4 Wochen gedauert - Ausbruch, Krankheit und Rückbildung. Will damit auch anderen Hoffnung (am Anfang) machen, dass es bei Ausbruch schnell abwärts gehen kann - aber nicht meistens auch mit voller Konsequenz. Es gibt auch leichte / moderate Fälle.
Bin natürlich froh ein moderater Fall zu sein. Doch richtig freuen kann man sich nicht. Ich bin zwar verschont geblieben, habe aber eine wirklich schreckliche Krankheit kennen gelernt. Und man fragt sich natürlich selbst - sicher, ich bin froh, dass ich es so moderat bekommen habe, aber wieso ich so wenig und andere Menschen so schlimm? Warum trifft es manche Menschen so schlimm? Bin erleichtert - aber freuen kann ich mich nicht, weil ich weiß, dass andere Menschen es anders trifft.
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Noch etwas Anderes (unwissenschaftliches). Ich habe in der Regenerationsphase diese "Vitaminpillen" geschluckt. Habe die von Doppelherz eingenommen - recht hoch dosiert - Magnesium, Vitamin B Kombinat - für Nerven und Muskel(aufbau). Ich kann leider nicht sagen, dass diese Tabletten geholfen haben. geschadet haben sie nicht - aber vielleicht hat das einen Tick geholfen?!?
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Allen Erkrankten und Angehörigen wünsche ich alles Gute! Ich drücke fest die Daumen, dass alles im Guten endet!
