Cidp
Anita 
, Tittling, Sonntag, 20. Juni 2010, 12:38 (vor 78 Tagen)
kann man cidp schwanger werden
Cidp
Hallo Anita,
theoretisch ist das sicher möglich. Allerdings ist eine Schwangerschaft ja auch sehr anstrengend für den Körper und Deine Reserven mit CIDP vielleicht nicht ausreichend? Eventuell hätte ich Angst vor einem erneuten Rückschlag. Ich habe auch CIDP aber erst seit kurzem diagnostiziert ( 4Monate GBS mit 2 Rückfällen=CIDP laut meiner Neurologen und ich komme gerade so langsam auf die Beine).Ich bin 34 Jahre alt und selbst Mutter von einjährigen Zwillingen und glaube dass mich die sehr anstrengende Schwangerschaft und das erste schlaflose Jahr in diese Situation gebracht haben. Ich habe absolut keine Reserven mehr und eine weitere Schwangerschaft würde mich killen glaub ich. Ich bin ausserdem Ärztin und beschäftige mich gerade sehr ausführlich mit GBS und CIDP seit ich etwas besser zurecht bin. Natürlich muss man auch schauen was Du für Medikamente einnimmst. Hohe Cortisongaben wären auch nicht ideal für den Fetus.Da kann man aber glaub ich ganz gut den Gynäkologen zu befragen. Und wenn man das ganze gut plant und viel Hilfe hat geht es vielleicht doch mit dem Kinder kriegen. Habe selber eine Freundin mit einer anderen Autoimmunerkrankung und Cortisontherapie die das gut hinbekommen hat und jetzt schon das 2. Kind bekommt.
Wie alt bist Du? Wo kommst Du her? Lust auf mehr Kontakt? Wäre froh über Kontakt zu Betroffenden in meinem Alter. Nicht nur um über diese verrückte Krankheit zu plaudern...
Lieben Gruss
Anike
Cidp
Anita , Lanzenreuth, Samstag, 26. Juni 2010, 16:12 (vor 72 Tagen) @ Anike
Hallo Anike
schön das du dich meldest.
bin 33 jahre.
woher kommst du.
habe jetzt meine krankeit schon wast drei jahre ,komme immer noch nicht zu recht.habe immer noch viele rückfälle.bekomme keine medikamente her.habe mal das immureck bekommen.jetzt mus ich zweimal die woche ins kkh zur blutwäsche.komme immer nocht klar damit .stelle mir immer die frage warum ich und woher.wie geht es dir da.war schon im münchen .cemoterapie alles schon hinter mir.ich würde mich freuen wenn du zurück schreibst.danke das du mir die frage beantwotet hast.wo her hast du die krankheit .ich habe im ganzen körper keine kraft.wenn du mehr darüber weist ,würde es mich freuen.
lg anita
Cidp
Hallo Anita,
das ist ja der Hammer was Du da mitmachen musst. Hast du einen Shunt bekommen, wenn Du die Blutwäsche so oft bekommst? Kannst Du laufen? Das mit der Schwäche ist normal, wenn es Dir so schlecht geht, dass Du ständig gewaschen wirst.
Mir geht es bis jetzt seit der letzten Therapie mit Immunglobulinen viel besser. Auch die Schwäche ist wesentlich besser. Ich habe das Gefühl es verzieht sich das GBS. Natürlich ist das erst 2 Wochen her und ich weiss, dass alles passieren kann. Kriege jetzt regelmäßig die Globuline. So alle 3-4 Wochen für ein halbes Jahr. Allerdings ist mein Verlauf bis jetzt immer eher wie beim akuten GBS, also schnell und heftig. Wie war das bei Dir? Hast Du auch schon zweite Meinungen eingeholt? In Düsseldorf an der Uni ist ein weltweiter Experte. Prof. Hartung heisst der.
Ich bin immernoch von dieser Krankheit beeindruckt. Wie verrückt unterschiedlich sie bei den Leuten verläuft. Wichtig ist, dass Du einem Körper Erholung gönnst. Dein Immunsystem macht Faxen, weil es total gestresst ist. Ich lasse mich orthomolecular behandeln. Mein Doktor sagt, dass ich viele Nahrungsmittelunverträglichkeiten habe, die dem Körper Dauerstress verursachen, und wenn ich die weglasse dann steht die Energie dem Körper zur Erholung zur Verfügung. Hört sich logisch an. Kann ich gut nachvollziehen. Kann ich nur empfehlen. Mache selber trad. chin. Medizin und die Ansätze sind ähnlich. Kannst Dich ja mal schlau machen ob das was für Dich ist. Vielleicht hilft es!? Ich fang gerade damit an.Ernährungsumstellung usw.
So, bin totmüde,
lieben Gruss halt die Ohren steif!!!!!!!!!!!!!!!!!
Anike
Cidp
Anita , Lanzenreuth, Freitag, 02. Juli 2010, 15:49 (vor 66 Tagen) @ Anike
hallo anike
wie geht es dir.
ja habe einen shunt.der macht auch probleme .er geht oft zu.
war in großhadern.die konnten mir überhaubt nicht helfen.sie haben gesagt das es die nerven sin.
wo her kommst du .ich in der nähe von passau.
mich hat es voll er wischt.habe sehr veile rückfälle.gehe auch arbeiten für paar stunden.meinst du das es mir schadet.
wie kann man den Prof. Hartung erreichen.
mich nervt es weil ich so viel rückfälle habe .wie man das stoppen kann.
meinst das es mit der ernährung zusammen hängt.
was ist genau tad.chin.medizin.
gehen kann ich schon nur treppen steigen ,und meine arme da hab ich keine kraft.komm auch nicht von der hocke hoch.brich auch mal zusammen.
ich gebe dir mal meine e mail adresse.
anita-1976@gmx.de
ich komme nicht klar mit meiner krankheit.wenn ich wieder einen rückfall habe dann bin ich auch so vertig nur weinen könnte ich.ich weis einfach nicht weiter mit meiner krankheit.
ich freue mich das ich jetzt kontakt zu dir habe.
glg anita
Cidp
Beate , Sonntag, 04. Juli 2010, 16:03 (vor 64 Tagen) @ Anita
Liebe Anita und Anike,
es tut gut von euren Wegen zu hören. Bin 47 und seit 1 J erkrankt, derzeit deutlich besser unter Gamunex. In Schwangerschaften werden oft die Symptome weniger und danach erlebt man oft wieder einen Rückfall. Die Med. müssen gut angeschaut werden, ob sie Unverträglichkeiten zum Feten zeigen. it Blutwäsche ist wohl keine SS möglich, wohl aber mit best. Cortisonen oder vermutl. auch mit Gamunex. Bin selber Ärzin und würde zu dir Anike gene Kontakt und Austausch haben. Hättest du Intersees?
Habt guten Mut und eine gute Kraft !!! Beate
Cidp
Hi Beate,
Kontakt ist immer gut. Habe besonders als Arzt das Bedürfnis bestimmte Dinge auszudiskutieren. Wieso z.B manchmal Plasmapherese oder Immunglobuline nicht mehr wirken. Was hast Du für eine Fachrichtung? Ich bin Anästhesistin, leidenschaftliche Notärztin und Mama von Zwillingen. Bin gerade wieder in der Akutklinik und kriege Immunglobuline. Previgin oder so heissen die. Irgendwie kriegen die meisten ja Gammunex. Gibt es Unterschiede? Ich weiss es nicht. Muss mich noch schlau machen. Habe erst damit begonnen, seit es mir besser geht, mich zu belesen. So jetzt kommt aber erst mal Fussbal!
Lieben Gruss
Cidp
Liebe Anike, mir geht es auch so....und freue mich über dein Melden. Ich bin 47, Gynäkologin , Mutter von 4 süßen Heranwachsenden. Da gab es eine Studie.. weißt du vermutlich : 2008 international. Dabei wurde Gamunex verwendet. Die Kassen müssen nun seit 2009 zahlen und auf jeden Fall Gamunex, wohl kein anderes, lt Spezialisten mir denen ich mailen durfte. Wenn du willst können wir uns auch privat mailen - bevorzugt- meine Adresse ist beim letzten mal angegeben worden. Wie schnell wird bei dir IVIG wiederholt, wie hoch ist z.Zt. deine Dosis ? Grüße dich allerherzlich und wünsche dir Kraft und Geduld für diese langsame Krankheit. Beate