GBS - ausbleibender Behandlungserfolg, schlechte Betreuung

Nicole C., Samstag, 13. Mai 2017, 22:16 (vor 162 Tagen)

Hallo zusammen,
bin in meiner Verzweiflung heute auf diese Seite gestoßen und hoffe mir kann hier jemand ein paar Tips geben.
Meine Mutter (71 und außer GBS auch einige andere Vorerkrankungen) ist Anfang Oktober 2016 akut an GBS erkrankt. Innerhalb von nur 24h kam es zu einer vollständigen Lähmung, seit dem wird sie auch künstlich beatmet. Nach einer anfänglich Behandlung im Krankenhaus (insg. 13 Wochen) zuhause wurde sie dann Anfang Januar 2017 in die intensivmedizinische Rehabilitation in die Maternus Klinik nach Bad Oeynhausen verlegt (250 km weit weg von meinem Vater, 200 km weit weg von mir). Während ich von unserem Krankenhaus und der Behandlung dort sehr angetan war gefällt mir die Behandlung in der Maternus Klinik überhaupt nicht. Abgesehen von der weiten Entfernung (max. Besuch am Wochenende durch meinen Vater und alle 2-4 Wochen von mir) ist keiner da der sie besucht. Zudem bleiben leider die erwarteten Behandlungsfortschritte bislang aus. Bislang kann sie lediglich die Schulter leicht hochziehen. Vom Gefühl her wurde mit ihr in unserem Krankenhaus auch weitaus mehr gemacht (Lymphdrainage, Physiotherapie, Wechseldruckmatratze, ... )als jetzt in der Rehaklinik (anstatt Lymphdrainage jetzt nur Kompressionsstrümpfe und -armlinge, keine Wechseldruckmatratze, nur umlagern alle 3-4 Stunden (und dann als würde man einen Braten auf dem Grill umschmeißen) und die Körperpflege läßt auch zu wünschen übrig. Mit dem Personal zu sprechen bringt uns leider auch nicht wirklich weiter, da die Station ständig unterbesetzt ist und die Hälfte der Pflegekräfte kaum deutsch spricht. Meine Mutter wird immer noch künstlich beatmet, d.h. sie ist auch nicht in der Lage mit uns zu sprechen/telefonieren. Abgesehen von der psychischen Belastung der Erkrankung baut sie seit nunmehr gut 4 Wochen vom Blutdruck her dtl ab, was zur Folge hat das sie den ganzen Tag nur schläft und auch wenn sie Besuch hat das nicht wirklich mitbekommt. Kommentar des behandelnden Arztes ist auch immer nur dasselbe: ihre Mutter ist halt sehr schwach und wir sollen Geduld haben. (Vorerkrankung: Bluthochdruck) - Hallo, das kann es doch nicht sein. Und was tut man dagegen? Gefühlt gar nichts. Mein Vater ist mittlerweile auch psychisch sehr angeschlagen.
Hat irgendjemand hier Erfahrungen mit der Maternus Klinik oder kann mir sagen wie ich meine Mutter in eine Klinik mehr in unserer Nähe verlegt bekomme? Auskunft der Krankenkasse dazu ist bis jetzt immer - es ist kein Platz für Patienten die künstlich beatmet werden frei.
Bin für jeglichen Rat dankbar.

GBS - ausbleibender Behandlungserfolg, schlechte Betreuung

Brüßeler, Herbert @, Eschweiler, Sonntag, 14. Mai 2017, 09:08 (vor 162 Tagen) @ Nicole C.

Sehr geehrte Frau Clemens,

es gäbe zum Verlauf vieles zu sagen und zu schreiben. Mehr, als im Forum Platz ist. Als ehemaliger Schwerstfall kann ich die Situation genau nachvollziehen, da vieles sich gleicht. Trotz allem kann ich heute - ohne Einschränkungen - wieder alles tun. Um Ihnen sachgerecht antworten zu können, sollten wir vorab erst einmal telefonieren.

Sie erreichen mich unter 02403 20145 oder - falls dort der Anrufbeantworter sich meldet - unter 0171 2013605.

Gruß

Herbert Brüßeler
Deutsche GBS/CIDP Initiative NRW e.V.

GBS - ausbleibender Behandlungserfolg, schlechte Betreuung

sabine73 @, Fürth-Land, Montag, 05. Juni 2017, 13:34 (vor 140 Tagen) @ Nicole C.

liebe Nicole,
bei mir selbst wurde eine CIDP im März 17 festgestellt, was mich dazu bringt, mir mehrere Foren anzusehen,ob ich hier gleich-betroffene zum Austausch finde. Dabei habe ich eine Geschichte gefunden (in einem anderen Forum) wie sie Ihrer Mutter geschehen ist, dargestellt über ein ganzes Jahr: im ersten halben Jahr wurde es schlechter bis zur Beatmungspflicht, danach ging es wieder bergauf bis zur fast vollständigen Rückbildung aller Symptome. D.h. es möglich wieder gesund zu werden.
Hätte Ihr Vater nicht die Möglichkeit sich dort in der Nähe seiner Frau ein Zimmer zu mieten?
Ich wünsche Ihnen für Ihre Mutter einen guten Ausgang!
Mit besten Grüßen
Sabine S. (73 J.)

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