Stärkere Symptome bei Hitze

Sonne74, Dienstag, 30. Mai 2017, 09:42 (vor 146 Tagen)

Hallo ihr Lieben,
endlich wird wird es Sommer und eigentlich würde ich mich sehr darüber freuen, da ich eher der Typ "Sonnenanbeter" bin. Leider ist dieses Jahr alles anders. (Im Februar wurde bei mir GBS diagnostiziert, kann aber auch chronische sein, hat man mir letzte Woche gesagt)
Sobald mir etwas wärmer wird, werden das Kribbeln und Taubheitsgefühl immer stärker und ich habe wieder starke Gangunsicherheiten und bin total kaputt.
Ist das bei euch auch so? Was kann ich dagegen tun?
Für Tipps wäre ich sehr dankbar!
LG Sonne

Stärkere Symptome bei Hitze

sabine73 @, Fürth-Land, Montag, 05. Juni 2017, 13:17 (vor 140 Tagen) @ Sonne74

hallo sonne74,
Symptomverstärkung bei Hitze kann ich nicht bestätigen, lediglich der Drang mich der Hitze zu entziehen wird größer, d.h. ausziehen soweit wie möglich und im Haus bleiben.

Bei mir wurde im März erstmalig (am ehesten) CIDP diagnostiziert. Vorher bestand seit 2009 ein Weichteilrheuma, bis 2015 eine Biospie der A. femoralis durchgeführt wurde und eine Arteriitis positiv festgestellt wurde. Seit 2009 beginnende Taubheitsgefühle in den Zehen. Im März d.J. ging ich notfallmäßig in die Klinik, weil ich eine Gangunsicherheit festgestellt habe. Alle neurologischen Untersuchungen zusammen (mit MRT, CT, Liquorunters., elektr. Unters. d. Beinnervenbahnen) ergaben den Befund a.e. CIDP. Ich bekam an 5 Tagen je 1000 mg Kortison, 5 Wochen später bei einem kurzen Aufenthalt noch einmal 1000-1000-500 mg an drei Tagen.
Ich bin nach weiteren 5 Wochen wieder einbestellt zu einer erneuten Gabe von Kortison und Besprechung der Fortführung und ausschleichenden Reduzierung dieser Behandlung.
ich würde gerne wissen, ob noch jemand auf diese Art bestroffen ist und wie er(sie) behandelt wird.
Grüße an Alle!
Sabine73

Stärkere Symptome bei Hitze

Sonne74, Freitag, 09. Juni 2017, 19:40 (vor 135 Tagen) @ sabine73

Hallo Sabine,
vielen Dank für deine Nachricht.
Leider habe ich von deiner Erkrankung noch nie gehört und kenne dementsprechend auch niemanden der daran leidet.
Es ist allerdings interessant, dass du ähnliche Symptome hast (wie GBS oder CIDP).
Immer wieder scheint das Thema sichere "Diagnose" ein echtes Problem zu sein. Mich verunsichert das auch zusätzlich.
In meinem letzten Arztbericht stand etwas von "chronisch neutraler" Schädigung. Habe ich jetzt doch CIDP.
Die Ärzte konnten mir bis jetzt auch nicht sagen, ob ich chronisch erkrankt bin oder ob es so stark wie es war wiederkommt.
naja...
Auf jeden Fall wünsche ich dir alles Gute!
Liebe Grüße
Sonne74

Stärkere Symptome bei Hitze

Tina64, Neuenhagen b.Berlin, Dienstag, 06. Juni 2017, 23:59 (vor 138 Tagen) @ Sonne74

Hallo Sonne 74,

Ich habe seid 3 Jahren CIDP und habe bei wärmeren Temperaturen dieselben Probleme.Besonders verspürte ich das im letzten Ulaub auf Korsika.Es kribbelte deutlich mehr schon morgens und auch die Taubheiten sind verstärkt.Ich nehme dann schon morgens 300mg Gabapentin ,vermeide Sonnenbäder und lenke mich ab so gut es geht.
Vielleicht haben ja andere Betroffene noch weitere Tipps.Ansonsten ist CIDP doch wirklich eine tückische Krankheit und fühlt sich jeden Tag anders seit.Seid ich CIDP habe,habe ich insgesamt immer ein schlechtes Körpergefühl und fühle mich nie richtig wohl.

L.g von Tina;-)

Stärkere Symptome bei Hitze

Sonne74, Freitag, 09. Juni 2017, 19:42 (vor 135 Tagen) @ Tina64

Hallo Tina,

vielen Dank für deine Nachricht. Meine Unsicherheit wird immer weniger, wenn ich lese, dass es anderen genauso geht wie mir.
Was bewirken die Medikamente, die du nimmst? Bemerkst du Verbesserungen?
LG Sonne74

Stärkere Symptome bei Hitze

Tina64, Neuenhagen b.Berlin, Sonntag, 11. Juni 2017, 22:51 (vor 133 Tagen) @ Sonne74

Hallo Sonne,

Also Gabapentin bewirkt schon,dass das Kribbeln zurück geht und das ich dann auch besser laufen kann.Parallel spritze ich mich 2 mal pro Woche Hizentra (IG) subcutan,ja die sollen das Immunsystem modulieren und die Immunantwort verringern.Ansonsten lese ich gerade das Buch von Herrn Dr.Christian Schmincke,Chef der Steigerwaldklinik.Für mich auch wieder sehr interessant.

L.g.

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