Kortison und atypisches GBS

mondschrein, Freitag, 07. Juli 2017, 10:44 (vor 161 Tagen)

Guten Morgen zusammen

Mein Mann ist seit November 16 an GBS erkrankt.

Während mindestens 6 Wochen ist das Taubheitsgefühl von den Zehen bis unter die Brust hochgestiegen. Auch die Arme waren bei seinem EIntritt ins Krankenhaus (MItte Dezember 16) etwas betroffen. Dort erhielt er die erste IVIG, welche etwas Linderung brachte. Die Krankheit stieg etwa bis zum Unterbauch ab, die Symptome in den Händen verschwanden. Die Atmung wurde leichter. Leider stieg die Krankheit dann aber wieder auf.

6 Wochen und einem Besuch bei einem anderen Neurologen. Erhielt er eine neue Dosis IVIG, auch diesmal wirkte sie etwas. (Atmung besser, Krankheit stieg etwas runter). Als er die Zweitmeinung einholte wurde von CIDP gesprochen. 4 Wochen später erhielt er eine 3. Dosis von IVIG, diesmal reagierte er allergisch auf das Produkt und es zeigte kaum Wirkung. Nach weitern 8 Wochen und einem Arztwechsel, erhielt er wieder eine IVIG, welche keinerlei Wirkung zeigte.

4 Wochen später erhielt er dann Kortison (über 6 Wochen volle Dosis von 60 mg/ Tag und dann jeweils ein paar Tage bei dem die Dosis ausgeschlichen wird.) Das Kortison zeigt schon etwas Wirkung. Die Krankheit hat sich wieder von der Brust bis zum Bauchnabel gesenkt, die Atmung ist besser. Allerdings haben sich die Schmerzen in den Füssen (hat das Gefühl, auf zwei grossen Steinen zu laufen) zugenommen und sich auf beide Füsse ausgeweitet.

Seit Februar sitzt er ausserhalb des Hausen im Rollstuhl, dies zum Einen wegen der Schwäche aber auch und vor allem wegen diesen extremen Schmerzen. Er hat die typische Parästesie. Allerdings hat er keine Lähmungen und er hat auch noch Muskeln.

Der Neue Arzt (seit März 17) geht davon aus, dass es sich eine Atypische Form vom subaktuten GBS handelt. Er geht davon aus, dass es besser werden wird. Will aber natürlich keinerlei Prognosen machen. Was mich stutzig macht, ist das mein Mann ja anscheinend doch auf Kortison anspricht. Das würde doch eher gehen ein GBS sprechen, oder nicht?

Liebe Grüsse

Kortison und atypisches GBS

Albert, Freitag, 07. Juli 2017, 16:56 (vor 160 Tagen) @ mondschrein

Es ist so, dass Kortison bei einem akuten GBS eigentlich nicht hilft.

Vielleicht können wir ja miteinander telefonieren, denn es gibt viele fragen zu dem Fall.

Haben Sie schon einmal Informationsmaterial zu GBS, CIDP und deren Varianten angefordert?

Die Telefonnummer finden Sie unter:

www.gbs-cidp.de

Kortison und atypisches GBS

mondschrein, Samstag, 08. Juli 2017, 06:31 (vor 160 Tagen) @ Albert

Herzlichen Dank Albert

Ich ich kenne den Verband bereits und wir sind auch beim schweizerischen Verband Mitglied.

Kortison und atypisches GBS

Guenner @, Bad Bentheim, Samstag, 08. Juli 2017, 11:07 (vor 160 Tagen) @ Albert

Dass Cortison bei GBS nicht hilft, dem muss ich widersprechen. Bei mir hat es immer sehr gut geholfen, leider aber immer nur für eine kurze Zeit

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Udo Guenner

Kortison und atypisches GBS

Mondschein, Sonntag, 09. Juli 2017, 02:31 (vor 159 Tagen) @ Guenner

Danke für die Antwort. Dann bekommen Sie es regelmässig. Wird Ihr gbs denn nicht besser?

Kortison und atypisches GBS

Guenner @, Bad Bentheim, Sonntag, 09. Juli 2017, 10:38 (vor 159 Tagen) @ Mondschein

Mittlerweile habe ich CIDP, also die chronische Variante. Bei mir ist nicht nur die Myelinummantelung der Nerven stark beschädigt sondern auch die Nerven selbst und daher auch meine Lähmungen und Rollstuhl Notwendigkeit. Cortison wird alle drei Monate gegeben als weitere Unterstützung damit die Nervenentzündungen nicht schlimmer werden. Außerdem bekomme ich monatlich Immunglobuline und täglich zweimal die Tablette Cellcept. Über Jahre ist jetzt meine Situation stabil, Das heißt keine Verschlechterung. Eine Verbesserung ist nicht mehr möglich.

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Udo Guenner

Kortison und atypisches GBS

mondschrein @, Sonntag, 09. Juli 2017, 12:49 (vor 158 Tagen) @ Guenner

Danke Gunner für die Antwort, dann bestätigt, eigentlich Ihre Erfahrung die Tatsache, das Kortison nur bei CIDP nützt.

Mein Mann hat vor allem viele Schmerzen und er ist viel Schwächer geworden, obwohl er noch Muskeln hat. Lähmungserscheinungen hat er aber Gott sei Dank keine. Nach wie viel Zeit haben sie denn bei Ihnen CIDP diagnostiziert?

Kortison und atypisches GBS

Guenner @, Bad Bentheim, Montag, 10. Juli 2017, 10:01 (vor 158 Tagen) @ mondschrein

Wenn zunächst GBS diagnostiziert wird gehen die meisten Unikliniken wie folgt vor: Blutwäsche, Immunglobuline, Cortison. Wenn nach 2-3 Monaten keine Besserung eintritt wird nochmals das Nervenwasser untersucht, die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen und falls die Geräte vorhanden sind, eine Art Röntgenbild der wichtigsten Nervensträngen gemacht . Je nach Resultat wird dann eventuell CIDP diagnostiziert. Da GBS eine recht seltene Krankheit ist haben viele Ärzte, sogar Neurologen, recht wenig Erfahrung und ich würde immer mir eine zweite Meinung einholen, möglichst in einer neurologischen Uniklinik. Ich war in Münster, Düsseldorf und jetzt in Bochum bei dem Experten Professor Gold.

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Udo Guenner

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