CIDP Endoxan

bernhardsbuero, Montag, 17. Juli 2017, 09:36 (vor 98 Tagen)

hallo an Alle,
ich hab seit Oktober 2016 CIDP. Ursache wurde keine gefunden. hab das direkt nach einem erholsamen Urlaub mit viel Rennradfahren bekommen.
bisher hat keine Therapie geholfen und ich geh kurze Strecken am Rollator bzw. außer Haus Rollstuhl. Also Immunglobuline und Rituximab hab ich schon hinter mir.
das nächste Angebot in der Klinik wäre Cyclophosphamid (Endoxan). Meine Frage: hat jemand schon Erfahrung damit?

vielen Dank für Info!

zu meiner Person:
ich bin 48 Jahre alt aus Tirol

Benny

CIDP Endoxan

Tina64, Neuenhagen b.Berlin, Montag, 17. Juli 2017, 22:32 (vor 97 Tagen) @ bernhardsbuero

Hallo Benny,

Wie oft hast du Rituximab bekommen?Bei mir wurde es auch trotz Therapie immer schlechter.Nach ca 3 Monaten nach der Rituximabgabe merkte ich wie es langsam besser wurde und konnte den Rollator wieder weglassen,parallel bekam ich Immunglobuline.Ich würde an das Endoxan nicht so schnell rangehen.Es soll deutlich mehr Nebenwirkungen haben als Rituximab.Dann würde ich vielleicht eher eine Blutwäsche machen.Hilft manchen Betroffenen sehr gut.Hast du viel mit Taubheiten zu tun,oder fehlt die Kraft.

Viele Grüsse Tina

CIDP Endoxan

bernhardsbuero, Dienstag, 18. Juli 2017, 14:53 (vor 97 Tagen) @ Tina64

hallo Tina,

ich hab Rituximab 3 Wochen lang je 1x die Woche bekommen. Blutwäsche hab ich auch schon hinter mir, hat auch nix verändert. Ich hab starke Gefühlsstörungen in beiden Füssen und starkes Kribbeln/Brennen in den Händen. Kraft fehlt in den Beinen. Kann ohne Rollator keinen Schritt gehen oder stehen.

CIDP Endoxan

Tina64, Neuenhagen b.Berlin, Dienstag, 18. Juli 2017, 22:47 (vor 96 Tagen) @ bernhardsbuero

Hallo Benny,

Also nach der Rituximabgabe würde ich schon 3Monate warten,dannfängt das Rituximab auch erst zu wirken an und versuchen weiterhin die Immunglobuline zu bekommen.Welche bekommst du,Privigen,Dosis liegt bei 1g pro kg Körpergewicht.Manchmal geben sie zu wenig,weil man sparen will.
Ich geh mal davon aus ,dass man auch Nervenmessungen gemacht hat.
Hat man dir auch gesagt,dass die Axone mit betroffen sind,dies ist dann eher schlechter.Aber auch Axone können wieder wachsen.
Ich hab es jetzt 3 Jahre und bei der letzten Messung hat er bei den motorischen Nerven wieder eine Leichte Besserung gehabt.Dies merke ich auch.
Gegen das Kribbeln in Den Händen,was oft sehr unangenehm ist und auch die starken Kompressionsgefühle in den Füßen nehme ich Gabapentin.Ich hab mit 300mg zur Nacht angefangen,danach kann ich gut schlafen.Du solltest es langsam eindosieren.Jetzt nehme ich morgens 300 und abends und komme damit einigermaßen über den Tag und vertrage sie auch gut,parallel nehme ich den Vitalpilz Herecium,soll auch die Nerven wieder wachsen lassen,nehme ich schon 2 Jahre,kann man immer nehmen,musst du mal im internet recherchieren.
WICHTIG ist,dass du immer dran glaubst,dass da noch was geht.Achja,damit keine trüben Gedanken kommen,nehme ich 10 mg Citalopram.Hilft mir gut über den Tag.Ich hatte in der ganzen Zeit noch keine ganz "dunklen Tage".Ganz wichtig ist f.mich auch meine Arbeit und mein Hobby Keramik und mein Hund und Katze und natürlich mein Partner,der mich sehr unterstützt.Jeder muss mit solch einer Erkrankung seine Lebensform finden,auch wenn einen die Krankheit oft anstinkt und mir auch manchmal Angst macht.
Picke dir einfach das Beste raus,du bist erst 48....
Gehst du arbeiten?Ich war 8 Monate au und dachte zu Beginn das schaffst du nicht mehr,aber die Kraft kam wieder und es geht,sogar Vollzeit.
Jeder muss bei dieser Erkrankung seine individuelle Therapie finden,dies habe ich in den 3 Jahren festgestellt.Das sagen auch die Ärzte und ich habe von Homöopathie über TCM und Schulmedizin alles ausprobiert und wirklich bei der Schulmedizin hängengeblieben und habe mir mehrere Meinungen von Ärzten eingeholt ((Charite,Krkh.Rüdersdorf und das jüd.Krkh.).Wo wirst du behandelt.Die Meinungen gleichen sich in etwa.

Viele Grüsse Tina

CIDP Endoxan

bernhardsbuero, Mittwoch, 19. Juli 2017, 09:16 (vor 96 Tagen) @ Tina64

Hallo Tina,

das mit den Immunglobulinen nach Rituximab hab ich versucht, hat aber leider auch nix geändert. werd aber in der Klinik Innsbruck meinen Neurologen noch mal fragen.
gegen das Kribbeln nehm ich 3x am Tag 400mg Neurontin.
ich bin selbständiger Grafiker und arbeit immer noch, auch wenns nicht immer einfach ist.
von Naturheilpraktikern bis zu TCM hab ich auch einiges versucht, aber ohne Erfolg.
ich mach jetzt noch eine Untersuchung in einer Naturheilpraxis die Mikroimmuntherapie machen. mal sehen was da raus kommt.

Gruss Benny

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