Sehr schwerer Verlauf - Hilfe, Tipps etc.?

Yvonnele @, Bayern, Dienstag, 25. Juli 2017, 08:10 (vor 143 Tagen)

Hallo zusammen,

ich melde mich heute als Lebensgefährtin eines Betroffenen.

Mein Freund, 37 Jahre alt, klagte zunächst über Kribbeln in den Fingern und ein "komisches" Gefühl in den Beinen. Beim Arzt wurden zunächst alle Untersuchungen bzgl. eines Bandscheibenvorfall gemacht. Nach ein paar Tagen war allerdings seine Kraftlosigkeit so groß, dass er nicht mehr selbständig aus der Badewanne aussteigen, nicht richtig laufen und selbständig gehen konnte. MRT von Halswirbel und Kopf waren unauffällig - Gott sei Dank!
Er wurde anschließend relativ schnell ins Krankenhaus eingewiesen, wo man auch alle Untersuchungen (Lumbalpunktion, Nervenleitgeschwindigkeit, etc.) durchgeführt hat und zur Diagnose GBS gekommen ist.

Wir hatten zuvor noch nie etwas von dieser Krankheit gehört und waren sichtlich geschockt!

Er bekam zunächst 5 Tage Infusionen von Immunglobulinen und seine Symptome gingen fast vollständig zurück. Er konnte wieder eigenständig essen, in die Cafeteria laufen und sich fast uneingeschränkt bewegen. Man sprach aufgrund seines guten Zustands schon von der Entlassung in die teilstationäre Reha.

Dann verschlechterten sich seine Symptome, seine Kraft ging zurück und die Lähmung kam zurück. Dieses Mal wurde er aufgrund seines hohen Blutdrucks und Puls zur Überwachung in ein Überwachungszimmer verlegt und bekam die nächsten 7 Tage erneut Immunglobuline, da man annahm, dass die erste Dosis noch nicht ganz ausreichend war. Auch dieses Mal halfen sie sehr gut und er konnte nach 4 Tagen wieder auf die normale Station verlegt werden. Wieder stand die Reha im Raum.

Doch auch dieses Mal haben sich die Symptome wieder verschlechtert und die Lähmung kam zurück. Da man sich im eigentlichen Krankenhaus mit dem Verlauf nicht mehr sicher war, wurde er am 30.6.17 nach München in das Krankenhaus Rechts der Isar verlegt, zunächst wieder auf die Überwachungsstation.

Dort erhielt er 7 Plasmapheresen. Diese vertrug er sehr gut und sein Körper sprang erneut auf diese Hilfe an. Nach der 1. Plasmapherese stiegen seine Symptome allerdings zum ersten Mal in Richtung Hals auf und beeinträchtigten sowohl Schlucken als auch Sprechen. Atmung funktionierte bis dahin noch gut.
Auch dieses Mal nahm sein Körper die Unterstützung an und die Symptome gingen erneut so weit zurück, dass er wieder selbst im Stuhl sitzen und essen konnte. Man verlegte ihn auf die normale Station und sprach wieder davon ihn in die Reha zu entlassen.

Doch nur 1 Tag nachdem die Plasmapherese ausgesetzt worden war, der erneute Schock. Die Lähmung war wieder da und betraf wieder Sprechen und Schlucken. Aufgrund der übermäßigen Schleimproduktion und die Beeinträchtigung des Schluckens, wurde er
zur Beobachtung auf die Intensivstation verlegt. Dort begann man die Immunadsorption bei ihm durchzuführen, die auch erste Verbesserungen versprach und er wieder Sprechen und kleine Schlücke trinken konnte. Es waren keine riesigen Fortschritte, aber wir waren auf dem richtigen Weg. Diese Behandlungen erhielt er insgesamt 6 Mal.

Doch auch hier verschlechterten sich seine Symptome wieder. Seine Bewegungen wurden wieder eingeschränkter und auch die Sprache und das Schlucken wurden zunehmend schlechter. Auch seine Atmung ist mittlerweile betroffen, weshalb er zunächst intubiert wurde. Aufgrund eines Infektes in der Lunge musste die Behandlung unterbrochen werden und man gab ihm 5 Tage Immunglobuline, um sein Immunsystem etwas schneller wieder auf die Beine zu bekommen.

Mittlerweile wird er künstlich ernährt, hat eine Lungenpunktion und wird durch die Beatmungsmaschine unterstützt. Die letzten Tage war eine Kommunikation über das Zwinkern der Augen möglich, doch auch das wird jeden Tag schwächer und seine Pupillen sind etwas vergrößert.

Die Neurologin ist derzeit besorgt, weil sein Zustand stetig schlechter geworden ist und mittlerweile auch seine Augen betroffen sind. Für ihn, wie auch für uns, ist sein Zustand die reinste Hölle und wir sind etwas ratlos. Diese ständigen Rückschläge haben uns den Boden unter den Füßen weggezogen. Er war immer kerngesund und hatte höchstens eine Erkältung von 2 Tagen. Wir verstehen seinen Zustand nicht.

Da wir Mitte Mai für 3 Wochen in Florida waren, wird nun auch etwas breiter untersucht, ob man nicht etwas übersehen hat, dass die Heilung so massiv behindert.

Hat jemand Tipps? Kennt jemand solch einen schweren Verlauf und hat einen Rat für uns?

Wir sind um jede Hilfe dankbar!

Sehr schwerer Verlauf - Hilfe, Tipps etc.?

Albert, Dienstag, 25. Juli 2017, 09:47 (vor 143 Tagen) @ Yvonnele

Hallo Yvonele,

ich gehe erst einmal davon aus, dass der Beginn so etwa im Juni 2017 war. Das ist noch nicht sehr lange her.

Ich selber hatte innerhalb weniger Wochen 2 Rückfälle (Relapses). Zunächst bekam ich 5x Plasmapherese, dann 3x Plasmaphere und später 10x Immunglobuline.

Vielleicht melden Sie sich einfach mal telefonisch. ich bin über die GBS CIDP Geschäftsstelle zu erreichen und ich rufe dann auch zurück.

www.gbs-cidp.de
Hier finden Sie alle Daten zum anrufen.

VG
Albert

Sehr schwerer Verlauf - Hilfe, Tipps etc.?

Yvonnele @, Bayern, Dienstag, 25. Juli 2017, 10:03 (vor 143 Tagen) @ Albert

Hallo Albert,

vielen Dank für die Nachricht.

Mache ich sehr gerne! Nach welchen Nachnamen darf ich denn fragen?

Grüße,
Yvonnele

Sehr schwerer Verlauf - Hilfe, Tipps etc.?

Albert, Dienstag, 25. Juli 2017, 10:10 (vor 143 Tagen) @ Yvonnele

....sorry...

VG
Albert Handelmann

Sehr schwerer Verlauf - Hilfe, Tipps etc.?

Guenner @, Bad Bentheim, Dienstag, 25. Juli 2017, 10:14 (vor 143 Tagen) @ Yvonnele

Es handelt sich um einen schweren GBS Verlauf der recht selten vorkommt. Ich hatte einen sehr ähnlichen Verlauf hin bis zur künstlichen Beatmung. Aufgrund des Alters gibt es große Hoffnung, dass es nach einiger Zeit wieder besser wird . Wichtig ist, dass er in den Händen von erfahrenen Neurologen ist, die sich mit der Krankheit gut auskennen. Zunächst ist Geduld gefragt, auch Rückschläge dürfen den Mut nicht nehmen. Man wird sicherlich mit Behandlungen mit Immunglobulinen, evtl. Cortison und auch mit einer weiteren Blutwäsche weitermachen bis die ersten Besserungen eintreten.

--
Udo Guenner

Sehr schwerer Verlauf - Hilfe, Tipps etc.?

holger-w, Dienstag, 25. Juli 2017, 14:14 (vor 142 Tagen) @ Yvonnele

Hallo,
ich war selbst Schwerstbetroffener und kann Guenner nur zustimmen. Solch schwere Verläufe sind sehr selten und es verlangt von allen vieeel Geduld. Ich war ebenfalls lange Zeit vollständig gelähmt und künstlich beatmet und heute fühle ich wieder super.
Nach Regen kommt Sonne - es ist nur eine Frage der Zeit.
Gruß Holger

Sehr schwerer Verlauf - Hilfe, Tipps etc.?

Yvonnele @, Bayern, Montag, 31. Juli 2017, 21:17 (vor 136 Tagen) @ holger-w

Zunächst: vielen Dank für die Antworten! Sie haben uns Mut gemacht und uns bestärkt, weiterhin Geduld zu haben - auch wenn es nicht einfach ist!

Aktuell wird überlegt, ihm Rituximab zu geben. Wie wir bisher recherchiert haben, wird dies - wenn - bei der chronischen Variante gegeben.

Hat damit bereits jemand Erfahrung gemacht und kann uns hierzu etwas sagen? Hat dies vor allem auch jemand bekommen, der dann doch noch im "akuten Verlauf" war? Kann man generell in seinem jetzigen Zustand zwischen GBS und CIDP unterscheiden?

Unsere größte Angst ist, ihm mehr zu schaden, als ihm zu helfen!

Vielen Dank!

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