CIDP....welche Therapie?

Stephie @, Hamburg, Dienstag, 15. August 2017, 16:55 (vor 68 Tagen)

Hallo. Meine Mutter hat seit ca. einem Jahr die Diagnose CIDP. Mittlerweile bekommt sie alle 4 Wochen Immoglubine. Seitdem ist ihr Zustand relativ stabil, Verbesserungen zeigen sich jedoch nicht. Meine Frage wäre, ob Immoglubine wirklich " die" Therapie sind, oder was hat euch geholfen? Vielleicht ist die Forschung im Ausland ja auch schon weiter. Weiß jemand dazu etwas? Sie bekommt neben den Immoglubinen sonst keine Medikamente.
Über Antworten würde ich mich sehr freuen! Schon mal lieben Dank

CIDP....welche Therapie?

Guenner @, Bad Bentheim, Mittwoch, 16. August 2017, 11:55 (vor 68 Tagen) @ Stephie

Für GBS bzw CIDP gibt es noch keine Medizin. Immunglobuline helfen das Immunsystem zu verstärken so dass die Nervenentzündungen nicht weiter fortschreiten und somit zur Stabilisierung der Situation beitragen. Nur bei Ausbruch der Krankheit wird versucht durch Plasmapharese und Immunglobuline Den Ausbruch zu stoppen und somit die Chance auf Wiedergenesung zu erhöhen. Wenn erst mal GBS chronisch geworden ist, ist eine nennenswerte Verbesserung kaum mehr möglich .

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Udo Guenner

CIDP....welche Therapie?

Stephie @, Hamburg, Mittwoch, 16. August 2017, 18:02 (vor 67 Tagen) @ Guenner

Vielen lieben Dank für die Antwort. Müssen denn zusätzlich zu den Immoglubinen keine anderen Medikamente eingenommen werden?

CIDP....welche Therapie?

Guenner @, Bad Bentheim, Donnerstag, 17. August 2017, 10:11 (vor 67 Tagen) @ Stephie

Das muss der Arzt entscheiden. Ich bekomme zum Beispiel noch jeden Tag eine Tablette Cellcept. Wichtig ist, dass man einen Neurologen hat, der sich gut mit der Krankheit auskennt da sie verhältnismäßig selten auftritt und viele Ärzte einfach keine Erfahrung haben. Am besten man lässt sich ambulant in einer Uniklinik behandeln. Dort gibt es gute Neurologen .

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Udo Guenner

CIDP....welche Therapie?

Angela @, Mittwoch, 13. September 2017, 13:22 (vor 40 Tagen) @ Stephie

Hallo Stephie,
hatte auch CIDP und war überzeugt, daß mir nur Immunglobuline helfen würden. Meine Ärzte in der Klinik haben mir aber Cortison gegeben. Und das hat schon nach 2 Tagen gewirkt. Also vielleicht mal nachfragen?
Habe knapp 3 Jahre lang Cortison genommen, nach 1-wöchiger Stoßtherapie zunächst in geringer werdenden Dosen, dann 1 Jahr Erhaltungstherapie mit 2,5/5 mg pro Tag. Nach einem leichten Rückfall habe ich die Dosis noch mal erhöht und dann 1 Jahr 5 mg pro Tag genommen und in sehr kleinen Schritten ausgeschlichen. Bin jetzt 1 Jahr ohne "alles" und ohne Beschwerden. Meine Neurologin war sehr unterstützend, hatte mich gewarnt zu früh auf eine zu niedrige Dosis zu wechseln. Die Nebenwirkungen - 3 Kilo mehr - haben sich auch in meinen Arthrose-Knien bemerkbar gemacht, ging aber alles schnell zurück.
Grüße an Deine Mutter, Angela

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