schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

Anja @, Kiel, Mittwoch, 07. Februar 2018, 21:10 (vor 134 Tagen)
bearbeitet von Anja, Mittwoch, 07. Februar 2018, 21:21

Hallo,
mein Name ist Anja und seit dem 07.12.2017 hat nun diese heimtückische Krankheit auch unser Leben verändert.

Mein Vater, 59 Jahre, hat es mitten aus dem Leben gerissen. Innerhalb von Stunden ab den ersten Taubheitsgegühlen in den Beinen wurde er ins künstliche Koma versetzt, da die Lähmung bereits die Atemmuskulatur bzw das Zwerchfell lahmgelegt hatte. Nach wirklich sehr kritischen 10 Tagen, der erste kleine Hoffnungsschimmer-der Luftröhrenschnitt (dann konnten sie ihn langsam wach werden lassen). Auch das dauerte eine weitere gute Woche. Plötzlich die Verlegung auf die Frühreha im Haus. Wir durften ihn erstmal nicht mehr besuchen, da er so stark reagierte und es laut Aussage der Ärzte weiterhin nicht gut um ihn stehe.
Nach den schrecklichsten vier Wochen meines Lebens, sollten doch alle Recht behalten und es ging in Minischritten vorwärts.

Nun ist er bereits um die 10 Stunden vom Beatmungsgerät abgekoppelt, kann endlich wieder in der Zeit sprechen, isst seit ein paar Tagen, sitzt um die Stunde im Rehastuhl.

Ich weiß, es geht vorwärts. Doch trotzdem bleibt die Zukunftsangst. Ich wohne 500 km entfernt und pendel nun so gut wie jedes Wochenende "runter". Ich möchte stark sein für ihn, doch mamchmal verliere auch ich die Kraft.

Was heißen 3 bis 6 Monate mit dem Weaning-ab Ausbruch, ab Frühreha, ab Plateuphase?

Hat jemand Erfahrungen mit dem Bergmannstrost in Halle/Saale?

Wie kann ich ihn weiter ermuntern? Gibt es ähnliche Fälle hier im Forum?

Ihr habt mir in der schwersten Zeit bereits sehr geholfen.

Vielen Dank

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

biker57, Donnerstag, 08. Februar 2018, 10:41 (vor 133 Tagen) @ Anja

Hallo
Du hast Dich sicher schon hier etwas durchgelesen und
gesehen, dass so ziemlich jeder ein ähnliches Schicksal hat.
Ich denke auch, dass hier jeder mit dem anderen mitleidet
und in Gedanken nur das beste hofft und wünscht.
Was den "RAT" angeht, kann ich Dir Meinerseits nur raten,
dort Rat zu suchen, wo Ärzte oder Kliniken mit dieser
Krankheit Erfahrung haben.
Das sind meist Unikliniken, oder evtl Neurologische Ärztehäuser
evtl Immunologen.
Es kann auch Ratsam sein, Kontakt zu Selbsthilfe Gruppen
aufzunehmen, die möglicherweise Adressen oder andere Tipps
geben können.
Was mich am meisten ärgerte war: Wollte ich einen "Beratungstermin"
in einer Klinik usw, hieß es ständig: Ich sollte mich von einem
Facharzt für Neurologie Stationär einweisen lassen.
Oder : Ob ich Privat versichert sei.
Auch würde ich nicht zu einem Neurologen gehen, der gleichzeitig
Psychiater ist.
Was mir in den ersten Wochen gut getan hat, und im Krankenhaus
von den Physiotherapeuten geraten wurde: Jede Art von Stress, Ärger,
Kummer, und alles was die Psyche Negativ beeinflusst, fern zu halten.
Ich schaute keine Nachrichten, Dokumentationen über Natur, schöne
Gegenden, Heimatfilme, usw. Keine Krimis usw.
Ich hörte viel Radio, Hauptsächlich Schlager. (Stehe selbst auf
Rock, Laut, Heavy Metal)
Da ich Leidenschaftlicher MTB Fahrer bin, wurde mir geraten, mit
geschlossenen Augen, entspannt in Gedanken meine schönsten Touren
abzufahren.
Mag blöd klingen, aber ich bin überzeugt, dadurch hat meine gestärkte
Psyche die "Selbstheilung" die es ja geben soll etwas unterstützt.
Mir wurde gesagt, dass ich bis zur Genesung, mit 6 Monaten, aber
Möglicherweise 5 Jahren rechnen muss.
(Erkrankte im Juni 2016 am Miller Fisher Syndrom, eine seltene
Abwandlung vom GBS)
Aber genug geschrieben.
Das wichtigste ist: Info, Info, Info.
Dann Adressen finden, wo Erfahrung über GBS besteht.
Wichtig: Dem Patienten zur Seite stehen, Fragen ob in der Klinik
Ehrenamtliche Leute sind, die abundzu vorbei schauen und ihm Mut
machen, und auf andere Gedanken bringen. (So eine Art Seelsorger
Mir hat echt gut getan, dass meine Familie oft gekommen ist.
Dass ich mitbekam, dass sie sich zuhause über alles informierten.
Halt uns über alles weitere auf dem laufenden.
Alles beste wünscht Euch Biker57

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

Anja @, Kiel, Freitag, 09. Februar 2018, 21:47 (vor 132 Tagen) @ biker57

Hallo biker57,

erstmal vielen Dank für deine Antwort. Das Gute im Moment ist, das er einen unvorstellbar starken Willen entwickelt hat und das ist vermutlich das Beste was es momentan gibt. Er geht bis am seine Grenzen. Der Körper zeigt einem ja ganz schnell wann Schluß ist. Es geht ihm, wahrscheinlich wie allen Betroffenen, nicht schnell genug.
Gespräche bezüglich psychologischer/seelsorgerische Hilfe lehnt er momentan eher ab, aber schließt es für später n8cht ganz aus.
Das Problem ist eher, dass man ja keine konkreten Antworten von den Ärzten erhält, da sie sich ja auch nicht zu weit aus dem Fenster lehnen wollen. Gerade heute wieder erlebt.

Liebe Grüße

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

holger-w @, Donnerstag, 08. Februar 2018, 13:33 (vor 133 Tagen) @ Anja

Hallo Anja,
ich sehe einige Parallelen zu meinem Fall. Ich hatte 2008 GBS in schwerster Form, wurde künstlich beatmet und lag zuerst eine Woche im künstlichen Koma. Nach dem erfolgreichen Weaning gings bei mir langsam aber sicher immer weiter bergauf. Oftmals ging es dabei zwei Schritte nach vorn und dann wieder einen zurück - aber insgesamt gings bergauf.
Heute bin ich glücklicher denn je und die Restdefizite zogen sich wieder annähernd komplett zurück.
Also, Kopf hoch. Alles wird gut.
Gruß Holger

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

Anja @, Kiel, Freitag, 09. Februar 2018, 21:50 (vor 132 Tagen) @ holger-w

Hallo Holger,

auch dir erstmal vielen Dank für deine Antwort. Magst du mir etwas mehr über deine Geschichte erzählen? Auch gern per E-Mail.

Liebe Grüße

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

holger-w, Samstag, 10. Februar 2018, 12:41 (vor 131 Tagen) @ Anja

Gerne, kannst mich über meine E-mail Adresse kontaktieren. Bitte schreibweise beachten.
wohlfarthholger@web.de

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

biker57, Freitag, 09. Februar 2018, 09:35 (vor 132 Tagen) @ Anja

http://www.deutsche-emphysemgruppe.de/gbs/gbs-therapie.htm

Lies mal das.
Vielleicht einer der Strohhalme an die wir uns klammern.

Kannst ja auch den Kommentar lesen, den ich SurferM56 geschrieben
habe, was mir ein betroffener Arzt geraten hat.

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

Claus, Sonntag, 11. Februar 2018, 16:02 (vor 130 Tagen) @ Anja

Hallo Anja,

Gehe mal auf "www.gbs-selbsthilfe.org". Hinterlasse dort eine Nachricht am Telefon oder Mail. Ich denke, dort kann Dir geholfen werden.

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

Horstw, Montag, 19. Februar 2018, 10:53 (vor 122 Tagen) @ Anja

Hallo Anja,
ich bin in 2011 ähnlich wie Holger an GBS in der schwersten Form erkrankt. Während einer fast zweijährigen Odysee durch diverse Kliniken und nach vielen Untersuchungen und Behandlungen kann ich wieder zuhause leben. Im Gegensatz zu Holger hat sich das GBS bei mir nur partiell ( Atmung, Ernährung, Sprache) zurück entwickelt und ist in den chronischen Zustand CIDP übergegangen. Ich bin von den Schultern abwärts gelähmt.. Aber all das hindert nicht daran, ein sehr aktives Leben zu führen. Die besten Erfolge und Besserungen habe ich durch die Hilfe meiner Familie und Freunde und durch technische Hilfsmittel sowie gute Pflege erzielt. Und diese Entwicklung hält weiterhin an. Also, Anja, nur Mut und Hoffnung, es geht immer weiter aufwärts. Es ergeben sich immer wieder neue Wege und Entwicklungen, die man selber initiieren kann. Also Kopf hoch, durchatmen und kommunizieren.
Herzliche Grüße
Horst

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

biker57, Montag, 19. Februar 2018, 19:08 (vor 122 Tagen) @ Horstw

Hallo
Frage: Sind die Lähmungen total, oder so, dass du Finger
Arme und Beine zwar bewegen kannst, aber diese Kraftlos sind.
Glaube das heist Tera Parese. (?) Will jetzt nicht Googeln.
Bei mir war vom Hals ab alles so gelähmt, dass ich zwar alles
bewegen konnte, aber die Kraft war weg, bzw ich konnte keine
kontrollierte Bewegungen mehr machen. Beispiel: Aus der Flasche
einschenken, Holzstab in ein Loch, usw. Es dauerte mehrere
Wochen, bis das wieder funktionierte.

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

Horstw, Mittwoch, 21. Februar 2018, 20:23 (vor 120 Tagen) @ biker57

Hallo Biker57, die Gliedmaßen sind gelähmt und kraftlos. Dank Physiotherapie kann ich die Arme aus den Schulterrgelenken grobmotorisch bewegen. Die Arme und Hände sind komplett kraftlos, ich kann nicht greifen und nicht festhalten. Trotzdem kann ich dank Physio und Ergo meinen E- Rolli über einen hochsensiblen Joystick steuern. Mein Umfeld betätige ich mit Mundstäben.

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

biker57, Donnerstag, 22. Februar 2018, 17:36 (vor 119 Tagen) @ Horstw

Scheiß Krankheit.
Gegen alles und jedes Zipperlein gibt es Hunderte Medikamente.
Bei Autoimmunerkrankungen hat man die Arschkarte gezogen.
Aber mein Schwager der in der Forschung arbeitet sagte darauf,
dass deswegen die Medikamente fehlen, weil meist zu wenig
Leute erkranken, um ausgiebige Tests und versuche machen zu können.
Oft braucht man ein paar Tausend Leute, um Medikamente zu testen,
aber wenn nur pro Jahr 100 oder 200 Leute erkranken sind es
einfach zu wenig.
Bei MFS sagte man mir, dass 1 : 1 000 000 erkranken.
Das wären in Deutschland nicht mal 100 pro Jahr.

Bei mir ist es seit 2 Wochen wieder relativ schlecht.
Muskelschmerzen und das Gefühl Grippe zu haben.
Leichter Schwindel, und in den Schulter, Armen und Beinen
Schmerzen wie bei Muskelkater.
Da es gerade die Muskeln sind die ich mit Hanteltraining
kräftigen will, vermute ich erst mal, dass das Training Schuld
ist.
Deswegen reduziere ich das Training um 50%.
Mal sehen ob es sich bessert.
Wünsche Dir alles gute und bin sicher, dass dies viele hier tun.
Hoffe irgendwann auf gute Nachrichten.
Ich werde bei meinem nächsten Arzttermin mal nachfragen, ob
Medikamente die bei MS gute Erfolge zeigen, was die Reparatur der
Nervenhülle (Myeline) betrifft auch bei GBS, MFS usw unterstützen
können.
Beispiel = Dimethylfumarat
Google einfach mal: Nerven reparieren, Myelin reparieren, usw
Beispiel hier:
http://www.deutsche-emphysemgruppe.de/gbs/gbs-medikamente.htm

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

lotte78, Donnerstag, 22. Februar 2018, 10:24 (vor 119 Tagen) @ Anja

Hier bist du am richtigen Ort um Mut, Hoffnung und Kraft zu bekommen. Man kann dich nur verstehen, wenn man wirklich dasselbe durchgemacht hat. Mach dich nicht runter und versuche dich selbst zu motivieren. Wir haben nur ein Leben und wir muessen das Beste daraus machen! Das schaffen auch wir!!

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

katharina.5, Freitag, 16. März 2018, 18:20 (vor 97 Tagen) @ Anja

Hallo Anja,

falls du noch im Forum aktiv bist können wir uns gern über das Bergmannstrost in Halle unterhalten. Mein Mann ist im Sommer 2015 an GBS erkrankt und wurde dort hervorragend behandelt. Wir leben in Halle.
Gruß Katharina

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

Anja @, Kiel, Donnerstag, 29. März 2018, 07:33 (vor 84 Tagen) @ katharina.5

Hallo, nun melde ich mich nach langer Pause auch mal wieder.

Vielen Dank für deine Nachricht. Seit 21.02. ist der Papa nun auf Frühreha in Flechtingen bei Magdeburg. Das ging nun auch von heute auf morgen.
Das Bergmannstrost ist tatsächlich ein unwahrscheinlich kompetentes und wahnsinniges tolles Krankenhaus. Wir haben allen dort sehr sehr viel zu verdanken. Mein Papa ist nun bereits in Phase D und die AHB würde auch schon beantragt. Und das haben wir u.a. dem Bergmannstrost zu verdanken.

Ich wollte hier Mut und Hoffnung-die habe ich reichlich von euch bekommen...nun ist es an der Zeit selbst anderen Mut zu machen.

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

Anja @, Kiel, Donnerstag, 29. März 2018, 07:45 (vor 84 Tagen) @ Anja

Vielen Dank euch allen.

Nun wollte ich euch nach so langer Zeit mal auf den Stand bringen und vielleicht auch anderen damit Mut machen.

Mein Papa ist nun bereits in Phase D und die AHB wurde auch bereits beantragt.

Seit dem 21.2.2018 ist er von heute auf morgen auf die Reha nach Flechtingen (bei Magdeburg) verlegt. Er macht seit dem fast nur Vorschritte. Es ist der Wahnsinn was er bereits nach 3 Monaten wieder erreicht hat. Er ist mobil, die meiste Zeit zwar mit dem Rollstuhl, aber nun auch schon teilweise laufend. Er kann die wichtigsten Dinge, wie waschen und so, komplett allein. Trotz einer Woche ohne Therapien auf Grund eines Noro-virus auf Station macht er rießen Fortschritte. Selbst die Ärzte sind erstaunt trotz der sehr schlechten Prognose.

Also, wie ihr bereits gesagt habt, nie den Mut verlieren. Vielen Dank nochmal an alle.

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

biker57, Freitag, 30. März 2018, 09:27 (vor 83 Tagen) @ Anja

Ich weis nicht, ob es bei diesen Erkrankungen schon
mal vorkam, dass jemand ein Dauerpflegefall wurde (???)

Daher: Die Chancen dass es besser wird sind gut.

Allerdings kann man nur sagen: Es wird besser.

Die Frage, wie gut es einem nach 3, 5, oder 30 Monaten geht
kann einem niemand sagen.
Ich hörte von 20 - 30% die Restfolgen behalten.
Mit diesen Restfolgen kann man denke ich bei angepasstem
Lebenstil relativ gut klar kommen.

Erzwingen(!!!) kann man den alten Zustand vor der Erkrankung nicht.

Ich habe diese Erfahrung selbst gemacht, indem ich meine sportlichen
Grenzen über Wochen täglich weiter ausreizte.

Hinterher hatte ich über 6 Monate Probleme mit Muskelschmerzen,
Einschränkungen bei Kraft, Ausdauer usw.

Ich denke es ist auch wichtig, sich bei der Ernährung Gedanken
zu machen.

(Diabetes 2)

Zucker, schlechte Kohlenhydrate usw schaden den Nerven.
Können eine Polyneuropathie begünstigen.

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

Albert, Freitag, 30. März 2018, 10:45 (vor 83 Tagen) @ biker57

Es gibt die Broschüre "Restdefizite nach akutem Guillain-Barré Syndrom". Sie wurde im Jahr 2000 erstellt, hat immer noch Gültigkeit und ist jetzt von mir noch mit Erneuerungen ergänzt worden.

Wer sie haben möchte, geht auch per eMail.

Dann bitte eMail an: info@selbsthilfe-pnp.de

VG
Albert Handelmann

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

holger-w, Freitag, 30. März 2018, 11:46 (vor 83 Tagen) @ biker57

Deine Frage ob es jemals Fälle gab die zum Dauerpflegefall wurden muss ich leider bejahen. Viele ehemals erkrankte sitzen dauerhaft im Rollstuhl oder liegen sogar im Pflegebett. Ich möchte damit niemandem Angst machen, aber es ist die Realität.

Gruß Holger

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

Anja @, Kiel, Montag, 02. April 2018, 15:07 (vor 80 Tagen) @ biker57

Mein Vater hatte bereits vor der Erkrankung Polyneuropathie in den Füßen/Waden und das "Ameisenlaufen" hat er jetzt genauso wie vorher. Ich glaube auch, dass dieses definitiv bleiben wird.
Ich gebe dir Recht, dass man seinen Lebensstil nun der Erkrankung anpassen muss und vorallem auf seinen Körper hören sollte. Das passiert vermutlich aber eh von selbst nach so einer Geschichte.

Erzwingen kann man nichts, jedoch lohnt es sich zu kämpfen...

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

twingo999, Sonntag, 29. April 2018, 11:55 (vor 53 Tagen) @ Anja

Hallo Anja,
ich hatte vor 16 Jahren eine seehr schwere GBS Erkrankung. Ich hatte die Geschichte mal aufgeschrieben, und bin gerade dabei sie zu aktualisieren. Aber die 'alte' steht hier :
https://gbs-und-ich.weebly.com/
Viel Erfolg! Gruß Peter

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

Anja @, Kiel, Dienstag, 01. Mai 2018, 17:00 (vor 51 Tagen) @ twingo999

Hallo Peter, vielen Dank für den Link. Super interressant und ich sehe wahnsinnig viele Parallelen.
Mein Papa ist seit gestern wieder zu Hause. Wahnsinn-nun sind fünf Monaten rum. Nun ging es aber auch psychisch los. Er konnte einfach nicht mehr, die Angst das "es" wieder kommt, die Entfernung zur Ehefrau und war in ein richtiges Loch gefallen. Was alle Betroffenen wahrscheinlich noch besser nachvollziehen können. Medikamentendosis konnten sie in der Reha nicht runtersetzen, aber er ist soweit mobil. Wie du auch schon schreibst, wacklige Beine und zur Unterstützung hat er nun einen Rollator bekommen. Ich hoffe die Zeit zu Hause gibt ihm etwas "Kraft". GDB ist beantragt, kann wohl aber bis zu einem halben Jahr dauern.

Vielen Dank nochmal und dir natürlich alles alles Gute und vorallem weiter so.

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

twingo999, Dienstag, 01. Mai 2018, 20:28 (vor 51 Tagen) @ Anja

Hallo Anja,

ich habe das ganze nochmal etwas 'schöner' gemacht. Zum einen nach Kapiteln sortiert und auch die ganze Geschichte zum Runterladen als PDF eingefügt. Für Deinen Vater sicherlich nicht die passende Lektüre - aber vielleicht für Freunde und Angehörige. Kannst du ruhig weiterleiten.

Viele Dinge hören sich sicher nicht so positiv an, aber Du und Dein Vater - Ihr dürft die Hoffnung nicht aufgeben.

Und das wichtigste - und nervigste ist: GEDULD!

Alle Guten Wünsche - natürlich auch für Deinen Vater

https://gbs-und-ich.weebly.com/

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

Manuela @, Köln, Sonntag, 13. Mai 2018, 20:54 (vor 39 Tagen) @ Anja

Liebe Anja,

ich hoffe meine Worte machen dir bzw. euch Mut.

Ich bin letztes Jahr, Ende Februar, an GBS erkrankt. Nach 3,5 Wochen Krankenhausaufenthalt bin ich als Pflegefall in die stationäre Reha entlassen worden. Dort haben die Pflegekräfte, meine Familie, ich selber und die Therapeuten jeden Tag alles in ihrer Macht stehende getan und gegeben. Nach knapp 5 Monaten bin ich auf meinem Rollator, auf meine Beinen aus der Reha gegangen. Meine Familie und ich selbst haben nie aufgegeben, haben immer auch das Positive gesehen und den Glauben nie verloren. Meine Mutter sagte immer der Glaube kann Berge versetzen und in der Tat sie hatte Recht. Ich gehe wieder arbeiten und erfreue mich am Leben. Für mich hat das Leben auch wenn es solche Prüfungen für uns bereit hält wunderschöne Seiten..

Und zum Abschluss einen Rat von mir.
Sei einfach für deinen Papa da, auch wenn du nicht jeden Tag an seiner Seite sein kannst hilft es ihm wenn du ihm immer wieder Mut zusprichst. Verharmlose seine Situation nicht, er bekommt alles mit. Es gibt gute Tage in denen er positiv gestimmt ist und auch schlechte an denen er alles verteufelt..Diese Krankheit reißt dich komplett aus allem raus. Aber er wird bestimmt wieder gesund, er muss nur alles dafür tun. Dennoch solltest du dich und dein Seelenheil nicht vernachlässigen. Du kannst nur selber Kraft und Zuversicht spenden wenn du dir die Zeit nimmst diese auch wachsen zu lassen.

Ich drücke euch die Daumen, dass alles wieder gut wird.

Alles Gute und beste Grüße
Manuela

RSS-Feed dieser Diskussion
powered by my little forum