Verdacht auf GBS

AndrIsa, Freitag, 28. September 2018, 09:33 (vor 48 Tagen)

Hallo,
ich suche Hilfe oder ähnliche Erfahrungen in Bezug auf ein latentes GBS. Es wurde "nur" der Verdacht auf GBS diagnostiziert.
Denn ich bin seit Mitte April krank, sehr geschwächt und vor allem macht mir mein Kopf zu schaffen. Aber laut MRT und allen weiteren Untersuchungen ist alles in Ordnung. Ich war an der Uniklinik.
Allerdings stellt sich keine Regeneration ein. Vielleicht erging es jemand ähnlich und es wurde nachträglich eine andere Diagnose gestellt? Das könnte auch mich in meiner Findung weiterbringen.
Kurz meine Geschichte: Nachdem meine Symptomatik für die Ärzte nicht ganz stimmig war, trotz leichter Erhöhung der Eiweiße mit gesteigertem Albium- und Ig-Quotient im Liquor, bin ich ohne Medikation aus dem Krankenhaus entlassen worden. Danach fing die eigentlich akute Phase an, aber zurück, wo man mir keinen Glauben schenken wollte, war keine Option. Ich lag Zuhause, fast weg getreten und komplett kraftlos. Schlimmer als die Muskelschwäche war das, was ich als "Druck" im Kopf empfand. Ich war ständig benommen und wie betäubt und konnte meinem Blick nicht folgen und Gegenstände nicht fixieren. Ebenso habe ich einen starken "Druck" auf den Ohren.
Mitte August war ich an der Uniklinik. Im Liquor waren die Werte nun stark erhöht. Weiter wurde ein MRT und elektrophysiologische Untersuchungen gemacht. Die Nerven würden leiten und die Muskeln ansprechen. Auch ein Miller-Fisher-Syndrom wurde ausgeschlossen oder war nicht mehr nachweisbar.
Ich bekam eine Kortison-Therapie. 5 Tage 100 mg und dann wöchentlich 10 mg weniger um es auszuschleichen. Nun ist Ende September und ich bin immer noch im Kopf stark benommen und torkelig, habe Probleme beim Sehen und bei der Konzentration und fühle mich schwach.
Einen REHA-Antrag habe ich gestellt. Er ist noch nicht genehmigt. Aber das ist meine Zuversicht, dass ich dadurch wieder meine Konstitution erlange. Aber mir ist das alles nicht geheuer. Das kann doch so nicht in Ordnung sein??? Oder brauche ich einfach Geduld?
Vielen Dank für Eure Rückmeldungen

Verdacht auf GBS

Petra07, Montag, 01. Oktober 2018, 10:36 (vor 45 Tagen) @ AndrIsa

Hallo AndrIsa, das ist recht schwierig ohne konkrete Diagnose. Vielleicht hilft ein erfahrener Neurologe weiter.

Gute Besserung!
VG

Verdacht auf GBS

zahngerhard, Dienstag, 16. Oktober 2018, 09:23 (vor 30 Tagen) @ Petra07

Hallo,
also ich würde bei jedem kleinen Verdacht einfach mal Zum Hausarzt gehen und wenn er was merkt, dann wird er dich sicherlich zum nächsten Neurologen schicken, damit du da auch endlich eine Gewissheit hast. Ich könnte nicht einfach so damit leben.

Verdacht auf GBS

AndrIsa, Donnerstag, 18. Oktober 2018, 16:18 (vor 27 Tagen) @ AndrIsa

Vielen Dank für Eure Einträge.
Ich hatte eine Kontrolluntersuchung an der Uniklinik. Meine Diagnose wurde geändert auf "Verdacht auf abgelaufene autoimmunbedingte Neuropathie DD GBS". Einerseits gut, da endlich die Hirnnerven berücksichtigt wurden, andererseits weiß man nun noch weniger woher das kommt und was genau los ist, weil es ja immer noch nicht vorüber ist. Diese Schwäche und der benebelte Kopf sind unheimlich. Einen guten Neurologen habe ich leider noch nicht gefunden. Aber vielleicht ergeht es jemand genauso, dass man trotz der leichten Verlaufsform lange Beschwerden hat und nicht arbeitsfähig ist. Liebe Grüße

Verdacht auf GBS

Optimus18, Donnerstag, 18. Oktober 2018, 17:25 (vor 27 Tagen) @ AndrIsa

Wie äußern sich die Probleme mit dem Sehen ?
Haben sich die Probleme mit dem Sehen seit April verbessert / verstärkt ?

Verdacht auf GBS

AndrIsa, Donnerstag, 18. Oktober 2018, 18:39 (vor 27 Tagen) @ Optimus18

Hallo. Ich konnte meinem Blick nicht folgen, d.h. die Augen haben sich zwar mechanisch bewegt, aber die Nerven konnten die neuen Reize nur verzögert verarbeiten. Ebenso konnte ich nichts fokusieren. Am Straßenverkehr teilnehmen war nicht möglich. Mehrere Personen im Gespräch mit Blickwechsel, nicht möglich. Fernsehen oder lesen, nicht möglich. Bis ich an der Uniklinik war vergingen vier Monate. Das Miller-Fisher-Syndrom war dann bei den Labor-Auswertungen des Liquor negativ. Sie sagten, vielleicht könne man es auch nicht mehr nachweisen? Allerdings habe ich keine Doppelbilder gesehen und mein Augapfel hat sich ja bewegt.
Dadurch enstand für mich ein Gefühl von einem Druck im Kopf. Ich war benebelt, wie betäubt, mir war schwummrig, wie ferngesteuert. Der Kopf war permanent überanstrengt. Dies hat sich erst vor einer Woche gebessert. Zu dem Zeitpunkt war ich bei 20 mg Kortison. Der Druck auf den Ohren besteht allerdings immer noch.

Verdacht auf GBS

Optimus18, Montag, 22. Oktober 2018, 06:56 (vor 24 Tagen) @ AndrIsa

Deine Symptome sind nicht leicht abzugrenzen.
Du wirst dir wohl einen Spezialisten auf dem Gebiet Neurologie suchen müssen.
Das Gebiet der Autoimmunkrankheiten ist sehr groß.
Evtl. steckt auch eine andere neurologische Erkrankung dahinter.
Ich maße mir keine Diagnose an.

Auf jeden Fall gute Besserung - die Heilungschancen sind besser als man denkt.

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