CIDP & Schwangerschaftsverlauf und Geburt

kathizz, Sonntag, 07. Oktober 2018, 15:19 (vor 38 Tagen)

Hallo zusammen!

Ich bin 32 Jahre alt und seit 1.5Jahren an CIDP erkrankt im Rahmen einer (autoimmunen) entzündlichen Systemerkrankung (Kollagenose).

Nach Initialen 4-wöchentlichen Schüben mit akuter Plegie (vornehmlich Plexus lumbosacralis) und insgesamt 7 Hochdosisurbasonstössen (a 3x1g iv) in den letzten 12 Monaten, habe ich nun seit 4 Monaten Schubfreiheit erreicht (nach endlosen bzw nicht nachhaltig wirksamen Therapieversuchen mit IVIG, Azathioprin, MMF, Cyclosporin, Cyclophosphamid, Plasmapherese) unter einem neuen B Zell AK (Ofatumumab) und bin motorisch soweit aktuell zumindest ohne Handicap.

Nun bin ich im 4. Monat schwanger und suche Betroffene bzw Experten mit der Expertise zum Thema Schwangerschaft und Geburt mit CIDP.

Wie kann eine bereits diagnostizierte CIDP in der Schwangerschaft verlaufen?
Gibt es Vorzüge in Bezug auf den Geburtsmodus (Spontan vs Kaiserschnitt)?
Darf eine rückenmarksnahe Anästhesie bei CIDP bei Kaiserschnitt tatsächlich nicht durchgeführt werden sondern muss in Vollnarkose erfolgen?

Herzlichen Dank schon mal für eure Infos/Berichte,
Kathi

CIDP & Schwangerschaftsverlauf und Geburt

Tina64, Neuenhagen b.Berlin, Sonntag, 07. Oktober 2018, 20:26 (vor 38 Tagen) @ kathizz

Hallo Kathi,


Zum Thema Schwangerschaft und CIDP kann ich leider nichts sagen.Aber du schreibst,dass du inkl.ivig und diverser Immunsuppressiva alles durchattest und mit der Gabe von Ofatumumab du Schubfreiheit erreicht hast und ohne motoor.Einschränkungen bist.
ICH habe Rituximab bekommen und ich denke,dass dies mir auch geholfen hat und dann gab es nocj bis heute Hizentra (Ivig subkutan).Wer hat dir denn diesen Antikörper empfohlen?Wielange hast du ihn bekommen? WO wurdest du behandelt?Wie eingeschränkt warst du zum Zeitpunkt dieser Therapie und wann trat die Wirkung ein.Leider bin ich noch immef ziemlich eingeschränkt und habe eind erhebl.Gangstörung.Ich suche noch immer ein Medkkament,was mich richtig vorwärts bringt.Ich würde mich sehr freuen,wenn du antworten wärdest.


L.g.Tina

CIDP & Schwangerschaftsverlauf und Geburt

kathizz, Montag, 08. Oktober 2018, 09:46 (vor 38 Tagen) @ Tina64

Liebe Tina,

Ob Du Rituximab oder Ofatumumab erhältst macht keinen Unterschied. Beides sind anti CD20 B zell Ak. Ich hatte nur schwer allergisch auf das Rtx reagiert, da es auch tierische Anteile enthält. Ofatumumab ist hingegen ein voll humaner Ak und somit mitunter besser verträglich.
Einen Unterschied serwohl wird aber der Applikationsabstand machen.
Vermutlich bekommst du Rtx alle 6 Monate?
Das war bei mir anfangs auch so, ich hatte allerdings so schwere Schübe, dass ibeide Beine bauchabwärts komplett gelähmt waren, sowie teilweise noch eine Schwäche beider Arme hinzukamen.
Auf Hochdosiskortison hat der Schub stets gut angesprochen und war bei mir erfreulicherweise auch fast ganz rückläufig mit nur geringen Schwächen in Armen und Beinen, die ich durch Krafttraining wieder aufholen konnte.
Aber nach jeweils 3x1000mg Urbason alle 4 Woche für 7 Monate hatte ich so starke NW vom Kortison, dass man als erstes versucht hat, den Antikörper im 3Monats Abstand zu geben, woraufhin die Schubfrequenz auf 8Wochen Intervalle zurückging.
Aufgrund dieses klinisch eindeutigen Ansprechens auf diesen Ak hab ich nun im 6Wochen Intervall die Gaben, und bin seit ganzen 4.5Monaten schubfrei.
Das steht so natürlich nicht in den Leitlinien der CIDP - man muss etwas Glück haben, an Ärzte zu geraten, die das Beste für den Patienten wollen und neue Dinge ausprobieren. Ich werde primär von einem Rheumatologen betreut, da bei mir auch noch andere Organe mitbetroffen sind. Allerdings hab ich wie gesagt seit 1.5Jahren nur mehr die CIDP als primär aktiven Bestandteil meiner Erkrankung.
Es gibt rheumatologische Erkrankungen, die beispielsweise auch eine häufigere Gabe eines B Zell Ak erfordern.
Auch wenn im Blut alle B Zellen supprimiert sind (nach der 6monatigen Gabe), kann es eben trotzdem sein, dass sich eben die B Zellen im betroffenen Gewebe (bei uns im Nervengewebe) schneller nachbilden. Das kann man nicht nachprüfen, dazu müsste man einen Nerv punktieren und die Gefahr einer irreversiblen Verletzung ist dabei meist zu gross(es sei denn der Nerv ist schon irreversibel geschädigt).
Du kannst ja mal Deinen Neurologen drauf ansprechen.
Wie gesagt, mein Neurologe hätte das auch nicht vorgeschlagen, weil ihm leider die Erfahrung und tlw das Verständnis für das große ganze Immunsystem fehlt. Da ist ein Internist (Rheumatologe) manchmal einfach weitblickender, wie eben in meinem Fall.
Ich drück Dir die Daumen!
Alles Gute
Kathi

CIDP & Schwangerschaftsverlauf und Geburt

Tina64, Neuenhagen b.Bln, Montag, 08. Oktober 2018, 17:01 (vor 37 Tagen) @ kathizz

Vielen Dank f.deine ausführliche Antwort,darf ich fragen,aus welcher Stadt du kommst?
dann hast du ja wirklich einen innovativen Rheumatologen.
Gehst du eigentlich noch arbeiten?
AUCH dir und deinem Kind auch alles alles Gute.


L.G

CIDP & Schwangerschaftsverlauf und Geburt

kathizz, Montag, 08. Oktober 2018, 17:11 (vor 37 Tagen) @ Tina64

Hallo Tina!
Ich lebe in der Nähe von Heidelberg. Bin jedoch nicht dort in der Uniklinik (die Neurologen dort haben alles vollkommen verschlafen und sind alles andere als innovativ!) sondern bei niedergelassenen Ärzten.
Und wo lebst Du?
Ich arbeite nur mehr Teilzeit seit 6Monaten... Leider. Hoffe es ist nur für den Moment.
Kannst Du noch Vollzeit schaffen?
Vg kathi

CIDP & Schwangerschaftsverlauf und Geburt

zahngerhard, Dienstag, 16. Oktober 2018, 12:00 (vor 30 Tagen) @ kathizz

Wünsche dir auf jeden Fall viel Glück!

CIDP & Schwangerschaftsverlauf und Geburt

Promptifff, Donnerstag, 18. Oktober 2018, 12:00 (vor 28 Tagen) @ kathizz

vielen Dank für die Informationen

CIDP & Schwangerschaftsverlauf und Geburt

Theartedd, Montag, 22. Oktober 2018, 19:03 (vor 23 Tagen) @ kathizz

Hast du dein Problem gelöst?

CIDP & Schwangerschaftsverlauf und Geburt

kathizz, Dienstag, 23. Oktober 2018, 10:58 (vor 23 Tagen) @ Theartedd

Nein, leider nicht.
Die Fragen die ich immer noch habe, lauten:
1. ob es Einschränkungen in Bezug auf den Geburtsmodus gibt, also spontan vs Kaiserschnitt?
2. Zudem bin ich mir nicht sicher, wie es um eine PDA zur Schmerztherapie bzw um eine Spinalanästhesie während eines Kaiserschnitts steht, aufgrund der Entzündungsherde iB der Spinalnerven bei der CIDP?
Ideen? Erfahrung damit?

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