GBS Patientin seid August 2018

Konditormeisterin40, Samstag, 13. Oktober 2018, 00:59 (vor 35 Tagen)

Hallo,ich bin eine glückliche, lebensfrohe Mutter mit 40 Jahren.
Ich bin hier neu im Forum und möchte mich gerne mit euch austauschen, weil meine Krankheit etwas ganz neues für mich ist.
Angefangen hat es Ende Juli mit Taubheitsgefühlen in beiden Füßen beim Laufen.
Es war sehr unangenehm, komisch und wartete ab, um dies sich evtl.vielleicht alleine zurück zu bilden, dachte ich, vielleicht habe ich mich verhoben ?
Am 4. Tag wurde es schlimmer und spürte es mittlerweile bis zu den Knien, und ging zu meiner Hausärztin.
Sie machte unterschiedlichste Tests und Untersuchungen, die leider sehr schlecht ausgefallen sind und ich keine Unterschiede gespürt habe:-(

Nächster morgen stationäre Aufnahme im KHS Neurologie.
Ich schilderte meine Beschwerden und hatte versch. Untersuchungen wie z.b. MRT am Kopf, Wirbelsäule und Blutabnahme.
Strommessungen in Füße und Hände sind sehr schlecht ausgefallen, weit unter dem Wert.
Laut Ärzte hieß es entweder Borreliose oder Guillian - Barre -Syndrom.
Sie entnahmen mir Nervenwasser und konnten mir dann mein Ergebniss mitteilen.
Nervenwasser ist okay außer den hohen Eiweißgehalt.
Jetzt hatte ich die Diagnose GBS.
Bekam sofort darauf 5 Tage lang Immunglobulin - Infusionen und 2x tgl.zzgl. Pregabador -Tabletten.
Plötzlich bekam ich darauf beidseitig von den Schultern bis in die Finger auch Taubheitsgefühle.
Ich konnte gar nicht mehr laufen in dieser Zeit im KHS und bekam tgl.Physio und KG.
Seid dem Laufe ich am Rollador.
Insgesammt 16 Tage KHS Aufenthalt dann 1 Woche zuhause und danach 3 Wochen in eine Neurologische Reha die mir leider nicht geholfen hat.
Im Gegenteil ich spürte drastische Verschlimmerungen und somit wurde meine Reha abgebrochen weil meine Therapie nicht dem Heilungsprozess entsprochen hatte.


Mein betreuender Neurologe zuhause lehnte eine Blutwäsche und nochmalige Immunglobuline ab, ich sollte abwarten mit viel Zeit und Geduld.
Bis sich meine Beschwerden sich von alleine wieder zurück bilden, und das versuchen positiv zu sehen, denn das ist sehr schwer für mich.
Ich bekomme 2x wöchentlich Ergotherapie und 2x Krankengymnastik.
Ich laufe sehr schwer mit meinem Rollador.
Wir wohnen 2 stöckig das heißt jeden Tag mehrmals Treppen laufen was sehr schwer ist, da unterstützt mich mein Mann.
Ich habe mir im Sanitätshaus einen Haltegriff für die Dusche geholt, einen Duschhocker und einen 2. Rollador für oben.
Ich habe mich in der Selbsthilfegruppe angemeldet um mich auch auszutauschen.
Für meine Familie ist es auch sehr schwer damit umzugehen,eine neue Situation erst lernen damit um zu gehen.
Meine 5einhalb jährige Tochter geht sehr gut mit meiner Krankheit um und hilft mir auch dabei.


Könnt ihr mir eure Erfahrungen schildern, oder mir Tipps geben ?
Ich bin echt am überlegen ob ich mir einen 2. Rat einholen soll....

Das wäre echt nett.:-)

GBS Patientin seid August 2018

deeka84, Samstag, 13. Oktober 2018, 03:46 (vor 35 Tagen) @ Konditormeisterin40

Hallo,ich bin selber seit letzem Jahr im Oktober betroffen.War kerngesund und lebensfroh und das alles im Alter von 33. Ähnlich wie bei dir nur hatte ich schreckliche Nackenschmerzen als es losging.Kribbeln in den Fingern dann Zehen, Geschmacksverlust und 5 Tage später konnte ich nicht mehr als 50 Schritte machen.Bei mir war mein Gesicht betroffen also auch gelähmt. Immunglobuline habe ich erhalten und merkte eine leichte Verbesserung, dann ging es aber wieder schlechter. Also die Lähmungen kehrten zurück und man wiederholte es.Entscheidend sind nicht die Missempfindungen, die kommen und gehen eine Weile nehmen aber von Monat zu Monat ab.Aber wenn die Lähmungen zurück kommen, würde ich mir einen zweiten Rat einholen. Fakt ist bei mir sind sie immer wieder gekommen und ich bekomme seit einem halben Jahr in 4 wöchigen Abständen Immunglobuline.Seitdem bilden sich die Defizite zurück und ich treibe mittlerweile 6 mal die Woche Sport und gehe wieder im Schichtsystem arbeiten. Ob es GBS ist oder Cidp, kann man so richtig nicht sagen hofft aber dass es bald Geschichte ist. Missempfindungen habe ich nach wie vor hin und wieder aber sie halten nicht lange an und Stress oder Überlastungen sind Auslöser.Du brauchst viel Kraft und viel Geduld und vor allem Hoffnung. Ich hätte nie im Leben gedacht, dass ich eines Tages wieder ein halbwegs normales Leben führen kann, aber ein Jahr später sieht man mir nichts mehr an. Bis auf die monatlichen Immunglobuline gehts mir ganz gut und ich hoffe ich schaffe den Rest auch noch. Viel Glück und bleib tapfer! Seit ich mich bewege sind die Sprünge größer, vielleicht hilft dir das weiter, wenn du mal soweit bist. Auch wenn es anstrengend ist.

GBS Patientin seid August 2018

Konditormeisterin40, Sonntag, 14. Oktober 2018, 21:16 (vor 33 Tagen) @ deeka84

Hallo deeka84
Herzlichen Dank für deine Rückmeldung und deine Geschichte.
Ich freue mich positive Erfolge zu lesen, das macht mir Mut.
Ich drück dir die Daumen, das die Infusionstherapie dir weiterhin hilft und du dein regelmäßigen Sport weiter machen kannst.
Schöne Rückmeldung.
Alles alles gute wünsch ich Dir.

Übernächste Woche am 25. Ist ein GBS Tag in Mainz da werde ich hin kommen und mich kundig machen auch um mich aus zu tauschen.

Nette Grüße:-)

GBS Patientin seid August 2018

zahngerhard, Dienstag, 16. Oktober 2018, 11:41 (vor 32 Tagen) @ deeka84

Es ist schon ziemlich beängstigend, wie schnell sowas fortschreiten kann.

GBS Patientin seid August 2018

holger-w, Samstag, 13. Oktober 2018, 12:31 (vor 34 Tagen) @ Konditormeisterin40

Hallo,
es ist nicht unüblich, dass die Immunglobuline nicht gleich beim ersten Versuch anschlagen. In der Regel, so war es auch bei mir, beginnt man dann mit einem zweiten und wenn erforderlich auch mit einem dritten Zyklus. Wenn das nicht hilft versucht man es in der Regel mit Plasmapherese oder mit einer Immunadsorption.
Vielleicht solltest du doch eine zweitmeinung eines anderen Neurologen in Betracht ziehen - ich würde es jedenfalls tun.

Lass dich nicht unterkriegen, die Heilungschancen bei GBS sind sehr gut.

Gruß Holger

GBS Patientin seid August 2018

Konditormeisterin40, Sonntag, 14. Oktober 2018, 21:22 (vor 33 Tagen) @ holger-w

Hallo Holger, vielen Dank für deine Rückmeldung.
In welchem Abstand hast du eine 2.Immunglobulin Therapie gebraucht und eine 3.und wo, auch im KHS oder geht das auch Ambulant ?
Was ist ein Immunadsortion ?

Nette Grüße :-)

GBS Patientin seid August 2018

holger-w, Montag, 15. Oktober 2018, 13:20 (vor 32 Tagen) @ Konditormeisterin40

Hallöle,
soweit ich mich erinnern kann wurde mit dem 2. Zyklus ca. 2 bis 3 Wochen nach Beendigung des ersten Zyklus begonnen. Alles fand im Krankenhaus statt, da ich bereits vollständig gelähmt war.

Die Immunadsorption ähnelt der Plasmapherese, jedoch wird hierbei das Blutplasma gereinigt und dem Körper wieder zugeführt, während bei der Plasmapherese das Plasma verworfen und durch eine Ersatzlösung ersetzt wird.

Gruß Holger

GBS Patientin seid August 2018

Konditormeisterin40, Sonntag, 21. Oktober 2018, 17:23 (vor 26 Tagen) @ holger-w

Hallo Holger, danke für deine Rückmeldung.
Grüßle Jenny

GBS Patientin seid August 2018

Theartedd, Montag, 22. Oktober 2018, 19:02 (vor 25 Tagen) @ Konditormeisterin40

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