GBS bei Kleinkind jetzt 10 Monate

Ann-Kathrin @, Kirchheim unter Teck, Sonntag, 11. November 2018, 10:35 (vor 70 Tagen)

Hallo zusammen,

Wir sind eine junge Familie und unser jüngster Sohn hat im August 2018, mit 8 Monaten GBS bekommen. Wir waren eine Woche im Krankenhaus und er hat Immunglobuline bekommen.
Die Kraftlosigkeit in den Beinen ist immer noch vorhanden. Mit viel Krankengymnastik versuchen wir ihm wieder Kraft zu geben.

Meine Frage: gibt es jemanden mit Erfahrung mit GBS bei einem Kleinkind ?


Über eine Kontaktaufnahme würde ich mich sehr freuen.

Viele Grüße

Ann-Kathrin

GBS bei Kleinkind jetzt 10 Monate

Rainer Zobel @, Montag, 12. November 2018, 09:52 (vor 70 Tagen) @ Ann-Kathrin

mehr Informationen unter:
https://sachsen.gbs-selbsthilfe.org/
es grüßt Rainer Zobel

GBS bei Kleinkind jetzt 10 Monate

Kristina @, Badenheim, Montag, 17. Dezember 2018, 12:36 (vor 34 Tagen) @ Ann-Kathrin

Hallo!
Unsere Tochter hatte GBS an ihrem 4.Geburtstag.
Seit 3 wochen sind wir wieder zuhause und sie ist wieder vollständig gesund.
LG Kristina

GBS bei Kleinkind jetzt 10 Monate

Ann-Kathrin @, Kirchheim unter Teck, Mittwoch, 26. Dezember 2018, 21:02 (vor 25 Tagen) @ Kristina

Hallo Kristina,

oh auch das ist eine gute Nachricht. Was hat euch denn geholfen bei der Genesung? Was kannst Du empfehlen?

Viele Grüße

Ann-Kathrin

GBS bei Kleinkind jetzt 10 Monate

Kristina, Freitag, 28. Dezember 2018, 21:41 (vor 23 Tagen) @ Ann-Kathrin

Sie hat immungloboline und Kortison bekommen. Außerdem hat ihr ihr starker Willen geholfen wieder zu laufen. Als die Schmerzen weg waren ist sie direkt wieder auf die Beine gegangen und es wurde jeden Tag besser.
LG Kristina

GBS bei Kleinkind jetzt 10 Monate

Tanja Schmidt, Freitag, 21. Dezember 2018, 22:18 (vor 30 Tagen) @ Ann-Kathrin

Hallo Ann-Kathrin,
mein Sohn ist im Dezember 2012, mit 2 Jahren, an GBS erkrankt. Heute, auf den Tag genau, sackte er immer wieder mit den Beinchen zusammen, weshalb wir auch sofort ins Krankenhaus gefahren sind.Vermutet wurde erst ein Hüft-Schnupfen. Sein Zustand verschlechterte sich zusehends und wir sind einen Tag später in ein anderes Klinikum verlegt worden. Dort bekamen wir dann die Diagnose Guillain-Barré-Syndrom. Leider verlief bei uns die Krankheit sehr schlecht- Er wurde ins künstliche Koma gelegt und musste beatmet werden. Nach 6 Wochen auf der ITS ging es für uns ein knappes viertel Jahr zur Reha.

Heute ist Justus ein gesunder Junge.

GBS bei Kleinkind jetzt 10 Monate

Ann-Kathrin @, Kirchheim unter Teck, Mittwoch, 26. Dezember 2018, 20:59 (vor 25 Tagen) @ Tanja Schmidt

Hallo Tanja,

vielen Dank für die Nachricht. Wie schön,dass es eurem Justus wieder gut geht. Es tut gut so was zu lesen. Wir hoffen natürlich auch, dass Julius wieder gesund wird.
Momentan schafft er es sich auf die Unterarme zu stützen und etwas zu Robben aber auf die Beine stehen geht noch gar nicht. Wielange hat es bei Justus gebraucht, bis er wieder richtig Kraft hatte?
War er auch so schwach beim Husten, Niesen?
Wurden die Symtome auch schlechter bei jeder Erkältung?
Wie habt ihr es mit Impfungen gemacht? Julius ist nach der 5fach Impfungen nachweislich an GBS erkrankt. Morgen ist die nächste U Untersuchung und die Impfungen muss ich glaube ich erstmal verschieben.
Reha war die stationär?
Habt ihr Medikamente eingenommen? Wenn ja welche?
Habt ihr einen Spezialisten zu dieser Erkrankung bei Kindern gefunden?

Ach es gibt Fragen über Fragen. Ich würde mich sehr freuen, wenn du Lust hast zu antworten. Gerne auch direkt an lumiere1@gmx.de

Viele Grüße aus Kirchheim

Ann-Kathrin

GBS bei Kleinkind jetzt 10 Monate

A., Freitag, 28. Dezember 2018, 20:12 (vor 23 Tagen) @ Ann-Kathrin

Hallo Ann-Kathrin, leider haben wir auch die Erfahrung mit unserem Sohn machen müssen. Unser Sohn hatte im Alter von einem Jahr und vier Monaten, also ziemlich genau vor drei Jahren ebenfalls GBS (AMAN). Es fing bei uns mit Fieber an. Er schlief viel, was sehr untypisch für ihn war. An einem Samstag konnte er morgens zum Frühstück seinen Kopf nicht mehr halten, sodass wir beschlossen ins Krankenhaus zu fahren. Dort wurden wir dann erst aufgenommen zur Beobachtung. Sein Zustand in der darauffolgenden Nacht ging rapide nach unten. Er schrie nur noch. Am nächsten morgen wurde dann Nervenwasser entnommen und die Diagnose Hirnhautentzündung und Entzündung im
Gehirn gestellt. Er bekam daraufhin Antibiotika, sein Zustand wurde allerdings nicht besser. Er konnte eigentlich nichts mehr. Nicht mehr stehen, laufen, essen, selbst sprechen war ihm nicht mehr möglich. Es wurden verschiedene Tests gemacht, doch geholfen hat nichts. Wir wurden somit mit einem Kind entlassen, welches nichts mehr konnte. Es war eine ganz schlimme Zeit. Allerdings hatten wir einen super Neurologen, welcher nicht aufgab. Dieser bestellte uns nach einer Woche wieder ins Krankenhaus und hatte den Verdacht auf GBS. Es wurde weiter getestet, sodasss es sich bestätigt hatte. Mein Sohn bekam immungluboline und wir wurden an Heiligabend entlassen. Im Februar waren wir sechs Wochen zur Reha und von da an ging es bergauf. Er lernte wieder laufen, allerdings musste er immer einen Helm tragen, da seine nackenmuskulatur immer noch sehr geschwächt war. Mein Mann und ich waren fast sechs Monate mit ihm zu Hause. Er wurde wieder langsam in die Kita eingewöhnt und bekam 1 1/2 Jahre Physiotherapie. Es war wirklich schrecklich, aber wir haben es überstanden und es geht ihm wieder gut. Als Außenstehender sieht man ihm nichts mehr an. Seine nackenmuskulatur ist zwar immer noch etwas schwach, aber er ist wieder ein fröhliches Kind. Es ist ein langer Weg, die nervenleitgeschwindigeit war lange auffällig aber wir haben es geschafft. Mein Sohn ist noch heute empfindlich wenn jemand an seine Füße geht (ich gehe davon aus, dass es von den ganzen Tests mit Strom etc herrührt).

Ihr braucht wahrscheinlich einen langen Atem, aber bei Kindern sind die Heilungschancen sehr gut! Mein Sohn konnte wirklich nichts mehr, er konnte teilweise nicht mal mehr alleine pullern, musste künstlich ernährt werden. Ich möchte euch Mut machen und hoffe dass euer Kind ebenfalls bald wieder das „alte“ sein wird.

Was wir aber bis heute nicht wissen, was der Auslöser für seine Erkrankung war. Es könnte nichts nachgewiesen werden.

GBS bei Kleinkind jetzt 10 Monate

Ann-Kathrin @, Sonntag, 30. Dezember 2018, 11:41 (vor 21 Tagen) @ A.

Hallo,

vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht. Es tut so gut, soetwas zu lesen.

Wenn man mitten drin steckt, kann man sich nicht vorstellen, dass es wieder gut wird.
Man ist auch immer auf der Suche, ob man noch etwas machen muss oder kann. Trotzdem möchte ich unserem Kind auch einfach die notwendigen Zeit geben wieder gesund zu werden.
Wir habe bisher keine Nervenleitgeschwindigkeit gemessen, da ich denke, dass es sehr schmerzhaft für ihn ist. Welche Erfahrung habt ihr damit gemacht?

Leider soll ja das Forum bis zum Ende des Jahres geschlossen werden. Vielleicht wollt ihr per Mail noch antworten? Lumiere1@gmx.de

Viele Grüße und einen guten Rutsch ins neue Jahr


Ann-Kathrin

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