Angst vor GBS nach Campylobacter Jejuni

Klaus., Dienstag, 31. März 2020, 18:53 (vor 66 Tagen) @ Brigitte

Hallo Brigitte,

begonnen hat es mit Schmerzen im Kreuz Ende September 2019.
Am 1. Oktober Kribbeln in beiden Füssen, die Zehen besonders; stark dann in den Unterschenkeln.
Lähmungserscheinungen am 3. Oktober, beide Beine, Notaufnahme. Gehen nicht mehr möglich.
Schlechte Werte der Nervenleitfähigkeit, hohe Eiweißwerte im Liquor, noch am gleichen Tag gemessen.
Beginn des Kribbelns in den Händen und Unterarmen 2-3 Tage später.

Immunglobuline über 5 Tage, Plateauphase etwa 10 Tage. Leichte Besserung, Gang noch sehr holprig.

Entlassung nach Hause.

Eine Woche später starker Rückfall: Arme und Beine noch schlechter, Becken gefühllos, Hände und Arme kaum zu gebrauchen.
Erneut Notaufnahme in Großhadern, erneutes Messen, aber ich wurde nach Hause geschickt: ich solle erst wieder kommen, wenn die Lunge versagt (!).


Bin dann nach Ichenhausen gefahren, und bekam sofort Immunadsorptionen. Die wirkte nach der ersten Blutwäsche, die Beine bekamen etwas mehr Kontrolle. Nach der letzten (insgesamt 6 Blutwäschen, alle 2 Tage eine) konnte ich etwas schlaksig wieder gehen.
Nach einer weiteren Woche Entlassung, Gangbild sehr zufriedenstellend.

Ich muss dazu sagen, dass ich mich ständig gezwungen habe, das zu üben, was ich nicht konnte. Ich war immer unterwegs im Flur, ohne Krücken oder Gehilfe, auch auf die Gefahr hin, umzufallen; was mir mehrere Male gelang :-)
Es folgten Geschicklichkeitsübungen mit den Händen, etc.

6 Wochen nach dem Ausbruch der Krankheit begann die Reha, 4 Wochen lang von Mitte November bis Mitte Dezember.
Da wurde alles verfeinert, ich machte sehr viel Krafttraining und Geschicklichkeitsübungen, wie Gleichgewicht, Fingerfertigkeit, Elektrobäder usw.

Habe noch während der Reha eine Seilzugmaschine bestellt, sie steht im Keller, wo ich jeden Tag trainiere.

Erster Skifahrtag Mitte Januar, Ende Januar eine Schneeschuhtour durch die Berge, Anfang Februar erste Motorradfahrt.

Habe jetzt noch teilweise taube Zehen und Fußsohlen, sowie taube Fingerspitzen. Ein Kribbeln in den Beinen, im Becken und in den Armen ist auch geblieben. Leichtes Zittern der Hände bei feinen Arbeiten stört ebenfalls.
Das Kribbeln spüre ich besonders am Abend. Kälte hilft.
Aber: das gehört dazu, der Körper kann diese Unzulänglichkeiten kompensieren.

Das Wichtigste ist aus meiner Sicht, nicht den Humor zu verlieren und hart zu trainieren. In der Klinik sagte man mir, man könne sich bei GBS nicht überanstrengen.

Ich wünsche euch viel Zuversicht!

Klaus.


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