GBS schwerer Verlauf

Anke1702, Donnerstag, 14. Mai 2020, 11:34 (vor 83 Tagen)

Hallo zusammen,

mein Papa ist am 22.02. am GBS Syndrom erkrankt.
Er wurde mit Verdacht auf Schlaganfall eingeliefert und über Nacht verschlechterte sich sein Zustand extrem. Er musste intubiert werden und wurde ins künstliche Koma gelegt.
Sein ganzer Körper ist gelähmt, nichts geht mehr.
Ca. eine Woche später hatte er zusätzlich noch einen Herzinfarkt und ihm wurden 2 Stents gesetzt.
Danach wurde er nicht mehr sediert und 2 Tage stand es sehr schlecht um ihn. Er wurde zusätzlich noch an eine Herz Lungen Maschine angeschlossen, da sein Herz zu schwach war.
Nach ein paar Tagen des Warten und Hoffen, war sein Herz wieder stark genug um seinen Körper eigenständig mit Blut zu versorgen und er wurde wieder von der Maschine entfernt.
Er lag dann einfach so da ohne irgendeine Reaktion zu zeigen.
Die ersten 2 Wochen waren wir ihn jeden Tag besuchen, haben ihn Sachen erzählt, Musik vorgespielt, seinen Körper eingecremt (er hat eine starke Schuppenflechte am fast ganzen Körper) und seine Füsse massiert. Wir haben ihn geknuddelt, gedrückt und gestreichelt und immer gehofft, dass er jeden Moment die Augen öffnet.
Ich und meine Schwester wohnen in der Schweiz und sind sofort nach Hause geflogen um unsere Mama zu unterstützen und um bei unserem Papa zu sein.
Leider mussten wir dann wieder zurück und dann kam Corona noch dazu.
Es hat sich sehr lange nichts getan und Papa hatte dann noch eine Magensonde gelegt bekommen und die Trachealkanüle wurde gesetzt.
Kurz vor Ostern kam der lang ersehnte Anruf........ Papa kommt langsam zu sich....
Er hat die Augen geöffnet, kann seine Daumen und Zehe leicht bewegen und auf Fragen antwortet er mit Kopf schütteln und nicken.
Auf die grosse Freude folgte dann wieder die Angst. Meine Mama durfte ihn für ca. 1 1/2 Wochen täglich besuchen.
Wir haben dann täglich über Whats App zusammen telefoniert, dass auch wir ihn sehen konnten.
Es war so schön ihn zu sehen und das er auf Fragen mit dem Kopf geschüttelt oder genickt hat aber es hat uns auch das Herz zerrissen unseren Papa so eingefallen, Hilflos und voller Angst zu sehen.
Die Entwöhnung vom Beatmungsgerät läuft mal gut und mal weniger.
Teilweise bekommt er Stimmungsaufheller, da die Ärzte sagen, dass er recht grosse Angst hat und Halluzinationen.
Am Anfang hatte er mehrmals Immunglobine bekommen, wobei keine Besserung erkennbar war.
Nach seinem Herzinfarkt bekam er dann bis jetzt ca. 5 Plasmapheresen. Ich denke das hat ihm etwas geholfen.
Seid Ostern hat sich bis jetzt leider nichts weiter bei ihm getan und wir warten wieder jeden Tag auf einen positiven Anruf.
Heute darf meine Mama ihn nach knapp 2 Wochen wiedersehen. Wir sind sehr gespannt und hoffen das sie uns etwas positives berichten kann.
Momentan befindet er sich in der Frühreha und bekommt die Notwendigen Therapien.
Es ist für uns eine ganz schlimme Zeit, denn Dank Corona kann meine Mutter ihm die so wichtigen Besuche nur eingeschränkt machen.
Mein Papa ist ein sehr lebenslustiger Mensch, der viel mit dem Fahrrad seine Runden dreht und zu jeder Situation den passenden Spruch auf den Lippen hat. Er lacht unheimlich gerne und ist für jeden Spass zu haben. Am 04.03. ist er 65 Jahre geworden und wir hoffen, dass wir ihm zu seinem 66 Geburtstag das Lied singen können: „mit 66 Jahren, da fängt das Leben an.....“
Ich habe hier im Forum sehr viel nach gelesen, denn auch für uns war es eine Krankheit, von der wir noch nie etwas gehört hatten. Ich bin sehr froh, auf dieses Forum gestossen zu sein.
Das war jetzt eine kleine Zusammenfassung aus den letzten 12 Wochen, in denen wir immer versuchen den Mut nicht zu verlieren und unserem Papa bei jedem Wiedersehen gut zureden und für ihn da zu sein.
Meine Mama ist mit all dem ganz alleine, sie lebt in Meck Pom und alle 3 Kinder in der Schweiz. Ihre Verzweiflung wird jeden Tag grösser und im Moment können wir nicht bei unseren Eltern sein. Manchmal ist wäre eine einfache Umarmung das grösste......
Wer von Euch ist momentan als Angehöriger oder Betroffener in der selben Situation, damit man sich gegenseitig aufbauen und Erfahrungen auszutauschen kann?
Über jeden Kontakt bin ich sehr Dankbar und würde mich sehr freuen von Euch zu lesen.
Liebe Grüsse aus der Schweiz Anke


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