Elsberg Syndrom

Willi Blersch @, Riedlingen°, Freitag, 31. Juli 2020, 21:37 (vor 8 Tagen) @ Willi Blersch

Jetzt haben wir den 31.08.2020 - ich bin jetzt seit 9 Tagen in der RKU Klinik in Ulm und habe eine sogenannte Immun Sorbtion (Blutwäsche) bekommen. Seit bei mir Ende Februar 2020 ein Elsberg Syndrom festgestellt wurde, wurde zuerst in einer anderen Klinik eine 5 tägige hochdosierte Cortison-Behandlung durchgeführt, leider mit mäßigem Erfolg der bald darauf auch wieder verschwand. Mitte April wurde eine eintägige Infusion mit Immunglobine durchgeführt, auch hier nach 4 Wochen keine Veränderung. Mein behandelnder Neurologe meinte, ich müsse Geduld haben, okay. Nur wurden meine Probleme nicht besser sondern schlechter. Wahnsinnige Schmerzen am After und am Penis waren unerträglich und nur noch mit Schmerzmitteln auszuhalten. Diese sind Gott sei Dank durch Nerven-Schmerzmittel weg. Ich nahm Kontakt mit der Neurologie im RKU auf. Nach Vorstellung empfahl man mir, eine stationäre Behandlung. Zu diesem Zeitpunkt, Mitte Juni, hatte ich schon riesige Probleme beim Pinkeln und Hinten. Ich bekam einen Termin am 22. Juni 2020. Leider bekam ich 10 Tage vorher akutes Nierenversagen und eine schwere Lungenentzündung verbunden mit einer stationären Notaufnahme. Grund dieser Situation: ich konnte keinen bzw. viel zu wenig Urin abgeben, jetzt trage ich seit dieser Zeit einen Blasen-Katheder, was ich als äußerst unangenehm empfinde. Seit diesem Katheder bemerke ich, das ich verhältnismäßig viel Urin ausscheide. Hier muss ich noch mit den behandelnden Ärzten sprechen.Aufgrund anschließender hoher Entzündungswerte wurde der Termin auf den 22. Juli 2020 verschoben. Seit diesem Tage wurden weitere Untersuchungen durchgeführt und am 27. Juli 2020 mit einer 5 tägigen jeweils ca. 6 Stunden dauernder Blutwäsche begonnen. Diese wurde heute am 31.08.2020 beendet, dies ist das normale Schema bei GBS und Elsberg Syndrom. Auch bei dieser Behandlung braucht man ca. 2 Wochen Geduld, wobei ich jetzt schon meine, das bestimmte Symptome sich leicht gebessert haben, aber wie gesagt, in zwei Wochen weiß ich mehr.
Jetzt steht am Montag noch ein weiterer Termin bei einem Neuro-Urologie Arzt an. Grund: mein größtes Problem, ich trage immer noch den Katheder und mir bleibt nur die Hoffnung, das sich auch dieses bessert.
Wäre schön, von Leidens-Kameraden/Kameradinnen zu hören. Ich wünsche Euch und mir alles erdenklich Gute.
Willi Blersch


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