Miller fisher syndrom

Andl_6, Samstag, 27. Juli 2019, 20:11 (vor 311 Tagen)

Hallo!
Bei mir wurde vor ca. 9 Wochen das Miller Fischer syndrome festgestellt. Ich bin erst 15 und möchte gerne mit anderen schreiben die ebenfalls daran erkrankt sind um Erfahrungen auszutauschen.

Miller fisher syndrom

Ive @, Berlin Kaulsdorf, Sonntag, 13. Oktober 2019, 20:43 (vor 233 Tagen) @ Andl_6

Hi Andl, hier ist ebenfalls so ein seltenes Exemplar, Miller Fisher. Vor ca. 5 Jahren wurde ich aus meinem Job gerissen. Wusste nicht was mir geschah. Rollator und noch nicht einmal 50 Jahre alt. Matyrium zu den Ärzten und nun ist es mega sicher, es ist Miller Fisher. Iche hoffe du meldet dich.LG Ive

Miller fisher syndrom

Michael, Samstag, 23. November 2019, 16:55 (vor 192 Tagen) @ Ive

Hi,
Bin ende 30 und habe gerade 4 Wochen Reha hinter mir. Nach 2 Wochen Krankenhaus, 2 Wochen zu Hause und 4 Wochen Reha sieht es bei mir so aus:
-doppelbilder auf der Halb Distanz.
- keine Reflexe in den Armen und leichte Reflexe in den knien.
- noch minimal unsicherer stand auf einem Bein.
- gribbeln und leichte Taubheit im rechten Oberarm, unterarm bis zu den fingern bei Belastungen (joggen, Sprudelkisten tragen etc. ) oder Aufregung
Ansonsten hat sich alles zurück gebildet (meine Augen waren komplett gelähmt, gaumensegel komplett gelähmt, Schweißproduktion, brennen auf der Haut, aber kein Gefühl auf der Haut, kein Laufen, gehen oder stehen)

In 2 Wochen starte ich ein sehtraining beim Augenarzt.

Viele Grüße,
Michael

Miller fisher syndrom

ReinholdMr, Montag, 10. Februar 2020, 20:53 (vor 113 Tagen) @ Michael

Hallo Michael,
habe seit etwa 4 Wochen das gleiche. Ich war 10 Tage im KH und habe 5 Tage lang Immun Globulin erhalten.
Gaumensegel komplett wieder ok. Nur noch leichtes Kribbeln in den Händen.
Aber die Augen. Lesen geh gut. In Monitor Entfernung wird es sehr anstrengend. Ab etwa 2-3 Meter schräg versetzte Doppelbilder.

Was hast du für ein Augentraining gemacht?
Hat es geholfen?

Grüße
Reinhold

Miller fisher syndrom

Miho, Freitag, 28. Februar 2020, 19:45 (vor 95 Tagen) @ ReinholdMr

Hallo Reinhold,
Bei YouTube gibt es videos zum verfolgen von einem Ball, Augen in alle 4 Richtungen bewegen und 30 Sekunden pro Richtung halten. Viel im Wald spazieren laufen.
Hat aber alles gefühlt weder geholfen noch geschadet.

Bei mir habe ich noch immer Verbesserungen. Es ist nahezu perfekt. Distanz Sofa zum Fernseher ist noch schwierig bei Fußball oder Handball. Oder allgemein am Abend wenn die Augen müde sind, oder wenn ich geblendet werde durch Sonnenstrahlen oder Lampen. Die Augen sind auch noch ziemlich empfindlich beim Reiben und tun weh . Richtig druckempfindlich

Augenarzt und eine Sehttrainerin meinten beide dass ein Training nichts bringt.


Ich wünsche dir gute Besserung und viel Geduld.

Michael

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