Miller-Fisher meine Geschichte

ReinholdMr, Montag, 10. Februar 2020, 20:38 (vor 179 Tagen)

Hallo zusammen,
Nach einer heftigen Erkältung am Jahresanfang hatte ich am 16. Januar leicht taubes Gefühl in den Händen. Am nächsten Tag hat es sich über beide Schultern ausgebreitet. Ich hatte auch das Gefühl etwas unsicher auf den Beinen zu sein.
Am Samstag dann Probleme mit den Augen und meine Aussprache hörte sich komisch an.
Als ich am Sonntag den 19.1. aufwachte sah ich Doppelbilder und man konnte mich kaum noch verstehen.
Ich wurde dann mit Schlaganfall Verdacht in die Stroke Unit des Elbe Klinikums Stade eingeliefert. Erste Untersuchungen haben diesen Verdacht nicht bestätigt.
Die weiteren, intensiven Untersuchungen und Tests haben dann ergeben, dass es sich um ein Miller-Fisher Syndrom handeln könnte.
Ab Dienstag habe ich dann 5 Tage lang Immun Globuline Infusionen erhalten.
Die Symptome in den Händen und dem Beinen wurden besser. Auch das Gaumensegel funktionierte wieder und somit konnte ich auch wieder gut sprechen. Meine Pupillen standen jedoch weiterhin unbeweglich geradeaus.
Ab etwa dem 27.1. konnte ich die Pupillen leicht nach rechts und links bewegen. Diese Bewegungsfähigkeit wurde in den Nächten Tage immer besser. Die Doppelbilder sind allerdings weiterhin da.
Soweit, so gut oder auch so schlecht.
Ich fühle mich körperlich gesund und bin auch wieder ganz fit.
Leider macht mir das mit den Augen ziemlich Sorgen. Gibt es hier Erfahrungsn mit Miller-Fisher und Doppelbildern?
Reinhold

Miller-Fisher meine Geschichte

Jessica @, Schlüchtern, Donnerstag, 16. Juli 2020, 14:32 (vor 23 Tagen) @ ReinholdMr

Hallo Reinhold,

leider ist dein Beitrag schon einige Zeit her, aber vielleicht bekomme ich trotzdem noch eine Antwort. Mein Partner ist im Juni am Miller-Fisher-Syndrom erkrankt und genau wie bei dir sind die Symptome soweit wieder weggegangen, außer das Doppelsehen. Er befindet sich derzeit in Reha und zweifelt langsam daran, dass es überhaupt wieder ok wird. Wie ist es denn jetzt bei dir einige Monate später? Kannst du wieder richtig sehen? Die liebsten Grüße, Jessica

Miller-Fisher meine Geschichte

ReinholdMr, Donnerstag, 16. Juli 2020, 17:33 (vor 22 Tagen) @ Jessica

Hallo Jessica,
das Doppelsehen hat bei mir mindestens 2 Monate angehalten.
Zwischenzeitlich hatte ich mir vom Augenarzt eine Prismenfolie herstellen lassen.
Damit konnte ich ganz gut sehen.

Heute ist das sehen vollständig wiederhergestellt.
Mir läuft immer noch ein kalter Schauder über den Rücken wenn ich an die Zeit mit dem Doppelsehen zurückdenke.

Übrigens kann man bei mir erst seit kurzer Zeit mit Sicherheit sagen, dass es Miller-Fisher war. Die labormäßige Bestimmung von Gangliosid Antikörper hat das ergeben.

Ich bin noch immer in Kontakt mit meinem behandelnden Arzt aus der Klinik. Er versucht sehr akribisch den Auslöser besser einzukreisen.

Ich kann nur sagen, durchhalten und die Geduld nicht verlieren.

viele Grüße
Reinhold

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