Eingeschränkte Behandlung von GBS wegen Corona-Krise?

Martin68 @, Mittwoch, 01. April 2020, 21:38 (vor 125 Tagen)

Sehr geehrte Forums-Gemeinde,

ich heiße Martin, bin 51 Jahre alt und war bis zu meiner Erkrankung sehr sportlich. Vor allem über den Sommer Mountainbiken und Rennradfahren waren meine Sportarten. Dabei bin ich mehrmals im Jahr einen Radmarathon gefahren.

Übern Winter habe ich mich dann mit Laufen und Wandern fit gehalten. So bin ich am 10. Januar 2020 noch 10 km gelaufen. Am 13. Januar bin ich dann wegen Rückenschmerzen zu meinem Hausarzt gegangen. Am 14. Januar habe ich dann noch kribbeln in den Beinen bemerkt. Der Hausarzt hat mich sofort an die Neurologin überwiesen und diese hat mich in die Notaufnahme eines Krankenhauses mit Neurologie geschickt.

Im Krankenhaus hat man mich durchs MRT geschickt, Nervenwasser aus dem Rückenmark entnommen und mit Strom Nervendurchgangsmessungen gemacht. Nach 3 Tagen stand fest dass ich GBS habe. In diesen drei Tagen hat die Taubheit in den Beinen zugenommen und es stellte sich auch ein Kribbeln in den Händen und im Unterkörper bis in etwa Nabelhöhe ein.

Am 17. Januar 2020 wurden mir dann auch mit Immungloboline (Privigen) fünf Tage lang 3 Infusionen täglich verabreicht. Schon Während der Gaben stabilisierte sich mein Zustand. Der Erfolg der Behandlung wurde wieder mit Nervendurchgangsmessungen überprüft.Die Nervenmessungen waren dermaßen unangenehm, dass ich fast schon von „Folter mit Stromschlägen“ sprechen möchte.

Diese Untersuchung, die ich in meinen ca. 4 Wochen Krankenhausaufenthalt 5 mal über mich ergehen lassen musste, zeigte eine bessere Durchgängigkeit der Nerven. Dazu hätte ich allerdings nicht diese sehr unangenehmen Untersuchungen gebraucht, das habe ich auch gespürt.
Mein Zustand verbesserte sich, so dass ich wieder einigermaßen gehen konnte.
Am 24. Januar 2020 dann ein Rückschlag, mein rechtes Sprunggelenk entzündete sich, so dass ich nicht mehr darauf stehen konnte. Ich war ans Bett und an den Rollstuhl gefesselt. Nach Aussage der Ärzte war das zum Einem eine Arthrose im Sprunggelenk zum Anderen ein Gichtanfall aufgrund der Immungloboline.

Ich wunderte mich über die Aussage Arthrose, da ich weder beim Radeln noch beim Laufen jemals davon was gemerkt habe. Nach meinem Empfinden spielten die Nervenmessungen, mit Stromstärken dass ich sogar eine Brandstelle erlitt, eine wesentliche Rolle bei der Entzündung. Der Fuß besserte sich auch infolge von Cortisongaben in Form von Tabletten. Ich wurde am 4. Februar 2020 aus dem Krankenhaus entlassen. Ich konnte einige Meter mit dem Rollator gehen, die Treppe in unserem Haus konnte ich mit Hilfe einer Krücke am Handlauf entlang hoch hanteln und mich hochziehen. Die Treppe hinunter ging es auf dem Hosenboden.

Schon am Mittwoch, den 12. Februar hat sich mein Zustand so weit verschlechtert, dass ich wieder ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Ich konnte nicht mehr gehen und im Bett nicht einmal die Beine heben. Die Hände und Arme hatten noch ein wenig Kraft, so dass ich mich mit Hilfe eines Rollstuhl noch notdürftig selbst versorgen konnte. Der Stuhlgang funktionierte nur noch mit Hilfsmitteln.
Erwähnen möchte ich auch die furchtbaren Rückenschmerzen, die sich nach ein paar Tagen im Krankenhaus vor allem dann einstellten wenn ich über Nacht im Bett lag. Teilweise musste ich alle Stunde eine Schmerztablette nehmen. Erst Morphintabletten und beim zweiten Krankenhausaufenthalt Fentanyl-Schmerzpflaster brachten Erleichterung.Die Pflaster verwende ich bis heute in abgeschwächter Form.

Am 13. Februar 2020 bekam ich dann eine Immunabsorption, zu dieser Behandlung hat man mir einen Zugang über eine Halsvene gelegt. Die Absorbtion dauerte jeweils ca. eineinhalb Stunden und wurde 5 mal wiederholt. Ein erster Erfolg zeigte sich schon nach den ersten Anwendungen. Ich bekam wieder Kraft in den Beinen und wurde am 20. Februar aus dem Krankenhaus entlassen. Zu dieser Zeit konnte ich wieder mit dem Rollator fahren und die Treppe am Handlauf entlang erklimmen. Auch in den Tagen zuhause ging es immer besser. Schon nach ein paar Tagen konnte ich kurze Strecken ohne Rollator gehen.

Am 25, Februar folgte dann der Aufenthalt in einer Reha- Klinik. Dort trudelte ich noch mit einem Rollator ein, den ich schon nach 2 Tagen nicht mehr brauchte. Mein Programm bestand vor allem aus Gleichgewichtübungen, Bein- und Armmuskulatur- Aufbau und Wassergymnastik. Bereits nach einer Woche konnte ich ca. 4 km im zügigen Tempo ohne Hilfsmittel gehen, und am Fahrradergometer 15 Minuten 120 Watt treten. Die Immunabsorption hat mit scheinbar sehr geholfen.
Dann nach einer weiteren Woche folgten keine Fortschritte mehr. Nach weiteren drei Tagen fiel das bereits erlernet immer schwerer. Die Belastungswerte an den Geräten mussten reduziert werden. Die Strecken und das Tempo, das ich gehen konnte, wurden weniger. Am 20. März wurde ich dann, mit allen, die einigermaßen mobil waren, aufgrund der Corona-Kriese, aus der Rehaklinik entlassen. Eigentlich sollte ich da noch 2 Wochen bleiben.

Eingeschränkte Behandlung von GBS wegen Corona-Krise?

Martin68 @, Mittwoch, 01. April 2020, 21:42 (vor 125 Tagen) @ Martin68

Auch zuhause verschlechterte sich mein Zustand langsam aber stetig. Deshalb bin ich am 31. März zu meiner Neurologin in die Praxis gegangen. Die telefonierte mit der Neurologie des Krankenhauses in dem die ersten Behandlungen und die erfolgreiche Immunabsorption durchgeführt wurden. Die Aufnahme wurde mir dem Hinweis auf die momentane Corona-Situation verweigert. Statt dessen sollte in der Arztpraxis meiner Neurologin Cortison-Infusionen durchgeführt werden. Heute habe ich die zweit Infusion erhalten und bin der Meinung dass ich keine, oder keine merkliche Verbesserung feststellen kann.

Heute habe ich in einer anderen Klinik mit Neurologie angerufen, die Mitglied der Neuromuskuläre Zentren ist. Ich wollte einen Termin für eine Sprechstunde für eine Zweitmeinung haben. Mein Ersuchen wurde mit Hinweis auf die Corona-Lage abgelehnt. Es werden nur Notfälle in der Notaufnahme aufgenommen.
Nach meiner ausführlichen Schilderung meines bisherigen Krankheitsverlaufes habe ich einige Fragen an Euch:
• Welche Erfahrungen habt Ihr mit Cortisoninfusionen?
• Ab wann bin ich ein Notfall, der trotz Corona in der Notaufnahme behandelt werden muss? Ich möchte vermeiden, dass ich all das so mühevoll erlernte wieder verlerne.

• Kann ich mir meine weitere Behandlung aussuchen? Kann ich auf eine weitere Immunabsorption bestehen?

• Wie oft kann so eine Immunabsorption wiederholt werden? Wie sind meine Aussichten auf eine dauerhafte Genesung?

• Wurdet Ihr auch mit Nervenmessungen untersucht? Waren Eure Erfahrungen damit auch so unangenehm? Kann man so eine Untersuchung verweigern, ohne die Weiterbehandlung zu gefährden?

• Macht es Sinn Bewegungsübungen, die mittlerweile kaum möglich sind und unheimlich schmerzen, in dem Zustand forzuführen?

In meinen Ausführungen habe ich bisher nicht geschrieben, dass ich mich unheimlich vor der Krankheit fürchte. Ich möchte mein altes Leben zurück haben und bin bereit alles dafür zu tun.
Über Hinweise von Euch würde ich mich sehr freuen.
Gruß Martin

Eingeschränkte Behandlung von GBS wegen Corona-Krise?

Klaus., Mittwoch, 01. April 2020, 22:14 (vor 125 Tagen) @ Martin68

Hallo Martin,

ich kann nicht zu allen Fragen eine Antwort geben. Mein Krankheitsverlauf war etwa ähnlich wie Deiner.
-ich bin der Meinung, dass die Immunadsorption die wirksamste Behandlungsmethode ist
-mein behandelnder Neurologe sagte mir, dass die wiederholte Immunadsorption überhaupt kein Problem sei
-ich glaube, dass die Chancen auf Genesung sehr hoch sind; ich erkenne das auf Grund der Gelassenehit der Ärzte. Sie sehen im Faktor Zeit eine Möglichkeit, die Krankheit auszusitzen. Finde ich nicht unbedingt gut, aber ich weiß zu wenig über die Folgeschäden bei zu später Behandlung. Drum lieber gleich nochmals die Immunadsorptionen einfordern. Diesen Verlauf (mehrmalige Immunadsorptionen hatten Leidensgenossen in der Klinik durchgemacht)
-ja, ich wurde auch mit Stromschlägen untersucht. Die sind schmerzahft, aber lustig. Man hopst unkontrolliert über`s Untersuchungsbett :-)
-diese Stromuntersuchungen werden von verschiedenen Ärzten deshalb immer wieder aufs Neue gemacht, weil die Geräte wohl keinen vergleichbaren übertragbaren Standard haben. Jeder Arzt "kalibriert" seine Messungen am Patienten, um sich sein eigenes Bild zu machen
-ich würde die Übungen unbedingt weiter führen; habe ich auch so gemacht, und bin vom Erfolg überzeugt. Such mal weitere Beiträge von mir, unter meinem Namen, da habe ich einiges dazu geschrieben
-wenn Du Dein altes Leben wieder haben möchtest, dann darfst Du Dich nicht vor der Krankheit fürchten. Sonst hat sie schon gewonnen. Und glaub mir, die Myelinschicht erholt sich größtenteils, oder fast komplett wieder. Dauert etwas, es ist eine Herausforderung, aber man kann es durchstehen.

Ich würde sehr hartnäckig meine weitere Behandlung einfordern. Immunadsorptionen in einem Dialysezentrum sollten doch trotz Corona noch eine Dialysemaschine frei haben, für die 2 Stunden alle 2 Tage.

Viel Erfolg und Gruß
Klaus.

Alternativen?

-Ralf @, Vogelsdorf b. Berlin, Freitag, 03. April 2020, 07:00 (vor 124 Tagen) @ Martin68
bearbeitet von -Ralf, Freitag, 03. April 2020, 07:04

Hallo Martin,

hast Du mal nach Alternativen gefragt?
Cortison gehört sicher nicht dazu.
Wie ich bemerkt habe, gibt es Privigen nicht für den "Hausgebrauch" als subkutane Infusion.
Mal nachfragen, ob übergangsweise auch Hizentra helfen würde.
Dieses kann man sich zu Hause selber mittels subkutaner Infusion verabreichen.
Das sollte auch binnen 3 Tage realisierbar sein.

--
Liebe Grüße aus Vogelsdorf

Cortison?

Martin68 @, Freitag, 03. April 2020, 19:18 (vor 123 Tagen) @ -Ralf

Hallo Klaus,
vielen herzlichen Dank für Deinen Zuspruch. Die Aussicht, dass es dauerhaft besser wird, hilft über die Tiefpunkte, die man scheinbar zwangsweise bei einer solchen Krankheit durchmacht, hinweg.
Ja, die Immunabsorption hat mir bisher am besten geholfen. Nur kann sie halt nicht ambulant, sondern nur bei einem dauerhaften Aufenthalt im Krankenhaus durchgeführt werden.

Hallo Ralf,
bei meinem ersten Krankenhausaufenthalt wurde ich mit Immunglobolinen behandelt. Es stellte sich zwar ein Erfolg ein, allerdings mit der schweren Nebenwirkung Gichtanfall. Damals wurde ich mit Privigen behandelt. Auch hielt die Wirkung nicht lange an. Ist das Präparat Hizenta da anders?

Heute habe ich die vorerst letzte Infusion mit Cortison erhalten. Bis jetzt stellte sich keine Verbesserung ein. Allenfalls kann ich eine Verlangsamung der Verschlechterung feststellen. Ab morgen soll ich Cortison in Tablettenformm (Prednisolon) nehmen. Dabei wird die Dosis langsam zurück gefahren.
Meine Neurologin sagt, dass sie mit einem Stillstand der Krankheit und erst langfristig mit einer Verbesserung rechnet. Die Behandlung mit Cortison sei momentaner Wissensstand.
Welche Erfahrungen habt Ihr mit Cortisonbehandlungen gemacht?
Gibt es auch positive Erfahrungen? Wie wurde bei Euch Cortison verabreicht.

Über Eure Berichte freu ich mich, Gruß Martin

Alternativen

-Ralf @, Vogelsdorf b. Berlin, Samstag, 04. April 2020, 11:41 (vor 123 Tagen) @ Martin68

Ist das Präparat Hizenta da anders?

Also ich habe keinerlei Nebenwirkungen, was nichts heißen soll.
Die subkutane gabe erfolgt ja so um 2x wöchentlich. Bleibt also ein gewisser "Spiegel" erhalten.
Einfach mal nachfragen, ob das, wenn auch nur als Überbrückung, praktikabel und hilfreich wäre.

--
Liebe Grüße aus Vogelsdorf

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