"Paradoxe" Wirkung bei Immunglobulin - Erfahrungen?

Sabin225, In der Nähe v. München, Sonntag, 26. Juli 2020, 11:02 (vor 267 Tagen)

Hallo,

ich erhalte seit mehr als 5 Jahren für/gegen meine CIDP in Abständen von 3-4 Wochen intravenös Immunglobulin (Gamunex 10%, insges. 1000ml/100gr. über 3 Tage). Anfänglich habe ich die Infusionen mit Gamunex sehr gut ohne irgendwelche Probleme vertragen. Die positive Wirkung auf meine CIDP-Sympthome waren meist schon nach der ersten von 3-Infusionen bemerkbar. Irgendwann stellten sich dann die ersten Probleme ein. Zuerst lies die unmittelbare Wirkung nach den Infusionen nach, dann trat die Wirkung nach der letzten der 3 Infusionen nur verzögert ein. In weiterer Folge verschlechterten sich sogar meine CIDP-Sympthome unmittelbar nach den Infusionen über 2-4 Tage, aber besserten sich danach wieder. Nunmehr habe ich das erste Mal einen Zyklus, bei dem sich wiederum eine "paradoxe" Wirkung (=verschlechternde CIDP-Sympthome) eingestellt hat, die nun aber schon 12 Tage nach der letzten Infusion anhält.

Ich hatte dazu bereits meinen Neurologen in jüngster Zeit mehrfach auf diese sich anbahnende Entwicklung hingewiesen. Er kann sich diese "paradoxe" Entwicklung nicht erklären, hat mit aber Desloratadin, ein Anthistaminika, zur Einnhame während und kurz nach den Infusionen - mit mäßiger Wirkung - verschrieben. Ein weiterer Neurologe empfahl mir dazu evtl. auf ein Immunglobulin eines anderen Herstellers umzusteigen, wobei ich jedoch auch mit Nebenwirkungen zu rechnen hätte.

Meine Befürchtung zu der vorbeschriebenen Entwicklung ist nun, daß meine "Zeit der Behandlung mit Immunglobuline" generell abgelaufen ist, weil mein Körper evtl. Antikörper gegen das Fremd-Immunglobulin entwickelt hat.

Deshalb folgende Fragen an das Forum:

- Hat hier schon jemand ähnliche Erfahrungen hinsichtlich der Langzeit-ehandlung mit Immunglobuline machen müssen?
- Wie hat man ggf. medizinisch (z.b. Untersuchung auf Antikörper etc.) darauf reagiert.
- Auf welche Behandlungsalternativen ist man umgestiegen?


Über Infos dazu würde ich mich sehr freuen und sage schon heute dafür:

Vielen Dank!

Herbert
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"Paradoxe" Wirkung bei Immunglobulin - Erfahrungen?

Henrik, Sonntag, 02. August 2020, 20:08 (vor 260 Tagen) @ Sabin225

Hallo

Zuerst habe ich mir die Wirbelsäule gebrochen, 4 wo darauf an GBS mit einer Gehirnhautentzündung erkrankt.
Das ist jetzt ca 10 Monate her.

Ich war im ZK Augsburg. Endliche Untersuchungen über einen Tag MRT CT Nervenmessungen usw....
Dann die Diagnose GBS. Keine Ahnung was soll das schon sein, immerhin könnte ich am Tag davor ja noch super laufen .

Nach Blutwäsche uswusw hat es gestoppt. Ich könnte vor Schwäche nicht mal ein tel in der Handy halten .

Nach 3 Tage intensiv und 3 Wo Überwachungsstation Kamm ich auf Reha. 3 mon

Jetzt sind ca 10 Monate vorbei. Es ist sehr viel besser.

Auf jeden Fall nie aufgeben, gehe fast jeden Tag ins Gym . Ohne dauerhaftes Training, währe ich niemals soweit.
Wichtig ist nicht übertreiben da der Körper Schäden davon tragen kann .

Habe mir viel selber ausgedacht was Erfolg hatte .

Ich hoffe das ich in ca 7 Monaten wieder fast der alte bin .

Falls du noch was wissen willst, schreib einfach

Lg

2x/Wo Hizentra subkutan

-Ralf @, Vogelsdorf b. Berlin, Sonntag, 09. August 2020, 22:18 (vor 253 Tagen) @ Sabin225

Hallo,

Ich habe auch CIDP und mir wurde Hizentra verordnet.
Nachdem auch ich alle 4 Wochen in die Klinik mußte, wurde ich im November 2019 auf eine eigene, subkutane Gabe 2x wöchendlich eingestellt.
Verwendet wird eine Pumpe (SO Connect PID) der Firma OMT.
Zwei Mal die Woche 50ml Hizentra mit dem Neria Infusionsset 2x10mmm.
Ich komme gut damit zurecht die Wirkung ist bestens und bis jetzt keinerlei Nebenwirkungen.
Gut... dass Bauchgewebe leiert natürlich im laufe der Zeit etwas aus.
Bleibt aber alles im Rahmen.

--
Liebe Grüße aus Vogelsdorf

2x/Wo Hizentra subkutan

Ara Stielau @, Köln, Montag, 30. November 2020, 08:53 (vor 141 Tagen) @ -Ralf

Hallo Ralf,
Woher genau beziehst du das Hizentra? Auf Verordnung aus der Apotheke?
LG, Ara

2x/Wo Hizentra subkutan

Sabin225, In der Nähe v. München, Dienstag, 01. Dezember 2020, 05:10 (vor 140 Tagen) @ Ara Stielau

Hallo,
ich hatte damals einen direkten Kontakt mit dem Herstrller bzw. einer Vertreterin und bekam das Mittel per Post.

Grüsse
Herbert

2x/Wo Hizentra subkutan

-Ralf @, Vogelsdorf b. Berlin, Mittwoch, 02. Dezember 2020, 03:24 (vor 139 Tagen) @ Ara Stielau

Das gibt es auf Rezept in der Apotheke.
Wie auch das erforderliche Zubehör.
Mal beim Arzt fragen, eine Einweisung braucht man ja auch.
Das macht eine Firma....

--
Liebe Grüße aus Vogelsdorf

"Paradoxe" Wirkung bei Immunglobulin - Erfahrungen?

Manfred, Sonntag, 30. August 2020, 22:22 (vor 232 Tagen) @ Sabin225

Hallo, lies mal hier:
BS Heilung Dauer - Manfred, 30.08.2020, 22:12
etwas tiefer in diesem Forum

"Paradoxe" Wirkung bei Immunglobulin - Erfahrungen?

Andrea L, Schutterwald, Mittwoch, 17. Februar 2021, 11:57 (vor 61 Tagen) @ Sabin225

Ich hatte genau die gleiche Entwicklung. Zuerst hat das Immunglobulin super angesprochen mit sofort positiver Wirkung. Mein Zustand hatte sich sukzessive verbessert und nach einer gewissen Zeit hat sich nach jeder Gabe zunächst eine Verschlechterung gezeigt. Da ich parallel auch in Behandlung bei einem Heilpraktiker bin und aktiv am Darmaufbau (Verbesserung der Bakterienvielfalt, Beseitigung Leaky gut etc.) dran bin war meine Schlussfolgerung, dass die Dosierung mittlerweile zu hoch ist. Mein Neurologe hat meine Nebenwirkungen ignoriert und auch meine Einschätzung. Daraufhin habe ich die Behandlung abgebrochen. Nach 6 Monaten ohne Infusion ging es dann nicht mehr. Ich habe den Neurologen gewechselt, bin mit der zuletzt vereinbarten Dosis wieder eingestiegen und hatte 0 Nebenwirkungen. Sofortige Besserung gleich nach der Infusion. Jedesmal wenn sich jetzt nach der Infusion Nebenwirkungen einstellen dränge ich auf Reduzierung der Menge. Es funktioniert.
Ich bin gestartet mit 60 g in einem Intervall von 4 Wochen und stehe jetzt bei 15 g im 8-Wochen-Rhytmus. Ich bin mit meinem jetzigen Neurologen sehr zufrieden, die Beobachtungen zu den Nebenwirkungen in Verbindung mit der Dosierung teilt er jedoch nicht. Ich überzeuge Ihn mit guten sportlichen Leistungen und keinerlei Paresen. Er ist bereit die Dosierung soweit zu reduzieren wie notwendig ist.

"Paradoxe" Wirkung bei Immunglobulin - Erfahrungen?

Klaus., Mittwoch, 17. Februar 2021, 12:56 (vor 61 Tagen) @ Andrea L

Hallo,

ich hatte GBS im Herbst 2019, Ursache damals unbekannt. Borrelien wurden damals in der Neurologie in Großhadern ausgeschlossen.
Die Immunglobuline, die ich dort bekam, bewirkten einen heftigen Rückfall, und noch schlimmere Lähmungen. Ich wurde entlassen, mit dem netten Hinweis, wieder zu kommen, wenn die Lunge versagt!

Ich habe nun die Ursache finden wollen, und mich einer INUSPherese in Cham unterzogen:
https://www.inusmedical.de/
Es wurden Borrelien (!) gefunden, die Diagnose damals in Großhadern war also falsch.

Aber: der Arzt der INUSPherese sagte mir, dass die Immunglobuline bei Borreliosebefall genau das falsche sei, die Verschlimmerung sei absehbar gewesen.
Und: ich habe wieder Entzündungsmarker, wäre also in Bälde wieder gelähmt gewesen ohne diese aktuelle Blutwäsche.

Die INUSPherese beinhaltet eine oder zwei Blutwäschen mit anschließender Untersuchung des Filtrats, um die Auslöser zu finden und zu behandeln. Da hat sich was getan in den letzten 15-20 Jahren. Dies ist leider den Neurologen noch nicht bekannt, habe ich immer wieder feststellen müssen.

Soweit meine persönliche Geschichte, die aber nicht unbedingt bei Dir gleich sein muss.

Gruß
Klaus.

"Paradoxe" Wirkung bei Immunglobulin - Erfahrungen?

Sabin225, In der Nähe v. München, Donnerstag, 18. Februar 2021, 03:23 (vor 61 Tagen) @ Andrea L

Hallo Andrea,
vielen Dank für diese Info und Erfahrung. Sie macht Hoffnung! Ich werde damit mal meinen derzeitigen Neurologen konfrontieren. Vermutlich - nein sicher - wird er ähnlich wie Deiner reagieren. Aber solches bin ich leider in vielfacher Weise schon gewohnt. Einerseits hat die Medizin - wie in meinem Falle - überhaupt kein Problem eine als wirkungsvoll empfundene Therapie abzusetzen, gleichzeitig dabei aber auch Diagnosen "....unklarer Genese" zu treffen. Der Patientennutzen tritt hier nach dem Grundsatz "Es kann nicht sein, was nicht sein darf bzw. was nicht medizinisch erklärbar" vollkommen in den Hintergrund. Und das in einem medizinischen Bereich, bei dem man bei wesentlichen Fragenstellungen immer noch im Dunklen weilt. So gesehen darf ich Dir zu Deinem Neurologen gratulieren.
Und jetzt bin ich gespannt auf die Reaktion meines Neurologen. Ich werde berichten.

Grüsse
Herbert

"Paradoxe" Wirkung bei Immunglobulin - Erfahrungen?

Andrea L, Offenburg, Freitag, 19. Februar 2021, 15:25 (vor 59 Tagen) @ Sabin225

Ich wünsche Dir viel Erfolg und drücke Dir die Daumen. Wenn Du die Energie dazu aufbringen kannst finde ich eine ergänzende Behandlung bei einem Heilprakiker sehr hilfreich. Ich habe für mich einen tollen Heilpraktiker gefunden und wir suchen gemeinsam nach den Ursachen. Ein Thema waren auch Borellien, da bei mir welche im Blut jedoch nicht im Nervenwasser sind. Die Neurologie hat Borellien ausgeschlossen, mein Heilpraktiker sieht das nicht ganz so und vermutete ein Beteiligung an der Krankheitsursache. Deshalb habe ich eine Kur mit "Wilde Karde" gemacht. 3 Monate lang 3 x täglich 5 Tropfen. Kannst ja mal googeln. Geschadet hat es jedenfalls nicht.
Sei nicht zu streng mit Deinem Neurologen, die Ärzte ticken da einfach anders. Ich habe die Erfahrung gemacht, wenn man Sie um Hilfe bittet andere Wege mal vorsichtig auszuprobieren hat man Chancen, dass Sie sich nicht bevormundet fühlen und den Weg mitgehen.
Alles Gute

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